זה היה אחד השלבים בהתמודדות שלי עם מחלת ה־PSP (שיתוק על־גרעיני מתקדם) שממנו חששתי יותר מכל.
במשך חודשים התנגדתי לרעיון. כל הערכה, כל שיחה עם הרופאים ועם העובדים הסוציאליים הובילו בסופו של דבר לאותה מסקנה: **אתה זקוק למטפל המתגורר בבית.**
מבחינתי, המשמעות לא הייתה רק לקבל עוד עזרה. המשמעות הייתה להכיר בכך שהמחלה התקדמה שלב נוסף. היא הייתה להודות שאנחנו כבר לא יכולים לשאת את כל העומס בעצמנו. ויותר מכל, המשמעות הייתה להכניס אדם נוסף לחיות איתנו בבית, עשרים וארבע שעות ביממה.
זה הרגיש כמו צעד עצום.
לא מפני שלא היה לנו מקום. יש לנו. אלא מפני שהבית הוא המקום האינטימי ביותר שלנו. כאן אנחנו נרגעים, מתווכחים, צוחקים, חוגגים, מתאבלים ופשוט חיים. המחשבה שאדם נוסף יהיה חלק מהמרחב הזה בכל שעות היממה הרגישה כמו חציית קו שפשוט לא הייתי מוכן לחצות.
היום, ארבעה חודשים אחרי שהתחלנו לחיות יחד, אני יכול לומר בכנות שטעיתי.
לא מפני שהכול מושלם. זה רחוק מלהיות מושלם. היו פשרות, רגעים מביכים והרבה הסתגלות, בדיוק כפי שיש בכל מערכת יחסים קרובה. אבל למדתי שהחיים עם מטפל המתגורר בבית קשורים הרבה פחות לצדדים המעשיים, והרבה יותר למערכות יחסים.
כמו כל מערכת יחסים, גם כאן הכול תלוי בכימיה.
וכמו כל מערכת יחסים, גם כאן צריך לקבל את העובדה שאף אחד אינו מושלם.
קל מאוד להכין רשימה של הדברים הקטנים שמרגיזים אותנו אצל אנשים אחרים. כולנו עושים זאת. בני זוג עושים זאת. ילדים עושים זאת. הורים עושים זאת. חברים עושים זאת.
גם מטפל המתגורר בבית אינו שונה.
הוא לא יעשה כל דבר בדיוק כפי שאתה היית עושה אותו. הוא מגיע עם הרגלים אחרים, רקע שונה, תרבות אחרת ואישיות משלו.
אבל אם חושבים על זה…
גם אנחנו.
אם תחפש שלמות, כמעט בוודאות תתאכזב.
אם תחפש במקום זאת טוב לב, אמינות, חוש הומור ורצון טוב, יש סיכוי הרבה יותר גדול שתמצא אותם.
כמובן שכימיה אינה נוצרת במקרה.
בחירת מטפל המתגורר בבית היא אחת ההחלטות החשובות ביותר שמשפחה יכולה לקבל.
אנחנו לא מיהרנו.
חיפשנו אדם בעל ניסיון רלוונטי, המלצות מצוינות ורצון אמיתי לעזור לאנשים. קיימנו ראיונות, שיתפנו את בני המשפחה בתהליך, וניסינו להסתכל מעבר לכישורים הטכניים.
ניסיון חשוב.
אבל גם טוב לב, סבלנות, ענווה וחוש הומור חשובים.
לפני שמקבלים החלטה כזו, אני מאמין שכדאי להשקיע את הזמן הדרוש כדי לוודא שלא רק שיש למועמד את הניסיון המתאים, אלא שגם הכימיה מרגישה נכונה.
מכיוון שיש לנו בת מתבגרת שעדיין גרה בבית, ההחלטה להכניס מטפל גבר הייתה משהו שחשבנו עליו בכובד ראש. מצד שני, הייתי זקוק למישהו בעל כוח פיזי שיוכל להרים אותי, להעביר אותי בבטחה ולדחוף את כיסא הגלגלים שלי. כפי שאני אוהב להתבדח, כשמישהו צריך להרים אותי אני כנראה שוקל כמו טנק… לכן הגענו למסקנה שסביר יותר שמטפל גבר יוכל להתמודד עם הדרישות הפיזיות.
