היום היה כאב ראש ביותר ממובן אחד, ולא הכול קשור ל-PSP. יש דברים שפשוט עדיף להשאיר מחוץ לבלוג.
אבל הצד של ה-PSP התחיל רע מספיק גם בלי השאר.
הבוקר התעוררתי בכאב חד. כאב אמיתי. מהסוג שמשאיר אותך תקוע לחלוטין, כזה שכל תזוזה מרגישה כאילו הגוף דורש עליה מחיר. את השעות הראשונות של הבוקר העברתי למעשה מרותק למיטה.
ואם אני כנה, אני חושב שאני יודע בדיוק למה.
אתמול הגזמתי.
עשיתי 30 דקות על אופני הכושר, עשר דקות יותר מהרגיל. הייתה לי פיזיותרפיה אינטנסיבית. ואז, מסיבות שרק לינקדאין כנראה יכול להסביר, ביליתי שעות בוויכוח אינסופי על גיאופוליטיקה שנמשך עד אחת בלילה.
עד סוף היום הייתי מותש פיזית ומרוקן נפשית. הייתי שקוע לחלוטין במשהו שבאמת לא היה שווה כל כך הרבה אנרגיה. בסופו של דבר הפוסט נמחק על ידי הכותב השני אחרי שאתגרתי טיעון שראיתי בו ניחוח גבולי של אנטישמיות, במידה מספקת כדי לעצבן אותו. אני מניח שבדרך המוזרה שלו, זה עדיין נחשב לניצחון.
אבל הגוף שלי שלח לי את החשבון הבוקר.
כל תנועה כאבה. הירך שלי צרחה. אפילו האור הרגיש תוקפני.
שילוב של ארבעה בקבוקי מים חמים, איבופרופן, מים, אוכל, אספרסו, עיסוי מהמטפל שלי, משקפי שמש, ולעיתים גם כיסוי עיניים בגלל הרגישות לאור, יחד עם מידה קטנה של נחישות אישית, הצליחו בסופו של דבר להחזיר אותי לתפקוד. לאט לאט הערפל התפוגג.
ובכל זאת, היה בתוך כל זה גם רגע אחד מצחיק באופן לא מכוון.
חבר שיודע שאני שונא קיש יותר כמעט מכל אוכל אחר, החליט שדווקא ארוחת הבוקר היא הזמן המושלם לשלוח לי תמונה של הקיש שהוא אוכל בהנאה.
כנראה שלפעמים חברות פירושה לבעוט במישהו דווקא כשהוא כבר על הרצפה.
אבל בזמן ששכבתי שם, מחשבה אחרת המשיכה לצוף שוב ושוב לראש.
השירותים.
זה כנראה נשמע מגוחך לאנשים בריאים, אבל כשעצם התנועה הופכת למשימה קשה, הלוגיסטיקה הבסיסית של החיים פתאום נעשית חשובה מאוד. במיוחד אחרי מים, קפה ושייק.
למרות שהחיתול היה שם כאמצעי זהירות, ממש לא היה לי שום רצון לבדוק מרצוני עד כמה הוא באמת אמין.
ואז המחשבות שלי שוב נדדו לכיוון קטטרים.
משהו שאני חושש ממנו אפילו יותר מהמילה “חיתול”.
משהו שאני יודע שכמעט בוודאות יהפוך יום אחד להכרחי. במיוחד כשלמרות שלוש תרופות שנועדו להפחית את הצורך הבלתי פוסק ללכת לשירותים, כבר הייתי שם לפחות עשר פעמים הבוקר.
בינתיים חבר המליץ לי על פתרון זמני לנסיעות ולמצבי חירום, לא לשימוש קבוע. אחרי שקראתי מחדש הודעה שהוא שלח לי לפני כמה שבועות, קניתי בחוסר רצון את הראשון שלי, רק כדי שיהיה לידיי אם אי פעם אצטרך אותו.
