אני מרגיש קצת כמו פרשן במשחק ספורט, אלא שהעדכונים האלה עוזרים לי לעבד את מה שעובר עליי, והרבה אנשים ביקשו שאמשיך לעדכן. כך פשוט יותר מאשר לענות לכל אחד בנפרד.
אחרי בוקר שקט יחסית – אפילו הצלחתי לשחק משחק שחמט – זה חזר בעוצמה, בדיוק כפי שחששתי.
הפעם הכאב היה מעט פחות חזק מאשר בלילה הקודם, אבל לא בהרבה. בשלב מסוים מצאתי את עצמי שוכב על הרצפה על הבטן, עם שקיות אפונה קפואות צמודות בין הירכיים, כריות מתחת לברכיים, והכלב לידי. אם מישהו היה נכנס באותו רגע, הוא כנראה היה חושב שאיבדתי לגמרי את השפיות שלי.
הכאב העצבי עדיין היה אכזרי.
בקיצור, הרופא רשם לי תרופה שמשלבת טרמדול (אופיואיד) עם פראצטמול. יש לי היסטוריה לא טובה עם מורפין, אחרי שסבלתי מתסמיני גמילה בעקבות ניתוח שחזור ברך שעברתי, ולכן מאוד היססתי לקחת אותה. אבל בסופו של דבר לקחתי.
לפני שנכנעתי, ניסיתי כמעט הכול: איבופרופן, אופטלגין, אקמול, ג’ל וולטרן וכמובן הרבה שימוש באקדח העיסוי. שום דבר לא באמת נגע בכאב. בשיאו הייתי מדרג אותו בערך כ־7–8 מתוך 10.
בסופו של דבר לקחתי את האופיואיד.
במשך כחצי שעה הרגשתי רגוע מאוד. צחקתי, התבדחתי והיה ברור שאני מרגיש את השפעת התרופה. לצערי, לאחר מכן הכאב התחיל לזחול בחזרה. למזלי, כשעה מאוחר יותר הדברים נרגעו, ומאז המצב נשאר יציב יחסית.
הכאב לא נעלם לגמרי. הוא מרגיש כאילו הוא אורב ממש מתחת לפני השטח. מדי פעם אני מרגיש עקצוץ קטן ותוהה אם עוד התקף עומד להתחיל.
כאב אמור להיות סימפטום משני של PSP.
כרגע, הוא מרגיש מאוד ראשוני.
יש אנשים שהציעו זריקות, אבל מכיוון שהכאב אינו ממוקד בנקודה אחת אלא מתפשט על פני חלק גדול מהירך השמאלית העליונה שלי, הרופאים לא חושבים שזה יהיה פתרון מועיל בשלב הזה.
מה שהופך את כל זה לכל כך קשה הוא חוסר היכולת לצפות את הכאב. הוא יכול להתפרץ בעוצמה בלי שום אזהרה, ואז להיעלם כמעט באותה מהירות שבה הופיע. קשה מאוד לסמוך על הגוף שלך כשהוא מתנהג כך.
מתוך סקרנות, ביקשתי משתי מערכות בינה מלאכותית להשוות את התיאור שכתבתי בפוסט של אתמול למדדי כאב מוכרים. שתיהן העריכו שהתיאור תואם סוגי כאב שנחשבים מהחמורים ביותר המתוארים ברפואה, כולל מצבים כמו נוירלגיה טריגמינלית וכאב ראש מקבצי.
עד כמה שההשוואות הללו מדויקות או לא – אני יכול לומר רק דבר אחד: הכאב הרגיש נפיץ. הוא היה שונה מכל דבר שחוויתי אי פעם.
נכון לעכשיו, נראה שהתרופה עוזרת. אני מקווה שאוכל להשתמש בה במשורה ולהימנע מהבעיות שאופיואידים עלולים לגרום.
יותר מכל, אני מקווה שהמצב הזה יירגע ואוכל לחזור לאתגרים היומיומיים והמוכרים של ה־PSP: כיסא הגלגלים, בעיות שיווי המשקל, ההתמודדות עם קשיי הבליעה וכל שאר הדברים שכבר הפכו לחלק מהשגרה.
מעולם לא חשבתי שאגיד את זה, אבל כרגע הייתי מחליף בשמחה את הכאב העצבי הזה ביום PSP משעמם ורגיל.
ולסיום, מחשבה אחת אחרונה.
קראתי לא מעט מאמרים שמתארים כאב כסימפטום משני של PSP.
לא היום.
לא מבחינתי.
