אמרתי שאני אמיץ ולא מפחד. זה לא היה לגמרי נכון.
אני חבר ובן משפחה לא פשוט בכלל.
אני רוצה שהחברים שלי יהיו סביבי, אבל אני גם מציב חומה. רגע אחד אני חיובי ומלא הכרת תודה, וברגע הבא אני כועס ומלא רגשות אשם. אני רוצה שאנשים יכירו בכאב שלי, אבל באותו הזמן אני לא רוצה שהם יראו אותו.
לפעמים אני חושב שאני מבין את PSP, ואז אני מבין שאין לי באמת מושג.
אני מכיר את השם. אני מכיר את האבחנה. אבל אני עדיין לא באמת מבין מול מה אני נלחם. ואם אני לא מבין את זה, אז איך האנשים שסביבי אמורים להבין? וזה מה שהופך את המאבק הזה לכל כך לא הוגן.
אני מנסה להיות לא אנוכי. אני מנסה להיות חבר לחברים שלי ולא רק מטופל. אבל לפעמים אני פשוט לא מסוגל יותר, ורוצה לצעוק לאנשים סביבי: “יש לי PSP.”
אני כותב בקלות רבה מדי, ואולי גם טוב מדי, לטובתי שלי. אני מצליח לגרום לזה להישמע פשוט, מדויק, אפילו ניתן לניהול. אבל זה לא פשוט. זה מורכב בצורה בלתי נתפסת.
אין לי סרטן, מחלה נוראה שאנשים בדרך כלל מבינים, שבה טיפולים או עובדים או נכשלים, ושבה לפחות יש איזושהי תחושה של מה צפוי בהמשך. אפילו אין לי פרקינסון, מחלה שאנשים בדרך כלל מזהים בה את הסימנים הפיזיים.
יש לי מחלה חמקמקה. חלק גדול מהנזק, הכאב והשינוי מתרחש בפנים, במקום שאף אחד לא יכול לראות.
אנשים לא רואים את בעיות הראייה שלי. הם לא רואים שאני לא מסוגל להריח. הם לא רואים את הרגעים שבהם לעקוב אחרי שיחה הופך למתיש והמוח שלי פשוט נכבה.
היום, באמצע שיחה עם חבר שנסע דרך ארוכה כדי לראות אותי, חבר שגם הוא עצמו סובל, פשוט כיביתי את עצמי. מבחינתו זה אולי נראה כאילו התעלמתי ממנו.
הם לא רואים את הבלבול. הם לא רואים כמה בלתי אפשרי זה להצליח להבין שאני כמעט בוודאות אמות בתוך כמה שנים, ובו בזמן לא להבין איך זה בכלל הגיוני.
המאבק האמיתי הוא לא רק כיסא הגלגלים, האוכל המותאם או המטפל. הוא נמצא בראש. זו הרי מחלה נוירולוגית.
הגוף כבר לא מקבל את האותות שהוא אמור לקבל. זה כמו רכב שמתפרק לאט־לאט. יום אחד אלה המגבים. ביום הבא זה המנוע. אף אחד לא יודע מה יפסיק לעבוד אחר כך, רק שמשהו יפסיק.
ואנשים לא יכולים לראות את המסע הזה שמתרחש בפנים. הם רואים אותי עושה פרצוף אמיץ. או לפעמים מנסה שלא, ומנסה במקום זה לרמוז שאולי אני בכלל לא כזה אמיץ.
אני מרגיש חסר תועלת בכל כך הרבה מובנים היום. דברים שפעם עשיתי באופן טבעי פשוט נעלמו. אני יושב בכיסא רוב שעות היום, מרגיש איך אני הולך ומתדרדר, וקשה לי כשאומרים לי שאני נראה מצוין יחסית למצב.
אני יודע שאני מבקש מהאנשים סביבי משהו כמעט בלתי אפשרי. כשמישהו מרגיש רע, הדבר האחרון שהוא בדרך כלל רוצה לשמוע הוא אופטימיות בלתי פוסקת. ומצד שני, כשמישהו מנסה להישאר חיובי, הוא לא תמיד יודע איך להתמודד עם כעס או ייאוש. היום פגעתי בחבר שאני אוהב כשפרקתי עליו את התסכול שלי.
אני משתנה כל הזמן. הכעס. ההסתגרות. התסכול. האימפולסיביות. אפילו האנשים הכי קרובים אליי לא תמיד מוכנים לכמה מהר זה יכול להתפרץ.
שיקרתי במאמר שכתבתי אתמול, “האם אני מפחד?”
ברור שאני מפחד. מי לא היה מפחד? מבחינה מעשית, התשובה היא הרבה פעמים כן. מבחינה רוחנית, לא.
אני משתנה בקצב כל כך מהיר, אבל כל כך הרבה מזה קורה בפנים, במקום שאנשים לא באמת יכולים לראות, אפילו אלה שחושבים שהם כן.
חלק גדול מהכאב והטרגדיה של PSP נמצא בחוסר הוודאות. אני לא באמת מבין מה קורה לי, וגם האנשים שאוהבים אותי לא.
אז כשאני שומע “אתה נראה מצוין” או “לא השתנית בכלל”, זה אולי נכון ברמה מסוימת, אבל זה מפספס לחלוטין את גודל השינוי שמתרחש בתוכי.
אני לא רוצה רחמים. אני אפילו לא יודע אם אני רוצה אמפתיה. האמת היא שאני כבר לא באמת יודע מה אני רוצה, ואני יודע שזה מקשה מאוד על האנשים שסביבי.
זה PSP.
בקבוצות התמיכה אומרים את אותו הדבר. מטפלים ובני משפחה מדברים על כך שהם מאבדים לאט־לאט את האדם שהם אוהבים, בנפש וברוח. על כך שהאדם עדיין נמצא פיזית שם, אבל איכשהו כבר לא באמת נוכח.
זה מפחיד אותי.
ובכל זאת, לפעמים, בלהט הרגע, אני מרגיש שאני רוצה לסגור את הדלת רגשית, כדי להגן על האנשים שאני אוהב מהעוצמה האכזרית של משהו שאני בעצמי בקושי מסוגל להסביר.
אני מאמין בה׳ בכל ליבי ונשמתי, ובוטח בו לחלוטין. זה לא הופך את זה לקל יותר להסביר, לאנשים שאני אוהב או אפילו לעצמי.
לחברים שפגעתי בהם היום, אני מצטער. אני עדיין מנסה להבין את המחלה הזאת. ואולי לפעמים הייתי עסוק כל כך בלשרוד אותה, ששכחתי שגם אתם מנסים להבין אותה.