זה מרגיש כמו הצעד האמיתי הראשון שלי לעולם שלם של אביזרים רפואיים שמעולם לא רציתי שום קשר אליו.
מבחינה הגיונית אני יודע שאין בזה שום דבר מביש. אם כבר, הכלים האלה מעניקים חופש וכבוד.
אבל אני גם בריטי.
ואיפשהו עמוק בתוך התרבות הבריטית קיים מנגנון פנימי שגורם לך להרגיש מעט נבוך כמעט מכל דבר שקשור לגוף. אז כן, חלק ממני עדיין מתעצבן ומתנגד לכל הרעיון.
אבל המציאות היא המציאות.
ואז הגיע הקרב השני של היום: המכס.
אחרי שכתבתי את הספר הרביעי שלי, גיליתי שבגלל המצב הגיאופוליטי הנוכחי אי אפשר לשלוח אותו לכאן בקלות דרך אמזון. לכן, בלי שום כוונה מסחרית, ארגנתי להביא עותקים במחיר עלות לחברים, למשפחה ולכמה קוראים, ולעיתים פשוט כמתנה.
באופן אירוני, דווקא בגלל שהספר לא רשום ב-KDP Select ושמרתי על מלוא זכויות היוצרים שלי, יכולתי גם להעלות הבוקר גרסת PDF חינמית של כתב היד עבור אנשים במדינה שלי שלא יכולים כרגע להשיג אותו בדרך אחרת:
Living the Tension: Finding Beauty in a Complex World
חשוב לי להבהיר שבכל מקום שבו זה אפשרי, אני עדיין בהחלט מעדיף שאנשים ירכשו את הספר דרך אמזון, ואם אפשר גם ישאירו עליו ביקורת שם. אבל עבור מי שלא יכול כרגע להשיג אותו בגלל מגבלות המשלוח, לפחות כך המילים עצמן עדיין זמינות.
אחרי חילופי דברים ארוכים מאוד עם אנשי המכס, שלזכותם ייאמר שהם היו אדיבים ומתחשבים לאורך כל הדרך, המסקנה הייתה פשוטה: הספרים יכולים להיכנס רק כמוצר מסחרי, וזה לא משהו שהייתי מוכן לעשות ממגוון סיבות.
אז הספרים חוזרים לבריטניה, ושם אתרום אותם לצדקה.
מבחינה כספית זה כאב לא קטן. בין עלויות ההדפסה, המשלוח וההחזרה, מדובר בהפסד לא מבוטל. וכן, אני מתוסכל.
אבל יש בעולם בעיות גדולות יותר מהתסכול שלי.
ובעיקר, הבנתי היום משהו נוסף.
אני כבר לא יכול להרשות לעצמי מלחמות מיותרות.
לא עם זרים באינטרנט.
לא עם מחלקות מכס.
ולא עם כל סיטואציה מתסכלת שהחיים מחליטים לזרוק לכיווני.
ללחץ יש מחיר עכשיו. מחיר פיזי מאוד.
לפעמים ההחלטה החזקה ביותר היא לא להילחם חזק יותר. לפעמים היא להבין אילו קרבות כבר לא שווים את הנזק שהם גורמים.
אז אחרי שאסיים לפרסם את הפוסט הזה, אני הולך לישון.
לנוח.
להתאפס.
ולחכות לפיל הבא שינחת, בין אם הוא קשור ל-PSP ובין אם לא.
אבל היום גם הכריח אותי להבין משהו נוסף.
אם אני הולך לספר את הסיפור הזה כמו שצריך, אז אני חייב באמת לספר אותו כמו שצריך.
זה אומר להתגבר על חלק מהמבוכה הבריטית שלי ממילים כמו חיתולים, קטטרים, תפקודי גוף, וכל שאר המציאויות שמגיעות יחד עם מחלה נוירולוגית.
זה השטח עכשיו.
ואם אנשים בוחרים להמשיך לעקוב אחרי המסע שלי, אז אלו המציאויות שעליהן נצטרך לפעמים לדבר בכנות.

