יש משהו אירוני להפליא שמכביד עליי

PSP היא מחלה מפחידה.

זו מחלה שלוקחת דברים לאט־לאט: שיווי משקל, דיבור, תנועה, עצמאות, ודאות. כשאנשים חושבים על מצב כזה, הם באופן טבעי מתמקדים בדברים הגדולים. הדרמטיים. הנוירולוגיים.

אבל אם אני כן לגמרי כן עם עצמי, מה שבאמת מציק לי כרגע הוא פשוט הברך והירך, בעיקר כשאני בתנועה.

רק הברך והירך.

יש בזה משהו כמעט אבסורדי. אני יושב כאן עם מחלת מוח ניוונית נדירה, כיסא גלגלים ומטפל צמוד במשרה מלאה, ובכל זאת אחד הדברים שהכי פוגעים כרגע באיכות החיים שלי הוא כאב רגיל לחלוטין בברך ובירך.

אני כבר מכיר קצת ברכיים. עוד ב־2007 עברתי שחזור ACL, כך שזה לא שטח זר לחלוטין עבורי. אבל זה מרגיש אחרת. אני לא חושב שיש כאן פגיעה מבנית כלשהי. לא נפלתי. לא נפצעתי בצורה ברורה. ובכל זאת הכאב משמעותי והולך ומגביל יותר ויותר. במהלך סוף השבוע זה הפך לחריף ממש, עד כדי כך שכתבתי על זה בנפרד. זה מרגיש יותר עצבי מאשר מבני. המטפלת שלי חושבת שזה כנראה נוירולוגי, או אולי תוצאה של נוקשות שרירים ואטרופיה בעקבות שנים של שימוש בכיסא גלגלים. עם PSP קשה מאוד להפריד בין הדברים.

זה משפיע על המרחק שאני מסוגל לנסוע ברכב. זה משפיע על כמה זמן אני מסוגל לשבת בנוחות בכיסא הגלגלים. אפילו מרחקים קצרים כבר מרגישים מחושבים.

היום יצאתי להליכה עם אשתי, המטפלת והכלב. הכאב התחיל כמעט מיד. המשכתי כמה שיכולתי. כרגע אני הולך רק עם גרביים, כי נעליים מקטינות את מרחב הרגליים בכיסא הגלגלים. זה כמעט לא שינה דבר.

ובמובנים רבים, כך באמת מרגישה מחלה ניוונית.

לא כל יום נשלט על ידי מחשבות קיומיות או פחד מהידרדרות דרמטית. לפעמים זו פשוט הצטברות של תסכולים פיזיים קטנים. הגוף מנסה להסתגל למציאות חדשה בצורה מגושמת. שרירים מפצים. היציבה משתנה. המפרקים מגיבים. אמצעי עזר לניידות פותרים בעיה אחת, ובשקט יוצרים אחרת.

אני חושב שהכאב הזה הוא שילוב של שינוי נוירולוגי, דפוסי תנועה שהשתנו, והמחיר הפיזי של חיים בכיסא גלגלים. ואולי יש גם קצת בלאי רגיל וטבעי בתוך כל זה.

האמת היא שאני לא בטוח שזה בכלל משנה כל כך מאיפה בדיוק הכאב מגיע.

לכאב יש דרך לצמצם את העולם, בלי קשר למקור שלו.

מה שהכי בולט לי הוא כמה קל להתעלם מהתסמינים ה”רגילים” האלה. אנשים שומעים אבחנה כמו PSP ומתמקדים מיד בהישרדות, בהתקדמות המחלה ובפרוגנוזה. ובצדק, אלו דברים חשובים מאוד. אבל איכות חיים נקבעת הרבה פעמים דווקא במקומות הקטנים יותר: האם אתה מסוגל לשבת במהלך נסיעה ברכב, להוציא את הכלב לעשר דקות, או לתת לגוף שלך רגע קטן של נורמליות בלי לשלם עליו אחר כך.

אם משהו מגביל את התנועה שלך, שוחק את האנרגיה שלך או מתיש אותך בשקט יום אחרי יום, הוא הופך מהר מאוד לדבר חשוב. ראשוני או משני, משמעותי או שולי — אלה קטגוריות שמתמוססות ברגע שאתה זה שחי בתוכן.

אז כן, PSP עדיין מפחידה.

אבל היום אלה הברך והירך שלי שמכבידות עליי.

ובאופן מוזר, זה מרגיש כמו הדבר הכי אנושי ונורמלי שאפשר לומר.