האם זו בכלל שאלה שאני צריך להרשות לעצמי לשאול?
באופן אידיאלי, לא. הרבה יותר נכון להתמקד בהווה ובדברים החיוביים הרבים שעדיין יש לי ללא ספק. אבל אני חייב להיות כן ולהודות שהמפגש האחרון שלי עם כאב חריף הותיר אותי חושש מפני הצעד הבא, יהיה אשר יהיה.
אני רואה ומרגיש את ההתקדמות האיטית אך המתמדת של ה־PSP. קשה לי יותר להסתובב במיטה ולקום מהכיסא. אנשים מתקשים יותר ויותר לשמוע אותי. עם כל חודש שחולף אני מוצא את עצמי נשען יותר על המטפל שלי. יש ימים טובים יותר ויש רגעים טובים יותר, אבל המגמה ברורה.
אם זה עדיין נחשב שלב יחסית קל של המחלה, מה מחכה לי כשהדברים יהפכו לקשים באמת? זונדה? דלקת ריאות כתוצאה מרפלוקס? תקופות שבהן התקשורת או החשיבה פשוט נכבות? כאב כרוני שכבר לא בא והולך אלא נשאר? שכיבה במיטה במשך כל היום, מלווה באי־נוחות ובתסכול?
מהמקרים הרבים שקראתי עליהם, ומהשינויים שאני עצמי חווה, אני יודע שזו אינה מחלה שעומדת במקום. הרמז נמצא כבר בשם שלה. PSP היא מחלה מתקדמת. השינויים מצטברים, וההפוגות ביניהם לרוב קצרות מכפי שהיינו רוצים.
כמובן שאני מתפלל שהמסלול שלי יהיה שונה. ובכל זאת, אני יודע שאלו שינויים שפוגעים בחולי PSP בכל רחבי העולם. הסדר משתנה. הפרטים משתנים. המציאות לא.
אז איך מתכוננים נפשית למה שכמעט בוודאות צפוי להגיע?
בין אם זה יגיע בעוד ימים, שבועות, חודשים או שנים, השינוי בדרך. האם אפשר להתכונן אליו? האם בכלל צריך לנסות?
מבחינה כלכלית ומעשית עשיתי כמעט כל מה שניתן לעשות. המשפחה שלי מוכנה ככל שאפשר לצפות ממשפחה להיות מוכנה. אבל מה איתי? האם יש משהו שאני יכול לעשות כדי להכין את עצמי מבחינה רגשית?
אין לי תשובה.
אני מבין את המחלה מבחינה לוגית. חקרתי אותה, כתבתי עליה ודיברתי עליה רבות. אבל אם לומר את האמת, אני עדיין לא מוכן למה שיבוא בהמשך. אני רק מקווה שכאשר הרגע הזה יגיע, יהיו לי הכוח, האמונה והאופי הנדרשים כדי להתמודד איתו.
באופן מעט מוזר, ייתכן שתקופת הכאב האחרונה הייתה סוג של הכנה. היא הכריחה אותי להתמודד עם משהו שפחדתי ממנו, והתמודדתי. השתמשתי בטכניקות הנשימה שלימדו אותי, גם אם לא מיד. פניתי לאנשי המקצוע הנכונים. הסתגלתי והתמודדתי טוב יותר מכפי שציפיתי.
אולי זה הלקח.
הדבר שמדאיג אותי יותר מכל אינו סימפטום כזה או אחר. זו האובדן ההדרגתי של תחושת השליטה על חיי. ייתכן שיגיע שלב שבו אוכל לעשות פחות ופחות בעצמי, ויותר ויותר החלטות יצטרכו להתקבל על ידי אחרים. אני סומך על אותם אנשים לחלוטין. הם אוהבים אותי ורוצים בטובתי. ובכל זאת, תמיד הייתי אדם שאוהב להיות בשליטה, והמחשבה על ויתור עליה אינה פשוטה עבורי.
אז נחזור לשאלה.
מה הלאה?
אין לי מושג.
וחלק ממני כלל אינו רוצה לדעת.
אני לא מוכן לזה היום, אבל אולי אף אחד אינו באמת מוכן לדברים כאלה. מה שאני כן יודע הוא שאני סומך על היכולת שלי להסתגל, כפי שהסתגלתי בעבר. אני מאמין שהאמונה שלי תעזור לי לעבור גם את מה שעוד מחכה בדרך. זה לא יהיה קל. זה יהיה קשה. אבל אני מתכוון להתמודד עם זה.
אנשים מבחוץ נוהגים לומר: “אל תחשוב על מה שיבוא אחר כך”, או “יהיה נס”.
אולי הם צודקים.
אבל כשאתה האדם שחי את המסע הזה, הרבה יותר קל לומר זאת מאשר לעשות.
אז מה הלאה? בכנות, אין לי מושג.
אני לא גיבור, וגם לא אמיץ במיוחד. אבל יש לי מאגרי כוח, אמונה עמוקה, צוות נפלא סביבי ויכולת להסתגל.
לעת עתה אתמקד בגביע העולם, אחר כך בווימבלדון, בכתיבה שלי, ובעיקר באנשים שאני אוהב.
כל השאר יכול לחכות.
