יש לא מעט דיונים על ההשפעה הנפשית של מחלות קשות וסופניות, הן על החולים והן על אלו שמטפלים בהם. הדיונים הללו מוצדקים לחלוטין. המחיר הרגשי עלול להיות עצום.
אבל הייתי רוצה להסתכל על הנושא מזווית מעט אחרת.
נס אינו בכך שחלק מהאנשים נכנסים לדיכאון.
נס הוא שכל כך רבים אינם נכנסים לדיכאון.
קחו שני אנשים כמוני וכמו אשתי.
בתוך שנים ספורות איבדנו את העתיד שציפינו לו. כאב וסבל הפכו לחלק מחיי היומיום. העומס על אשתי גדל בצורה דרמטית, כאשר היא נאלצה לקחת על עצמה אחריות ומשימות שמעולם לא דמיינו שתצטרך לבצע, ורבות מהן הן דברים שאני הייתי עושה בעבר. במקביל, אני מוצא את עצמי צופה בחלק גדול מזה מהצד וחש רגשות אשמה על כך שאינני מסוגל עוד לשאת בחלקי בנטל.
יכולת התקשורת שלי אינה כפי שהייתה. המחלה הביאה איתה תסמינים נוירולוגיים כמו אפתיה וכעס, שמשפיעים על שנינו. עברתי מהליכה עצמאית לשימוש בכיסא גלגלים. גם מבחינה כלכלית הכול משתנה כאשר העבודה נפסקת, נדרש טיפול נוסף וההוצאות גדלות.
חלק גדול מכל זה קורה עוד לפני שאתה בכלל יודע מה לא בסדר. רבים מאיתנו מבלים שנים בבדיקות, באבחנות שגויות או בתחושה שהחיים משתנים סביבנו ללא הסבר ברור. עד שמתקבלת האבחנה, המחלה כבר הספיקה להשפיע באופן משמעותי על החיים.
ואז מגיעה גם המציאות של האבחנה עצמה. מחלות כמו PSP אינן משפיעות רק על ההווה. הן משפיעות על הדרך שבה אתה רואה את המחר. הן משנות את התוכניות שהיו לך, את ההנחות שעליהן בנית את חייך ואת העתיד שחשבת שמצפה לך. תוחלת החיים הקצרה הצפויה היא דבר מפחיד באמת, במיוחד כאשר אתה מבין שבזמן קבלת האבחנה כבר חלפו שנים מאז שהמחלה החלה את דרכה.
אם הייתם מנסים ליצור את התנאים המושלמים לדיכאון, קשה לחשוב על מתכון מוצלח יותר.
אובדן עצמאות. אובדן ודאות. אובדן תוכניות. אובדן הכנסה. אובדן בריאות.
ובכל זאת, באופן כמעט בלתי נתפס, רבים אינם נשברים.
אין פירוש הדבר שהם אינם סובלים. יש ימים של כעס, עצב, פחד, תסכול ותשישות. יש ימים שבהם בן או בת זוג מביטים באדם שאיתו בנו את חייהם ותוהים מה קרה לכל התוכניות שהיו להם יחד. יש ימים שבהם אנשים כועסים על החיים, כועסים על אלוקים, כועסים על המחלה, ולעיתים גם כועסים זה על זה.
אבל אנשים מסתגלים.
הם מוצאים תמיכה במשפחה ובחברים. הם מוצאים קהילות של אנשים המתמודדים עם אותם אתגרים. חלקם מוצאים כוח באמונה. אחרים מוצאים משמעות בעזרה לאחרים, בשמירה על שגרה, או פשוט בהתמקדות ביום הבא במקום בעשור הבא.
ובדרך כלשהי, למרות הכול, הם ממשיכים הלאה.
בעיניי זה דבר יוצא דופן.
כל מי שהצליח להחזיק את הראש מעל המים מול מחלה קשה, בין אם כחולה ובין אם כמטפל, צריך להיות גאה בעצמו. אף אחד מאיתנו לא רצה את החיים האלה. אף אחד מאיתנו לא היה בוחר בהם. ובכל זאת, רובנו מוצאים דרך להמשיך.
אנחנו מדברים הרבה על הטרגדיה שבמחלות הללו, ובצדק.
אבל לאור כל מה שהן לוקחות מאנשים, אולי נס אמיתי אינו שחלק מהאנשים נכנסים לדיכאון.
אולי נס אמיתי הוא שכל כך רבים אינם נכנסים לדיכאון.
