השבוע שעבר היה שבוע קשה, בעיקר בגלל התחלת טיפול בתרופה חדשה. היא הכתה בי בצורה שקשה לי להסביר. סבלתי מכאב עז ברגל, מה שנראה כמו כאב עצבי באזור הירך והמותן. כאב באמת נורא.
רופא המשפחה שלי, הנוירולוג והפסיכיאטר שלי (שאחראי על התרופות נגד חרדה) קיימו שיחה ובחרו עבורי משכך כאבים שאמור היה להילקח באופן קבוע. במקור זו הייתה תרופה לדיכאון, אך בהמשך הוסבה לטיפול בכאב. זו תרופה נפוצה יחסית, ואני מכיר אנשים עם PSP שמשתמשים בה בהצלחה. הפסיכיאטר העלה את החשש שמדובר בתרופה ותיקה עם פוטנציאל אמיתי לתופעות לוואי, אך החלטנו לנסות אותה במינון נמוך.
מבחינתי, זה היה נורא.
במשך השעות הראשונות של כל יום הייתי במעין ערפול שנגרם מהתרופה. לא הצלחתי לכתוב, לא הצלחתי לחשוב. פשוט לא הייתי אני. וכן, זה גם השפיע על קבלת ההחלטות שלי.
הבנתי את הקשר בין התרופה לבין איך שהרגשתי, שוחחתי עם רופא המשפחה שלי, והפסקנו את הטיפול בה בזמן שאנחנו מחפשים חלופה אחרת. ייתכן מאוד שהאפשרות הבאה תהיה מבוססת קנאביס רפואי, אבל עדיין לא התקבלה החלטה.
בינתיים יש לי כאב… כאב אמיתי.
כשביקשו ממני לדרג אותו בסולם של 1 עד 10, נתתי לו 7. היום אני כבר חושב שהוא קרוב יותר ל-8. מבחינתי, 10 הוא ניקור המותני שפגע בשני עצבים, כך שמדובר ברף גבוה במיוחד. הכאב אינו קבוע ותלוי במידה רבה בתנוחה שבה אני נמצא, אבל הוא פוגע בשינה שלי, גם במעט השינה שאני עדיין מצליח להשיג, והוא כואב בצורה בלתי רגילה.
אחת המטפלות שלי אמרה שמעולם לא ראתה דבר כזה. השרירים בירך היו מתוחים בצורה קיצונית, כמעט כמו אבן, והעצבים נראו כאילו הם “נלחמים” במהלך הטיפול. הכאב פשוט חזר שוב ושוב לרמות בלתי נסבלות. אני לא איש מקצוע רפואי, ולכן אני לא באמת יודע להבדיל בין עצב לשריר. אז אם אני משתמש במונחים לא מדויקים, אני מתנצל. מבחינתי זה היה פשוט כאב. כאב טהור.
ובכל זאת, הייתי בוחר בו בכל פעם מחדש על פני הערפול שמצאתי את עצמי בו.
אני משתמש באיבופרופן, בתרופות נוספות, בבקבוקי מים חמים, בקרח, בוולטרן, באקדח עיסוי, בטיפולי עיסוי, בפיזיותרפיה ואפילו באידוי CBD. חלק מהדברים האלה עוזרים, אבל הכאב עדיין שם. לפעמים הוא מגיע גם ל-9 מתוך 10, כמו לפני כמה דקות. נאלצתי לצאת מהמיטה ולזוז, גם אם זה דרש מבצע לוגיסטי קטן עם אשתי כדי להעביר אותי לכורסה (ולצפות במשחק בין ברזיל למרוקו).
אבל אני בוחר בכאב.
אני מקווה שנמצא דרך טובה יותר להתמודד איתו.
משמעות
לאחרונה הודעתי שאני מפסיק לכתוב לזמן מה כי אני זקוק למנוחה. זה היה נכון אז, וזה נכון גם עכשיו. אבל גיליתי שאני מרגיש אבוד לחלוטין בלי הכתיבה ובלי המרחב הזה שבו אני יכול לעבד את מה שאני עובר.
