רובנו מתכוננים לדברים המעשיים.
אנחנו כותבים צוואות. מסדרים את עניינינו הכספיים. משאירים סיסמאות, מסמכי ביטוח, קבצים והוראות. אנחנו משקיעים שעות כדי לוודא שהאנשים שאנחנו אוהבים יֵדעו מה לעשות כאשר כבר לא נוכל להסביר להם בעצמנו.
אבל אחרי שיחות רבות בקבוצות תמיכה של אנשים המתמודדים עם PSP ועם מחלות נוירולוגיות מתקדמות אחרות, הבנתי שלעתים קרובות אנחנו משאירים דווקא את הדבר החשוב ביותר ללא מילים.
לא משום שאיננו רוצים לומר אותו.
אלא משום שיום אחד אולי כבר לא נוכל.
זה איננו המכתב האישי שלי. אני משתף אותו בתקווה שהוא ייתן קול לרבים החיים עם מחלות נוירולוגיות מתקדמות, אשר יום אחד עלולים לאבד את היכולת לבטא את אשר בליבם, וגם לאלה שמעולם לא זכו לומר את המילים הללו, אף שנשאו אותן בליבם.
אני מקווה בכל ליבי שהמכתב הזה יישאר טיוטה בלבד עוד שנים רבות מאוד.
אבל קראתי יותר מדי סיפורים של אנשים שהיו בטוחים שעוד נותר להם הרבה זמן, ורק אז גילו שלחיים היו תוכניות אחרות.
אם לעולם לא יהיה צורך במכתב הזה, לא יהיה מאושר ממני.
אבל אם היום הזה יגיע, אני מקווה שהמכתב הזה יאמר את מה שכבר לא אוכל לומר בעצמי.
אם אתם קוראים את המכתב הזה, ייתכן שיש דברים שכבר אינני מסוגל לומר. אולי אינני מצליח למצוא את המילים. אולי הדיבור הפך לקשה מדי. ואולי פשוט לא הצלחתי להביא את עצמי לומר את הדברים, משום שמעולם לא רציתי להכביד עליכם במה שהתחולל בתוכי.
אז תנו למכתב הזה לומר את מה שאולי כבר לא אוכל לומר בעצמי.
האדם שהכרתם משתנה. מחלת ה־PSP היא שגורמת לכך. זו אינה בחירה שלי. אין פירוש הדבר שאהבתי אליכם פחתה, ואין פירוש הדבר שאכפת לי פחות.
יהיו רגעים שבהם אראה מרוחק, כועס, מתוסכל או מסוגר. יהיו זמנים שבהם אהיה אדיש, לא אגיב, לא אושיט את ידי אליכם, לא אשתתף בשיחה, או שייראה כאילו חדל להיות לי אכפת.
אני יודע שהתכנסתי בתוך עצמי, ואני יודע שהרגעים האלה יכאיבו לכם.
ייתכן שתתהו אם האדם שנישאתם לו, שגידלתם, שגדלתם איתו או שאהבתם, הולך ונעלם לאט.
בבקשה, אל תבלבלו בין המחלה לביני.
מאחורי השתיקה, מאחורי הבעת הפנים הקפואה ומאחורי המחסור במילים או בהבעת רגש – אני עדיין כאן.
אני עדיין אוהב אתכם. אני עדיין יודע כמה אתם יקרים לי. אני עדיין מבחין בכל מחווה של אהבה ובכל מעשה של טוב לב, ואני עדיין מעריך כל הקרבה שאתם עושים למעני, גם אם אינני מצליח עוד למצוא את המילים כדי להודות לכם.
אם אינני מחייך, אין פירוש הדבר שאינני שמח לראות אתכם. אם אינני מסוגל לומר “אני אוהב אתכם”, אין פירוש הדבר שהפסקתי לאהוב אתכם. ואם אינני מסוגל לנחם אתכם, דעו שאילו יכולתי – הייתי עושה זאת.
המחלה אולי תשנה את הדרך שבה אני מבטא את אהבתי, אך היא לעולם לא תיקח ממני את האהבה עצמה. אם אי פעם תפקפקו בכך, קראו את המכתב הזה שוב.
בבקשה, זכרו אותי לא רק כפי שאהפוך להיות, אלא כפי שתמיד הייתי.
ואם יבוא יום שבו כבר לא אוכל לומר לכם את כל אלה, דעו שכל מילה הכתובה כאן עדיין נכונה.
תמיד.
בכל אהבתי,
האדם שתמיד אהבתם
