PSPנוירופתיה פריפרית (כאבי עצבים) ב־

השעה שתיים בלילה. אני לא ער כי אני רוצה להיות ער. אני ער כי הרגל שלי כואבת. אז… ביליתי את הערב בלחקור מונח שמישהו הזכיר לי בהודעה פרטית, ואני עדיין לא מאמין שעד היום בכלל לא הכרתי אותו.

מה שהכי הפתיע אותי הלילה הוא שעד לפני כמה שעות, המונח “נוירופתיה פריפרית” כלל לא היה מוכר לי. כמו רבים שחיים עם PSP, צברתי לאורך השנים ידע לא צפוי בנוירולוגיה, בהפרעות תנועה ובמחקר רפואי. ובכל זאת, מצאתי את עצמי בשעות הקטנות של הלילה מגלה תחום רפואי שלם שלא הכרתי, בעקבות תסמין שאני חושד שאולי אני חווה בעצמי.

הערב הפך לקורס מזורז בנוירופתיה פריפרית, ובו בזמן גם לתזכורת למגבלות של המחקר המדעי במחלות נדירות כמו PSP.

הבעיה אינה מחסור בחוקרים טובים.

הבעיה היא המספרים.

PSP היא אחת המחלות הנוירולוגיות שמאובחנות בטעות בתדירות גבוהה, ולעיתים חולפות שנים עד שמתקבלת האבחנה הנכונה. פחות חולים מאובחנים פירושו פחות אנשים שיכולים להשתתף במחקרים, ופחות משתתפים פירושו מחקרים המבוססים על 9 או 23 אנשים במקום מאות.

המציאות הזאת לא פוסלת את המדע.

אבל היא בהחלט מזכירה לנו עד כמה עוד יש לנו ללמוד.

באשר לתסמין ששלח אותי למסע החיפוש הזה – זה לא כאב של מאמץ יתר, לא התכווצות שריר ולא פציעת ספורט ישנה. את רצועת ה־ACL שלי החליפו לפני שנים, כך שאני יודע היטב איך כאבים כאלה מרגישים.

זה שונה.

עמוק. חד. בלתי צפוי. ולעיתים כואב בצורה שקשה לתאר.

ואז, רק כדי לבלבל עוד יותר, הוא לפעמים פשוט נעלם.

יהיה אשר יהיה, זה מרגיש הרבה יותר כמו כאב עצבי מכל דבר אחר שחוויתי בעבר, למעט ניקור מותני שעברתי לפני שש שנים ופגע בשני עצבים – חוויה שאני ובני, ששמע אותי צורח מחוץ לחדר, כנראה לא נשכח לעולם.

נעזרתי בבינה מלאכותית כדי לאתר מחקרים רלוונטיים, ולאחר מכן, כפי שאני תמיד עושה וממליץ גם לאחרים לעשות, חזרתי למאמרים המקוריים וקראתי אותם בעצמי.

מה שמצאתי הפתיע אותי.

שני מחקרים עדכניים שבחנו נוירופתיה פריפרית ב־PSP הגיעו למסקנות דומות באופן מפתיע.

הראשון, מחקר הודי, מצא עדויות לנוירופתיה פריפרית אצל 65.2% מתוך 23 חולי PSP.

השני, מחקר גרמני, מצא שיעור דומה מאוד – 66.7% – אך מתוך 9 חולי PSP בלבד.

למי שלא מכיר את המונח, כפי שאני לא הכרתי אותו עד מוקדם יותר הערב, נוירופתיה פריפרית היא פגיעה או תפקוד לקוי של העצבים שמחוץ למוח ולחוט השדרה. היא יכולה לגרום לכאב שורף, כאב דוקר, תחושות של זרמים חשמליים, נימול, חוסר תחושה, חולשה ובעיות שיווי משקל.

האם התסמינים שלי נגרמים מנוירופתיה פריפרית, מ־PSP עצמו, ממשהו אחר לחלוטין, או משילוב של כמה גורמים? אני עדיין לא יודע.

