המספרים המדויקים הם כמובן ספקולציה מוחלטת, אבל באמת הייתי בהלם מעוצמת השינוי. שילוב של חוסר אמונה מצדי, יחד עם זה שאנשים סביבי היו עדינים, מכילים ופשוט פיצו בשבילי על הקושי — גרם לי לפספס משהו שכבר הלך והפך לברור יותר ויותר.
בשבת הזאת הבנתי משהו שלא באמת קלטתי עד עכשיו: עד כמה הקול שלי השתנה. חשוב לי לומר שזה לא כל הזמן — זה בא והולך — אבל זה הפך לעוד אחד מאותם דברים שפתאום מפסיקים להיות “בעתיד” והופכים למציאות.
בליל שבת לא הרגשתי טוב ונכנסתי למיטה עוד לפני הסעודה, אחרי בית הכנסת (מגני האוזניים הצהובים, כובע הבייסבול ומשקפי השמש כמובן). החדר שלי נמצא ממש ליד פינת האוכל — רק דלת אחת בינינו. בשלב מסוים רציתי לקרוא לאשתי, לילדים שלי ולמטפל שלי כי הייתי צריך משהו. קראתי להם. לא בטלפון — פשוט בקול שלי, דרך דלת אחת לחדר הסמוך. בשבת אנחנו כמובן לא משתמשים בטלפון.
הייתי בטוח שאני צועק.
כנראה שלא.
אף אחד לא שמע אותי.
בסוף נאלצתי להשתמש בפונקציית החירום בשעון החכם שלי — שמוגדר למצב שבת — כדי ליצור קשר עם המטפל שלי שיבוא לעזור לי.
עד עכשיו הייתי משוכנע שהקול שלי אולי ירד ב־5% או 6%. פה ושם “מה?” או “אפשר לחזור על זה?” נראו לי לגמרי רגילים. אנשים שמתקרבים קצת יותר. מבקשים שאחזור על הדברים.
ואז הילדים שלי אמרו לי שבשעות מסוימות של היום הקול שלי אולי ירד יותר לכיוון ה־80%. אחרים נתנו מספרים שונים, אבל הילדים שלי ישרים עד כאב, ובצדק צריך לומר — הם אומרים לי את זה כבר לא מעט זמן.
מה שהפתיע אותי לא היה שזה קורה — ירידה בעוצמת הקול היא אחד הסימפטומים הנפוצים ביותר של PSP — אלא עד כמה בכלל לא שמתי לב לעוצמה של מה שקורה.
מסתבר שיש לזה אפילו שם: אנוסוגנוזיה. מצב שבו המוח לא מצליח לעדכן את התמונה העצמית שלו ככל שהמחלה מתקדמת. זה לא בדיוק שהייתי בהכחשה — פשוט המוח שלי עוד לא הגיש את הטפסים.
והקטע המוזר הוא שלמרות שלפעמים אנשים בקושי שומעים אותי, כל הפוסט הזה נכתב באמצעות דיבור לאפליקציית Wispr באייפד שלי. לא הייתי צריך לתקן אפילו מילה אחת. אחרי בעיות רציניות שהיו לי עם האפליקציה במחשב ובטלפון, דווקא באייפד זה עובד מצוין.
אולי זאת תזכורת לכך שגם כש־PSP ממשיכה לקחת דברים, הטכנולוגיה לפעמים מצליחה להחזיר משהו קטן בחזרה.
ומה שהכי היכה בי בימים האחרונים הוא כמה דברים ששמתי לעצמי בראש תחת הכותרת “זה עוד יגיע בעתיד” — כבר הגיעו בשקט.
ואני גם חושב שהיה פה סוג של תת־דיווח מצד האנשים סביבי — מכל הסיבות הנכונות. קצת כדי להגן עליי, ואולי קצת גם כדי להגן על עצמם. אבל לפעמים טוב לב דווקא מעכב הסתגלות. טיפול בדיבור, מודעות, התאמות מעשיות — כל אלה נהיים קשים יותר כשאף אחד לא באמת רוצה לומר בקול רם את מה שכבר קורה.
כולל אני.
ואולי זה אחד הדברים הכי מוזרים במחלה מתקדמת: לא עצם השינוי, אלא הדרך השקטה שבה העתיד הופך להווה — הרבה לפני שאנחנו מוכנים באמת לראות אותו.