בסופו של דבר מצאנו מטפל מהפיליפינים.
אקרא לו כאן “י'”.
י’ הוא אדם אדיב, סבלני, חרוץ, ולשמחתי גם בעל חוש הומור מצוין.
הוא גם עושה עבודה יוצאת מן הכלל בלהעמיד פנים שאני באמת מצחיק.
על הנייר, התפקיד שלו נשמע פשוט.
הוא עוזר לי לקום מהמיטה ולחזור אליה, מתאמן איתי בכל בוקר, מסייע לי להתלבש, מלווה אותי לשירותים, מכין לי אוכל כשצריך ומצטרף אליי לפיזיותרפיה, לבדיקות ולביקורים בבתי חולים. כשהמשפחה אינה בבית, הוא משגיח עליי.
ולפעמים, מעשה החסד הגדול ביותר שלו הוא פשוט להופיע עם כוס קפה או שייק – בדיוק ברגע שבו אני, במבוכה מסוימת, מסמן שאני עדיין לא רגיל לבקש מאנשים אחרים לעשות עבורי דברים שפעם עשיתי בעצמי.
על פניו, אף אחת מהמשימות הללו אינה יוצאת דופן.
אבל ביחד הן משנות הכול.
הן מאפשרות לאשתי להיות שוב אשתי, וגם חברה של החברות שלה, במקום להיות אחות במשרה מלאה שנמצאת בכוננות מתמדת.
הן מאפשרות לילדיי להמשיך לחיות את חייהם ולהקדיש לי זמן איכות, במקום לדאוג ללא הרף אם אני בטוח.
ומעל הכול, הן מפחיתות את המתח השקט שמחלה כרונית מכניסה אל תוך המשפחה.
כמובן שיש אינספור שאלות מעשיות.
איפה הוא אוכל?
מה הוא אוהב לאכול?
האם הוא מצטרף אלינו לארוחות?
איך נראה החוזה?
מה אומר החוק?
איך מממנים את כל זה?
וכמה פרטיות צריך כל אחד?
כל השאלות האלה חשובות.
אבל הן אינן החשובות ביותר.
השאלה החשובה באמת היא האם כל המעורבים מסוגלים לבנות מערכת יחסים המבוססת על כבוד הדדי.
שימו לב שאמרתי **כולם
כאן למעשה מסתיימת נקודת המבט שלי.
אם תשאלו את אשתי, היא כמעט בוודאות תספר סיפור מעט שונה.
אם תשאלו את ילדיי, לכל אחד מהם תהיה זווית ראייה אחרת.
ואם תשאלו את י’, גם לו תהיה נקודת מבט משלו.
החיים עם מטפל המתגורר בבית אינם מערכת היחסים שלי.
זוהי מערכת היחסים של כולנו, וכל אחד מאיתנו שותף מלא לכך שהיא תצליח. כמו כל מערכת יחסים משפחתית, גם היא אינה מושלמת, אבל היא עובדת משום שכולנו רוצים שהיא תצליח.
לא פעם שואלים אותי אם י’ כבר “הפך להיות בן משפחה”.
אני לא בטוח שזה התיאור הנכון.
הוא אינו בן משפחה. יש לו משפחה משלו, שהוא אוהב מאוד, מתגעגע אליה ומשוחח איתה כמעט מדי יום.
אבל הוא גם לא רק עובד.
הוא נמצא במקום כלשהו באמצע.
יש לו את המרחב הפרטי שלו, אבל לפעמים הוא אוכל איתנו. כשיש לנו ארוחת שבת גדולה עם אורחים, בדרך כלל הוא מעדיף לאכול בשקט לבדו. יש לו חדר משלו, מקרר משלו ושגרת חיים משלו. הוא מבשל במטבח שלנו, משוחח עם משפחתו בפיליפינים וממשיך לחיות את חייו, תוך שהוא חולק חלק מחיינו.