מה שהפתיע אותי יותר מכל לא היו הממצאים עצמם, אלא גודל המדגמים שעליהם הם התבססו.

23 מטופלים.

9 מטופלים.

אולי זה חושף את חוסר הידע שלי, אבל עד הלילה הנחתי שמחקרים רפואיים משמעותיים מבוססים על מאות, ואולי אפילו אלפי משתתפים.

פשוט לא הבנתי עד כמה מורכב לבצע מחקר במחלה נדירה כמו PSP.

פתאום האחוזים המרשימים האלה נראים אחרת.

לא משום שהמדע גרוע.

אלא משום שהאתגר עצום.

זו אינה ביקורת על החוקרים.

גיוס משתתפים למחקר במחלה נדירה כמו PSP הוא עבודה קשה וחשובה.

למעשה, המדגמים הקטנים הם חלק מהסיפור.

אם חולים מבלים שנים באבחון שגוי לפני שמתקבלת אבחנת PSP, באופן טבעי יהיו פחות אנשים זמינים להשתתף במחקרים. התוצאה היא שחוקרים נאלצים לעיתים להסיק מסקנות ממספרים שבתחומי רפואה אחרים היו נחשבים זעירים.

ובכל זאת, אני לא יכול שלא לתהות האם קהילת החולים עצמה היא סוג של מדגם שלא נספר.

אם שני מחקרים עצמאיים בשתי מדינות שונות מגיעים פחות או יותר לאותה מסקנה, אולי הם באמת רואים משהו אמיתי.

אולי השיעור האמיתי הוא 50%.

אולי הוא 75%.

אף אחד עדיין לא יודע.

אבל כנראה שהוא לא 0%.

מה שאני כן יודע הוא שבקבוצות התמיכה של PSP אנשים מדברים על תסמינים כאלה כבר שנים ומשתפים סיפורים דומים.

כאבים שורפים.

כאבי עצבים.

תחושות מוזרות.

תסמינים שלא תמיד מתאימים למה שרבים מאיתנו חשבו ש־PSP אמור להיראות כמו.

מחקר קטן לא הופך תסמין ללא חשוב.

אם כבר, הוא מרמז שאולי כדאי להקשיב יותר למה שהמטופלים אומרים כבר שנים.

הלילה אני לא סטטיסטיקה.

יש לי PSP.

יש לי כאב עצבי חמור ברגל.

ואני מכיר את הגוף שלי מספיק טוב כדי לדעת שמשהו משמעותי קורה.

האם נבדקתי לכל גורם אפשרי? לא.

האם יכול להיות הסבר אחר? בהחלט.

אבל בזמן שהספרות המדעית דנה במחקרים של 9 או 23 מטופלים, אני יושב כאן כמטופל מספר אחת.

אדם אחד.

חוויה אחת.

נקודת נתונים אחת.

ונקודת הנתונים הזאת אומרת לי משהו חשוב:

הכאב אמיתי.

יש לי הערכה עצומה לנוירולוג שלי, לרופא המשפחה שלי ולכל מי שמטפל באנשים כמוני.

לפעמים מגבלות הידע הרפואי אינן נובעות מחוסר אינטליגנציה או מחוסר מאמץ.

לפעמים הן פשוט עניין של מספרים.

מעט מדי חולים מאובחנים.

מעט מדי מחקרים.

מעט מדי זמן.

זו הסיבה שמודעות חשובה.

זו הסיבה שאבחון מוקדם חשוב.

וזו הסיבה שכל סיפור של מטופל חשוב.

כל אדם שמקבל אבחנה נכונה של PSP הופך לחלק מגודל המדגם.

הלילה, למדענים יש מחקרים עם 9 ו־23 משתתפים.

לי יש מחקר עם אחד.

למי שמעוניין לקרוא את המחקרים עצמם: הראשון הוא “Comparison of Clinical and Electrophysiologic Characteristics of Peripheral Neuropathy in Progressive Supranuclear Palsy and Parkinson’s Disease” משנת 2024, והשני הוא “Longitudinal Evaluation of Polyneuropathy in Atypical Parkinsonian Syndromes” משנת 2026.