אנשים הציעו לי לכתוב יומן פרטי או לכתוב רק לאנשים מסוימים. יכול להיות שהם צודקים. אבל אני צריך משמעות, ואסביר למה.
השבוע התנהלה שיחה על התוכניות של אנשים לימים הקרובים, ואני אמרתי בפשטות שאין לי שום דבר מתוכנן. שום דבר. יש לי פה ושם טיפול כזה או אחר, ואת הפרשנות השבועית שלי לפרשת השבוע, אבל מעבר לזה כלום.
כמעט נהניתי מזה.
אני חופשי לצפות בווימבלדון ובמונדיאל כמה שאני רוצה. אבל עבורי, במצב שבו היכולות הקוגניטיביות שלי עדיין קיימות, חיים בלי משמעות ובלי מטרה מרגישים ריקים. הרגשתי חסר תועלת, ואולי אפילו, אם לומר את האמת, הרגשתי כמו “מטופל” ותו לא.
יש לי עדיין את הכוח ואת היכולת לכתוב, ומבחינתי הכתיבה הזו חייבת לעסוק בחוויית החיים שלי עם PSP.
לכתוב ספר בדיוני בזמן שאני עובר את המסע הזה, כשיש לי הזדמנות להשמיע את קולם של אנשים החיים עם מחלות סופניות ושל בני משפחותיהם, היה מרגיש לי כמעט אבסורדי. זה היה בזבוז.
יש זמנים שבהם אני צריך לנוח יותר, ויש זמנים שבהם העולם כולו לא חייב לשמוע על כל פרק נוסף במסע שלי, כולל הרפלוקס שחזר לאחרונה. אבל קחו את המאמר הזה כדוגמה.
אני חושב שחשוב שאנשים יבינו שכאב חריף יכול להיות חלק מ-PSP, לפחות מהסוג שלי. חשוב שיבינו שלתרופות יש לעיתים מחיר ותופעות לוואי. חשוב שידעו שיש אנשים טובים, כמו הנוירולוג, רופא המשפחה והפסיכיאטר שלי, שעובדים יחד כדי לנסות למצוא פתרונות.
אלה אולי פיסות מידע קטנות, אבל הן עשויות להיות חשובות למישהו.
(ומישהו גם ביקש שאכתוב על החיים עם מטפל, וגם לזה אגיע בקרוב.)
הבנתי שייתכן שיום אחד אהפוך בעל כורחי לאדם שמבלה את רוב זמנו על הספה או למטופל מרותק למיטה. היום הזה אולי יגיע.
אבל הוא עדיין לא כאן.
לא הכתיבה היא זו שמונעת ממני לישון.
הכתיבה היא זו שמונעת ממני לעבור את החיים מתוך סוג של הליכה מתוך שינה.
רבים מכם כנראה היו מוכנים להמר שאחזור לכתוב מוקדם מהצפוי. אני דווקא לא חשבתי שזה יקרה.
הצלחתי להחזיק מעמד יומיים שלמים מתחילת המונדיאל.
פתטי.
אני משתדל להיות כן לגבי ה-PSP, אבל אין לי שום כוונה לתת למחלה יתרון שהיא לא באמת הרוויחה.
אני מאחל לכולם שבוע טוב.
ולגבי הספר באמזון, אני יכול לעדכן אותו בכל שלב כך שיישאר מעודכן, וממילא אינני משווק אותו באופן פעיל, כך שאין בכך שום נזק.
האמת היא שאני לא יודע אם אנשים בכלל רוצים לקרוא את הבלוג הזה.
אבל זו לא באמת הדאגה שלי.
אם אדם אחד יפיק ממנו תועלת, וגם אם האדם הזה אהיה אני, אז עשיתי משהו מועיל.