אחד הדברים שאני הכי מעריך אצלו הוא היכולת להיות נוכח מבלי להיות מורגש.
אחד הפחדים הגדולים ביותר שלי היה לאבד את העצמאות שלי מוקדם מדי.
י’ מבין את זה.
הוא מאפשר לי לעשות כל מה שאני עדיין מסוגל לעשות בעצמי, אבל איכשהו תמיד מופיע בדיוק ברגע שבו אני באמת זקוק לו.
במבט לאחור אני מבין שלא באמת פחדתי ממטפל שמתגורר בבית.
פחדתי לאבד עוד חלק ממי שאני.
ובאופן אירוני, דווקא המטפל הנכון עזר לי לשמור על יותר מהעצמאות שלי, לא פחות.
בלילה יש לי לחצן מצוקה בטלפון למקרה שאזדקק לו באמת. מעבר לכך אני משתדל שלא להעיר אותו, ולעיתים קרובות אשתי היא זו שעוזרת לי. כמו כל כך הרבה דברים בחיים, גם כאן מצאנו את האיזון שמתאים לנו.
האם כל משפחה תחווה את אותו הדבר?
בוודאי שלא.
כל משפחה שונה.
כל מטפל שונה.
וכל מחלה שונה.
אבל אם יש דבר אחד שלמדתי בארבעת החודשים האחרונים, הרי שהוא זה:
הסידורים המעשיים חשובים.
החוזה חשוב.
העלות הכספית חשובה.
גם אובדן חלק מהפרטיות חשוב.
אבל אלה אינם הדברים שקובעים אם הסידור יצליח.
מה שקובע את ההצלחה הוא הכימיה, הכבוד ההדדי, הסבלנות והיכולת לקבל את חוסר השלמות.
ומעל הכול, ההבנה שזה אינו סיפורו של אדם אחד.
זהו סיפורם של כל האנשים שחיים תחת אותה קורת גג.
ולפני שאסיים, עוד דבר אחד.
י’ ואני עושים בכל בוקר פלאנק של דקה.
אף אחד מאיתנו לא ממש נהנה מזה.
שנינו מתלוננים.
שנינו צוחקים.
ובאופן מוזר, נדמה לי שאותן דקות ספורות מספרות על מערכת היחסים שלנו יותר מכל מה שיכולתי לכתוב.
אם יש תובנה אחת שהייתי רוצה להשאיר למי שמתקרב לשלב הזה של המחלה, הרי היא זו:
מטפל המתגורר בבית אינו נמצא שם רק כדי לטפל באדם החולה.
הוא נמצא שם כדי לתמוך במשפחה כולה.
הוא מאפשר לבני זוג להיות שוב בני זוג, לילדים להיות שוב ילדים, ואם מתמזל מזלכם ונוצרת הכימיה הנכונה, הוא מסייע לשמר לא רק את העצמאות, אלא גם את מערכות היחסים.
יחד עם זאת, אני יודע היטב שהחוויה שלנו היא רק חוויה אחת.
כל משפחה שונה.
כל מטפל שונה.
כל מערכת יחסים שונה.
אני מכיר משפחות ומטפלים שחוו חוויות קשות הרבה יותר משלנו, שבהן הכימיה פשוט לא הייתה קיימת, או שלמרות כל הכוונות הטובות, ההתאמה מעולם לא באמת הצליחה.
לכן אני מבקש לקרוא את הדברים האלה כסיפור של משפחה אחת, ולא כמודל שמתאים לכולם.
אם יש לקח אחד שלמדתי, הרי שהוא שבחירת מטפל המתגורר בבית ראויה לאותה מידת מחשבה והשקעה כמו הטיפול עצמו.
ניסיון חשוב.
המלצות חשובות.
לא למהר לקבל החלטה – זה חשוב.
אבל מעל הכול, הכימיה היא שקובעת.
כי כשמוצאים את האדם הנכון, הרבה מאוד דברים אחרים פשוט מתחילים להסתדר.
זה היה הלקח שהכי פחות ציפיתי ללמוד.
ואולי דווקא זה שהייתי זקוק לו יותר מכל.
.
