|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
לאחרונה קראתי את הדו”ח העדכני של עמותת ה-PSPA (Progressive Supranuclear Palsy Association), ואני ממליץ עליו בחום:
https://www.pspassociation.org.uk/pspa-survey-report-2025/
אחד הממצאים החשובים ביותר בו עוסק בנושא שעליו כתבתי בעבר, אך ה-PSPA מציג אותו בקול חזק, מקצועי ומשפיע הרבה יותר: אבחון שגוי.
על פי הדו”ח, 58% מהאנשים החיים עם PSP או CBD אובחנו בתחילה כסובלים ממחלה אחרת. גם לאחר מכן, 40% המתינו יותר משלוש שנים עד שקיבלו אבחנה מדויקת.
אני הייתי אחד מהם. המתנתי חמש שנים.
ההשלכות של מצב זה גדולות בהרבה מאשר הצמדת תווית רפואית שגויה. כל מטופל שאינו מאובחן נכון, או שמאובחן בטעות, נותר למעשה מחוץ לטווח הראייה של חוקרים, ניסויים קליניים וחברות תרופות. PSP ו-CBD הן ממילא מחלות נדירות, ולכן מספר החולים הזמינים למחקרים קטן מלכתחילה. כאשר חלק משמעותי מהם כלל אינו מזוהה נכון, מאגר המשתתפים הפוטנציאלי למחקר מצטמצם עוד יותר.
המשמעות היא שקשה יותר לגייס משתתפים לניסויים קליניים בעלי ערך, ופוחת גם התמריץ של חברות התרופות להשקיע בפיתוח טיפולים חדשים. בתחום שבו המחקר ממילא מוגבל, אבחון מאוחר או שגוי מאט את ההתקדמות עבור כולנו.
כמטופלים, אנו נוטים להתמקד בהשפעה האישית של אי-הוודאות ושל חוסר הידיעה. אני מבין זאת היטב. במקרה שלי היה אפילו יתרון אנוכי מסוים לעיכוב באבחון. במשך כמה שנים האמנתי שאני מתמודד עם מחלת פרקינסון ולא עם PSP, והדבר חסך ממני חלק מהחששות הקשים יותר. למעשה, היו לי פחות שנים לדאוג מפני PSP.
אך היתרון המצומצם הזה מתגמד מול המחיר הרחב הרבה יותר.
כל שנה שחולפת בחיפוש אחר אבחנה נכונה היא שנה אבודה עבור מטופלים המחפשים תשובות, עבור משפחות המנסות לתכנן את עתידן, ועבור חוקרים הפועלים להבין מחלות קשות והרסניות אלו. המשמעות היא גם שאנשים רבים שיכלו לתרום למחקר כלל אינם נספרים, אינם מגויסים, ואינם מקבלים הזדמנות להשתתף במחקרים שעשויים לסייע לדורות הבאים.
אם אנו רוצים טיפולים טובים יותר בעתיד, אנו זקוקים לאבחון מוקדם ומדויק יותר כבר היום.
דו”ח ה-PSPA מאיר זרקור חשוב על האתגר הזה. בהחלט כדאי לקרוא אותו, ואני מקווה שהוא יסייע לקדם את השינויים הנדרשים, כך שחולים בעתיד לא ייאלצו להמתין שנים ארוכות לתשובות המגיעות להם.
תודה ל-PSPA על כך שהציפו סוגיה המשפיעה על רבים כל כך מאיתנו.
