כאב עצבי והמטופלים שאין להם קול

בשעה 6:45 הבוקר מצאתי את עצמי יושב בכיסא, מתאושש מהתקף הכאב העצבי המשמעותי השני שחוויתי השבוע.

כשאני אומר “כאב”, אני מתקשה למצוא את המילה הנכונה.

“חריף” לא נשמעת מספיק חזקה.

“קשה” לא נשמעת מספיק חזקה.

“איום ונורא” כבר מתקרבת יותר.

הכאב היה כה עוצמתי עד שמצאתי את עצמי צועק בקול.

הפעם לא התלבטנו. הלכנו ישר לאופציה הגרעינית: אופיואידים.

לשמחתי, הם עבדו.

תוך זמן קצר יחסית הכאב החל לסגת. הוא לא נעלם לחלוטין, אבל נסוג מספיק כדי שאוכל לנשום, לחשוב ולתפקד שוב. בהמשך הבוקר אדבר עם הרופא כדי להחליט על הצעדים הבאים. התקווה שלי היא עדיין להימנע משימוש ממושך באופיואידים ולעבור בהמשך לטיפול בטוח יותר, כאשר הגבאפנטין יספיק להצטבר בגוף ולהשפיע.

אבל זה לא באמת מה שאני רוצה לכתוב עליו.

כשישבתי כאן והתאוששתי, מצאתי את עצמי חושב על אנשים אחרים עם PSP.

לא על אלה שעדיין מסוגלים להסביר מה הם מרגישים.

אלא על אלה שלא.

אני בר־מזל.

כשהכאב תקף, יכולתי לומר לאשתי בדיוק מה אני מרגיש. יכולתי להסביר איפה כואב לי. יכולתי לומר מה עוזר ומה לא. יכולתי לבקש תרופה. יכולתי לבקש את אקדח העיסוי. יכולתי לבקש שקיות קרח. יכולתי לתאר את עוצמת הכאב. יכולתי לייצג את עצמי.

ומה לגבי מי שלא יכול?

מה לגבי מי שהדיבור שלו כבר נפגע?

מה לגבי מי שהתקשורת שלו הצטמצמה למילים בודדות?

מה לגבי מי שכבר אינו מסוגל להסביר שהכאב שורף, דוקר, יורה או בלתי נסבל?

ומה לגבי מי שפשוט נראה חסר מנוחה, נסער או מוטרד?

כמה פעמים כאב חמור מתפרש בטעות כבלבול, חרדה, תסכול או “התנהגות בעייתית”?

אני באמת לא יודע.

אבל אחרי מה שחוויתי השבוע, אני לא מצליח להפסיק לחשוב על זה.

אחד הדברים האכזריים ביותר במחלות נוירולוגיות הוא שהן לא רק לוקחות מאדם יכולות פיזיות. הן עלולות גם לקחת ממנו את היכולת לתאר מה מתרחש בתוך גופו שלו.

קשה להתמודד עם כאב גם כשאפשר להסביר אותו.

דמיינו לחוות אותו כשאי אפשר.

דמיינו שאתם יודעים שמשהו נורא קורה בגוף שלכם, אבל אינכם מסוגלים להסביר זאת בצורה ברורה לאנשים שמנסים לעזור לכם.

המחשבה הזו שוברת לי את הלב.

ולכן, אם יש מסר אחד שהייתי רוצה שמטפלים ובני משפחה ייקחו מהפוסט הזה, הוא זה:

לעולם אל תניחו שאדם שמתקשה לתקשר מרגיש בנוח רק משום שהוא שקט.

לעולם אל תניחו שלמצוקה אין סיבה פיזית.

ולעולם אל תמעיטו בחומרתו של כאב עצבי.

אם מה שחוויתי השבוע קשור ל־PSP בדרך כלשהי, אז המילה “לא נעים” אפילו לא מתחילה לתאר אותו. הוא היה מציף, מפחיד ומשתלט על כל מחשבה.

אני הייתי בר־מזל.

היה לי קול.

היה לי מישהו שהבין אותי והקשיב לי.

היה לי מישהו שהבין שמשהו לא בסדר ויכול היה להגיב.

לא לכולם יש את זה.

והבוקר, יותר מהכאב עצמו, זה הדבר שאני לא מצליח להפסיק לחשוב עליו.