כמו הרבה אנשים, אחד הדברים האהובים עליי מאז שאני זוכר את עצמי היה להיכנס למיטה, להתכרבל ולקרוא ספר טוב. לפעמים לכמה דקות עד שאני נרדם עם הספר על הבטן. לפעמים לשעות, במיוחד בשבת, כשכמובן הייתי אמור ללמוד יותר טקסטים תורניים — אבל לא באמת עשיתי את זה.
בחודש האחרון לא הרמתי אפילו פעם אחת ספר למיטה. זה אומר הרבה. ואני מתגעגע לזה יותר ממה שחשבתי שאפשר.
זה לא כי אין לי רצון לקרוא. זה לא כי אני עייף מדי. הלוואי שזו הייתה רק עייפות. זה כי אני כבר לא באמת מצליח לקרוא בלילה. העיניים שלי פשוט לא מתפקסות כמו שצריך. הקריאה הפכה מהנאה למאמץ.
ואז מגיעים הבקרים. כשאני מתעורר אני בקושי מצליח לראות את השעון, ולוקח לי כמה שניות להבין מה השעה. אני לא מצליח לקרוא את העדכונים בטלפון. העיניים שלי קמות דבוקות, צרות, לפעמים כמעט לא נפתחות בכלל. זו דרך נוראית להתחיל יום. אפילו צילמתי את עצמי בוקר אחד — תאמינו לי, זה לא יזכה בשום תחרות יופי.
מה שמכה בי הוא שלא תמיד הדברים הגדולים הם אלה שהכי כואבים. לפעמים דווקא האובדנים הקטנים הם אלה שמוציאים אותך מדעתך. לאבד את חוש הריח. לא להיות מסוגל לקרוא במיטה. רגישות קיצונית לאור.
הם מצטרפים לאובדנים הגדולים יותר — לנהוג בפעם האחרונה, פרישה, וכל שאר השינויים הגדולים — ויחד הם יוצרים משקל מצטבר קבוע ש־PSP לוחץ עליך בלי הפסקה.
אתה כבר לא באמת מצליח ליהנות גם מהדברים הטובים, כשכל כך הרבה מסביב הפך למאבק.
ואז, באופן בלתי נמנע, מגיע מישהו שלא רואה שום דבר מזה ואומר לך כמה טוב אתה נראה — וזה איכשהו רק הופך את הכול ליותר מעצבן.
במהלך היום אני מסתדר עם משקפי שמש כהים, שאני כבר כמעט לא מוריד — לא בגלל אופנה, לצערי, אלא בגלל שהרגישות שלי לאור הפכה לקיצונית. אני עדיין מצליח לקרוא כמה כתבות של האקונומיסט. אני עוד איכשהו מסתדר עם המחשב והאייפד, בעיקר בזכות גודל הפונט והמסכים המוארים.
אני נאבק, אבל עדיין מתפקד. אני אפילו מצליח לקרוא את ה־World Almanac האהוב עליי במנות קטנות, עם עזרת משקפי פריזמה ועין אחת סגורה — אבל לא במיטה.
ביום ראשון יש לי סבב שני של זריקות בוטוקס. הסבב הראשון היה מינון ניסיוני וזהיר כדי לוודא שאין תגובות חריגות. ביום ראשון זה כבר יהיה מינון גבוה יותר, ואולי גם האף שלי יצטרף לחגיגה. נראה אם זה יעזור.
הבעיה במחלה פרוגרסיבית היא, למרבה הצער, שזו פשוט מחלה פרוגרסיבית. גם הרפואה עדיין לא הצליחה להמציא הגדרה טובה יותר.
ולפני שכולם שואלים: כן, אני משתמש ב־Audible. אבל לא בשבת, ובכל מקרה זה לא באמת אותו דבר. הדבר הכי מעצבן הוא שאני כל הזמן נרדם באמצע פרק ומתעורר במקום אחר לגמרי, בלי שום מושג איפה הפסקתי. יש בזה משהו מבלבל בצורה שמרגישה מוכרת מדי בימים האלה.
אז לא, אני לא מחפש המלצות. לא על ריצ’ר. לא על ברייסון. לא על ג’ק ראיין. ולא על אף אחד אחר.
לקרוא במיטה פשוט כבר לא חלק מהחיים שלי כרגע, וזה אובדן שאני עדיין לומד להתרגל אליו.
וזה עצוב.
