דרך שני סרטונים – שמחה ואימה מוחלטת

מעולם לא ממש שיתפתי סרטוני וידאו גולמיים בבלוג שלי. בדרך כלל נמנעתי מזה. אבל היום אני מרגיש שאין לי ברירה. ואני גם מתכוון שלא לשתף שוב.

אני רוצה שאנשים יראו איך PSP באמת נראה, אפילו אם זה רק לכמה שניות. ובו בזמן, אני גם רוצה שאנשים יבינו שגם בתוך המחלה הזאת עדיין יכולים להיות רגעים של שמחה עצומה, אהבה ומשמעות.

שני הסרטונים האלו צולמו בהפרש של שלושה חודשים בלבד.

הסרטון הראשון הוא מהחתונה של בתי. רקדתי בכיסא הגלגלים שלי, ובכנות, הרגשתי כמו האדם המאושר ביותר בעולם. סובייקטיבית כמובן, אבל כך זה באמת הרגיש. אולי הייתי מוגבל פיזית, ואחר כך התרסקתי לחלוטין והיו צריכים לקחת אותי הביתה, אבל מבחינה רגשית הרגשתי שאני מרחף. זה היה אחד מרגעי השיא הגדולים של חיי,

ובאופן מוזר, גם אחד מרגעי השיא במסע שלי עם PSP.

ואז מגיע הסרטון השני.

הבוקר, אחרי לילה שהיה דווקא סביר יחסית, עזרו לי לעבור לכיסא שלי כשלפתע משהו השתנה. הגוף שלי פשוט כבה.

העיניים שלי נעצמו בלי שליטה. הידיים שלי התקשו. בקושי הצלחתי להזיז את הפה. הייתי בהכרה מלאה, אבל לכוד בתוך עצמי במשך בערך ארבעים דקות, לפי אשתי.

באותו זמן באמת חשבתי שאני מדבר פחות או יותר כרגיל. לראות את הסרטון אחר כך היה מטלטל מאוד, כי זה גרם לי להבין ש״דיבור״ ב־PSP הופך למשהו אחר לגמרי. הצלילים אולי טכנית עדיין מילים, אבל הם כבר לא תקשורת כפי שאני בוודאי מזהה אותה.

בשלב מסוים הצלחתי לעשות עם בתי את הגרסה הכי קטנה שאפשר של אגרוף־כיף, באמצעות הזרת בלבד. אפילו אז באמת חשבתי שהמצב הזה עלול להיות קבוע. לרגע קצר היה נדמה שאני מתאושש, רק כדי לשקוע מיד שוב כמה שניות אחר כך.

בסרטון גם תראו שאני מרכיב משקפיים, משקפי שמש, אוזניות וכובע. שום דבר מזה אינו מקרי. האור והרעש בבית יכולים להפוך למכריעים בזמן אפיזודות כאלה, וכל השכבות האלו הן ניסיון שלי להגן על עצמי מהצפה חושית, ובו בזמן עדיין להישאר נוכח עם המשפחה שלי. עד שהסרטון צולם כבר חזר לי מספיק שליטה כדי לתקשר, אם כי בצורה מאוד משובשת ומרוחה. אשתי ציינה שלמרות שהקול שלי היה חלש מאוד, עדיין הצלחתי להעביר לה מה רציתי שתעשה כדי לעזור לי. זה אומר לא פחות על היכולת שלה להבין אותי מאשר על היכולת שלי להיות מובן.

בסופו של דבר, לאט־לאט, חזרו אליי התנועה והשליטה במידה שאפשרה לי לאכול ארוחת בוקר עם אשתי. בערך שעה אחר כך כבר הכתבתי את המאמר הזה.

הניגוד בין שני הסרטונים האלו כמעט בלתי נתפס עבורי.

אחד מהם מציג שמחה, חגיגה, משפחה, כבוד וחיים.

השני מציג את המציאות המפחידה של PSP.

והחלק הקשה ביותר הוא הידיעה שהמחלה הזאת נעה רק בכיוון אחד. ובכל זאת, כפי שאחותי אמרה אחרי שבילתה איתי את היום, אני עדיין ״מפתיע לטובה באופטימיות שלי״ וכנראה גם ״עדיין מעצבן״.

מפחיד לחשוב על מה שעוד עלול להגיע. לדמיין את עצמי יושב בחושך, לא מסוגל לזוז כמו שצריך, לא מסוגל לתקשר כמו שצריך, בזמן שהחיים ממשיכים סביבי. הילדים שלך מתארגנים לבית הספר או לעבודה בזמן שאתה נוכח פיזית, אבל הולך ומאבד את היכולת להשתתף באמת בחיים שלהם.

אנשים שואלים אותי הרבה איך אני מרגיש.

כרגע, אם אני כנה, אני בעיקר מרגיש קהות.

אבל אני גם מרגיש מאוד שאנשים צריכים להבין מה PSP באמת כולל, לפחות במקרה שלי. שני הסרטונים הקצרים האלו כנראה מסבירים את המחלה בצורה חזקה יותר מכל דבר שאי פעם הייתי יכול לכתוב.

לכן החלטתי לשתף אותם.

אני לא בטוח שכולם יסכימו עם ההחלטה הזאת. יש אנשים שהיו מעדיפים שרגעים כאלה יישארו פרטיים. אני מבין לחלוטין את נקודת המבט הזאת. אבל בשבילי, לכתוב על המחלה הזאת ולהתמודד איתה בגלוי הוא חלק חשוב מהדרך שבה אני נלחם בה.

ואני עדיין נלחם.

אני לא יודע לאן הדברים הולכים מכאן. ההאצה בהידרדרות מפחידה, הרבה יותר ממה שאני בדרך כלל מוכן להודות בפומבי.

אבל אמשיך לעשות כל מה שאני יכול כדי לשמור על איכות החיים שלי, על הכבוד שלי, על הבריאות שלי ועל הקשר שלי עם האנשים שאני אוהב, למשך כמה שיותר זמן.

אני מתלבט אם לקרוא לזה קרב או תבוסה.

אבל נכון להיום, לפחות, אני עדיין קורא לזה קרב.