תמיד ריתקו אותי סטטיסטיקות. מספרים אינם מספרים את כל הסיפור, אבל לעיתים קרובות הם חושפים דברים שלא שמנו לב אליהם – או שאולי לא רצינו להכיר בהם.
לאחר שכתבתי 349 פוסטים מאז שאובחנתי עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP), התחלתי לתהות האם אותם פוסטים מספרים סיפור שחורג מהמילים עצמן. האם ייתכן שהם, כמכלול, חושפים משהו על המסע שלי שמעולם לא ניסיתי למדוד באופן מודע?
כדי לגלות, ניתחתי את כל הפוסטים באמצעות תוכנות מוכרות לניתוח סנטימנט (Sentiment Analysis). קיימות מספר שיטות לניתוח כזה, ולמרות שהן משתמשות באלגוריתמים מעט שונים, כולן הובילו למסקנות דומות להפליא. בדקתי את התוצאות שוב ושוב, משום שרציתי להיות בטוח שאינני פשוט רואה את מה שציפיתי לראות.
מה שעלה מן הניתוח היה גם מעודד וגם מפכח.
במשך רוב המסע שלי עם PSP, הכתיבה שלי נשארה בצד החיובי של הסקאלה הרגשית. במבט לאחור, יש בכך מקור לנחמה. החיים עם מחלה נוירולוגית מתקדמת אינם פשוטים, אך למרות ההידרדרות הפיזית הצלחתי להמשיך לכתוב מתוך אופטימיות, הומור והכרת תודה. היו כמובן שבועות קשים, אך התמונה הכוללת הייתה חיובית באופן יוצא דופן.
הגרף שלמטה מספר את הסיפור הזה טוב יותר ממילים. הוא מראה שבמשך שנים לאחר האבחנה, הסנטימנט הכללי של הכתיבה שלי נשאר חיובי, לפני שהחל בירידה הדרגתית. השינוי הפך בולט במיוחד לאחר התקף הכאב הנוירופתי הקשה שחוויתי מוקדם יותר השנה, יחד עם ההחמרה בבעיות הראייה, אובדן העצמאות ההדרגתי, ולבסוף גם הצורך במטפל צמוד במשרה מלאה.
למען האמת, לא הופתעתי.
PSP היא, מעצם הגדרתה, מחלה מתקדמת. כל שנה מביאה עמה אובדנים חדשים, התאמות חדשות ואתגרים חדשים. חלק גדול מהיום שלי מוקדש לניסיון להאט את קצב ההתקדמות שלה. אני מתאמן, עובד עם המטפלים שלי, מקפיד על הטיפול התרופתי, מתאים את סביבת החיים שלי וממשיך לחפש דרכים לשמור ככל האפשר על היכולות הפיזיות והמנטליות שלי. אני יודע שאינני יכול לעצור את המחלה, אבל אני בהחלט מקווה להאט את התקדמותה.
מה שכן הפתיע אותי, לא היה עצם הירידה בגרף, אלא עד כמה היא הייתה ברורה.
מבלי שהתכוונתי לכך, הבלוגים שלי הפכו לכלי נוסף למדידת התקדמות המחלה.
לא באמצעות בדיקות MRI.
לא באמצעות בדיקות נוירולוגיות.
לא באמצעות מהירות ההליכה או תנועות העיניים.
אלא באמצעות המילים שבחרתי, הרגשות שביטאתי והשינויים ההדרגתיים בהשקפת עולמי לאורך כמעט שש שנים.
היה גם גורם נוסף. במשך חודשים רבים הייתה לי מטרה נפלאה להתמקד בה – חתונתה של בתי. היא נתנה לי משהו מרגש לצפות לו ומשהו חיובי לשאוף אליו. להגיע לרגע הזה היה אחד הרגעים המאושרים בחיי. לאחר מכן הבנתי שאני זקוק לאופק חדש. לא משום שהחיים התרוקנו, אלא משום שתקווה זקוקה תמיד למשהו להביט אליו.
אולי הערך הגדול ביותר של התרגיל הזה אינו במה שהוא אומר על העבר, אלא במה שהוא אומר על ההווה. הגרף עזר לי להבין טוב יותר היכן אני נמצא היום. הוא הזכיר לי שהתקדמות המחלה היא אמיתית, ושהיא מותירה את חותמה בדרכים שלא תמיד קל להבחין בהן בזמן שהן מתרחשות.
אולי הוא גם מסביר משהו לאנשים שסביבי. אם אני מעט שקט יותר, או מעט פחות אופטימי מכפי שהייתי בעבר, אין זה משום שהפסקתי להילחם. זה משום שהמחלה עצמה התקדמה. יש הבדל משמעותי בין השניים.
אני לא רואה בגרף הזה תחזית לעתיד שלי. אני רואה בו תיאור כן של המקום שבו אני נמצא היום. הוא מזכיר לי שה־PSP ממשיכה להתקדם, למרות כל המאמצים שאני משקיע כדי להאט אותה. לא קל לראות זאת, אבל זו האמת.
מה שהגרף אינו מסוגל למדוד הוא נחישות.
הוא אינו יכול למדוד את ההחלטה להמשיך לכתוב.
הוא אינו יכול למדוד את ההחלטה להמשיך ללמוד.
הוא אינו יכול למדוד את ההחלטה להמשיך לצחוק כשאפשר, או להמשיך לחפש משמעות ומטרה גם במה שעוד צפוי בדרך.
הסיפור שהבלוגים שלי חושפים הוא סיפור של התקדמות המחלה.
אבל הסיפור שהם ממשיכים לספר הוא סיפור של חוסן.
