קראתי הבוקר מספר תגובות בקבוצות תמיכה של PSP, והדהים אותי עד כמה אותו נושא חוזר שוב ושוב. מישהו ניסח זאת היום בצורה ישירה מאוד ואמר:
״אם להיות כנים, ובאמת מתוך כוונה טובה ככל האפשר — האדם שהכרת כבר איננו, ולא תראה אותו שוב.״
והוא המשיך ואמר:
״אף אחד אף פעם לא אומר את זה בצורה כל כך בוטה, כי אנשים מנומסים מדי או לא רוצים לפגוע. אבל הלוואי שמישהו היה אומר לי את זה בצורה כל כך ישירה, כי ברגע שמבינים את זה — קל יותר להתמודד עם המחלה.״
זה פגע בי חזק מאוד.
מה זה בעצם אומר? איך אני אהיה? איך אחרים יראו אותי? מתי זה יקרה? האם זה כבר מתחיל לקרות?
אני כבר מרגיש מידה מסוימת של שינוי — יותר כעס, יותר אדישות, יותר אימפולסיביות, יותר הסתגרות — אבל אני לא מרגיש שהגעתי אפילו קרוב למצב שבו אני אדם אחר.
ובכל זאת, ברור שזה קורה לרבים מאוד בעולם ה־PSP. שינויים התנהגותיים כמו אדישות, כעס, קהות רגשית ואימפולסיביות הם חלקים מוכרים היטב של המחלה. משפחות רבות מתארות תחושה שהן מאבדות בהדרגה את האדם שהכירו, הרבה לפני שהמחלה מגיעה לשלביה הסופיים.
אולי מה שמפחיד אותי יותר מכול הוא שיש אמת מסוימת באמירה הזאת — מבלי שהיא תהיה נכונה באופן מוחלט אצל כולם. יש משפחות שמתארות שינויי אישיות עמוקים מאוד. אחרות מספרות שיקיריהן נשארו מזוהים וברורים כאותם אנשים עד הסוף. חוסר הוודאות כמעט מפחיד כמו האפשרות עצמה.
אני באמת לא מסוגל לדמיין מצב שבו כבר לא אהיה אותו בעל ואותו אבא. אינני מסוגל לדמיין את המשפחה שלי מרגישה ש״אני״ נעלמתי, בזמן שאני עדיין נוכח פיזית.
איך בכלל מתכוננים לדבר כזה? איך מכינים אחרים? ניסיתי להסביר זאת בצורה הגיונית, אבל האמת היא שגם אני עצמי לא באמת מבין את זה עד הסוף. אולי אף אחד לא באמת יכול להבין עד שהוא חי את זה.
אני לא חושב שיש איזשהו מתכון קסם, חוץ מלנסות ליהנות מהזמן שיש לנו, ולעשות כל מאמץ כדי שהאנשים סביבנו יכירו באמת מי אנחנו עכשיו — לפני שהמחלה, התסכול, העייפות והשינויים הנוירולוגיים יתחילו לטשטש את הדברים.
ובאותה נשימה אני גם מזכיר לעצמי ש־PSP משנה את הדרך שבה אנשים מבטאים את עצמם. היא יכולה להשפיע על רגש, מוטיבציה, תגובות והתנהגות. אבל אולי זה לא תמיד אומר שהאדם עצמו נעלם לחלוטין. משפחות רבות עדיין מספרות על רגעים שבהם האישיות הישנה פתאום מבצבצת מחדש — רגעים של הומור, חום, זיהוי ואהבה.
אני נאחז בתקווה הזאת בכל כוחי.
אני מתפלל שאסבול כמה שפחות מהתסמינים הללו, ושזה יהיה עד כמה שאפשר פחות כואב עבור האנשים שסביבי.
אולי זו הסיבה שכל כך הרבה אנשים נמנעים מלומר את הדברים הללו בקול רם. האפשרות שיום אחד אהפוך לבלתי מזוהה עבור האנשים שאני אוהב — כמעט בלתי נסבלת למחשבה.
אבל אם יש משהו ש־PSP מלמדת, זה שמחר אף פעם אינו מובן מאליו. אולי התשובה היא לא לשקוע באובססיה לגבי מי שאולי אהפוך להיות, אלא לוודא שהאנשים שאני אוהב יודעים בדיוק מי אני היום.
