לעת עתה, הכאב נסוג

זה היה שבוע ארוך מאוד.

כשאני כותב את הדברים הללו בשעה ארבע אחר הצהריים של יום שישי, יש סוף סוף סימנים לכך שאולי חל מפנה.

אין לי מושג מה יביא איתו מחר. אינני יודע אם השיפור הזה יימשך, אם הכאב יתלקח שוב, או איזה אתגר נוסף מחכה לי מעבר לפינה במסע עם PSP. אבל לראשונה מזה ימים, נדמה שהכאב מתחיל לסגת במקום להמשיך ולהתקדם.

נראה שהטיפול התרופתי ארוך הטווח מתחיל להשפיע בהדרגה. מינון הגבאפנטין עלה משמעותית מאז שהתחלנו, ועוד צפוי לעלות, והכאב מרגיש כעת עמום יותר, חד פחות ופחות משתלט.

הוא בהחלט לא נעלם.

התמודדות עם כאב משמעותי כרוכה לעיתים קרובות בתרופות חזקות, בהחלטות מורכבות ובהרבה ניסוי וטעייה. מה שעוזר לאדם אחד אינו בהכרח יעזור לאחר. במקרה שלי, אחת התרופות שניסינו גרמה לתגובה שלילית מאוד, בעוד שאחרת דווקא נראית כמסייעת.

כל מטופל הוא עולם בפני עצמו, ואינני מעניק כאן ייעוץ רפואי. אני רק יכול להעיד מניסיוני שישנם טיפולים שיכולים לסייע, ולעיתים מציאת הטיפול המתאים דורשת סבלנות, התמדה והכוונה מקצועית.

אני יודע שרופא המשפחה שלי התייעץ הן עם מומחה לכאב והן עם הנוירולוג והפסיכיאטר שלי. היה מעודד לגלות שיש אנשי מקצוע שמבינים באמת את התחום הזה ומקדישים את חייהם לסיוע לאנשים המתמודדים עמו.

אני מקווה שכעת אוכל להסתמך פחות על תרופות אופיאטיות, שבהן השתמשתי במשורה במהלך התקופה הזו. הופתעתי מעוצמת ההשפעה שלהן. הן אינן משפיעות רק על הכאב; הן משפיעות גם על מצב הרוח, על החשיבה ועל האופן שבו אנו חווים את המציאות.

הן עשויות להיות מועילות מאוד כשזקוקים להן, אך הן גם העניקו לי הערכה עמוקה יותר לקשיים שאיתם מתמודדים אנשים התלויים בהן.

יותר מכל, השבוע הזה לימד אותי על הכאב עצמו.

הכאב מצמצם את עולמך. הוא משתלט על המחשבות. הוא מקשה להתרכז בכל דבר אחר. ובכל זאת, הוא גם הזכיר לי דבר חשוב בהרבה: עד כמה אני בר מזל להיות מוקף באנשים שאכפת להם.

זכיתי לתמיכה מאנשי מקצוע רפואיים יוצאי דופן, ובהם רופא המשפחה שלי, הנוירולוג שלי, הפסיכיאטר שלי ואחרים המעורבים בטיפול בי. נהניתי גם מחוכמתם ומנדיבותם של חברים שהם במקרה גם רופאים, ואשר הקדישו מזמנם, מניסיונם ומעידודם.

ומעל הכול, נזכרתי שוב באנשים הקרובים אליי ביותר, שנשאו אותי על כתפיהם במהלך ימים לא פשוטים כלל.

לכולכם, תודה.

יותר ממה שאוכל לבטא במילים.

השבוע הזה הזכיר לי גם דבר נוסף.

אנחנו מסוגלים להתמודד עם אתגרים שבעבר נראו בלתי אפשריים. איננו בוחרים רבות מן ההתמודדויות שהחיים מזמנים לנו, אך אנחנו יכולים לבחור כיצד להגיב להן.

עבורי, השבוע הזה חיזק את ההבנה מדוע המאבק הזה ראוי. אהבת המשפחה, התמיכה של החברים, היכולת להמשיך למצוא משמעות ותכלית, והאפשרות להמשיך לתרום בדרכים שעדיין פתוחות בפנינו, הופכות את המאבק לכדאי.

הכאב עשוי לצמצם את עולמנו, אך הוא אינו חייב להגדיר אותו.

הכאב לא נעלם. כאב כרוני הוא עדיין חלק מהמציאות שלי, בדיוק כפי ש־PSP הוא חלק מהמציאות שלי. אך אני מרגיש שלמדתי כמה מעקרונות היסוד של החיים לצדו. בחרתי דרך פעולה. ייתכן שהיא אינה מושלמת, וייתכן שבעתיד אצטרך לשנותה, אך לעת עתה היא מסייעת.

כאב הוא כמובן תופעה רחבה הרבה יותר מ־PSP. מיליוני אנשים חיים עם כאב כרוני הנובע מאינספור מצבים רפואיים שונים, שרבים מהם אינם נראים לעין הסובבים אותם.

מתוך כך כתבתי לאחרונה מאמר ב”טיימס אוף ישראל” שכותרתו: “כאב כרוני והאנשים שאינם מסוגלים לתאר אותו”. ייתכן שחלק מהקוראים ימצאו בו עניין או תועלת, במיוחד אם אינם עוקבים באופן קבוע אחר הבלוג שלי:

https://blogs.timesofisrael.com/chronic-pain-and-the-people-who-cannot-describe-it/

אני מקווה שהמדע ימשיך להתקדם ושיימצאו טיפולים טובים יותר לכאב כרוני ול־PSP מוקדם ככל האפשר. יותר מדי אנשים מתמודדים עם האתגרים הללו מדי יום.

PSP היא מחלה מתקדמת. אני יודע שעוד נכונו לי מכשולים בדרך. זהו פשוט טבעו של המסע.

אבל אחרי שבוע כזה למדתי שלא לזלזל בערכו של ניצחון קטן.

לעת עתה, הכאב נסוג.

ולעת עתה, זה מספיק.