אני כותב את הדברים האלה משתי סיבות.
הראשונה היא כדי לעזור לאנשים החיים עם PSP ולבני המשפחה והמטפלים שלהם להבין שמה שקרה לי היום קורה גם לאחרים. האם מקורו של הדבר הוא נוירולוגי, פסיכולוגי או שילוב של השניים? האמת היא שכבר אינני מעוניין להתווכח על כך. זה הרבה מעבר לתחום המומחיות שלי, ואם להיות כן, גם מעבר למה שרוב האנשים באמת יודעים. PSP עדיין היא מחלה שרחוקה מלהיות מובנת עד הסוף, ובסופו של דבר, לצורך המאמר הזה, השאלה מהו הגורם המדויק כבר אינה החשובה ביותר.
מה שכן חשוב הוא ששינויים רגשיים, תנודות חדות במצב הרוח והפרעות שינה הם תסמינים מוכרים ומתועדים היטב של PSP. הם אינם מופיעים אצל כל חולה, אבל הם שכיחים מספיק כדי שחולים, בני משפחה ומטפלים יידעו שהם אינם לבד.
הסיבה השנייה אישית הרבה יותר.
היא פשוט להתנצל בפני האנשים שפגעתי בהם היום.
אם הדברים האישיים הללו יעזרו אפילו לאדם אחד המתמודד עם PSP, או לבן משפחה אחד או למטפל אחד להבין שהם אינם לבד, הרי שעצם הכתיבה הייתה שווה את החשיפה.
אחרי ההקדמה הזאת, אני חייב להודות שאני חש מבוכה עמוקה בעקבות עשרים וארבע השעות האחרונות.
הכול התחיל אתמול בלילה.
כבר שנים אני יודע שאני נוחר, או לפחות כך סיפרו לי. אבל הפעם השמיעו לי הקלטות של הנחירות שלי. לקרוא לזה “נחירות” יהיה מחמאה. זה נשמע יותר כמו סוס הדוהר במלוא הכוח. לא נחירה פה ושם, אלא מופע שהיה יכול לגרום לכל אורווה מכובדת להתגאות.
לאדם שכמעט ואינו ישן, יש משהו כמעט אירוני בכך שבמעט השעות שבהן אני כן מצליח להירדם, אני זה שמעיר את כולם. אשתי היקרה נאלצת לחיות עם זה כמעט בכל לילה, וגם חמי וחמותי, שמתארחים אצלנו, נאלצו לשמוע אותי נוחר.
לשמוע את ההקלטה היה מביך באמת. התביישתי בשביל אשתי, התביישתי שחמי וחמותי נאלצו לסבול את הנחירות שלי בזמן שהתארחו אצלנו, וכן – אולי גם קצת בשם הסוסים באשר הם, כי אני לא חושב שמגיעה להם ההשוואה הזאת.
אבל המבוכה של היום הייתה עמוקה הרבה יותר.
אשתי יצאה עם הבת שלנו, וחמי וחמותי, ואני נשארתי בבית עם אמא שלי כדי לצפות בווימבלדון. הכול היה בסדר. אמא שלי הכינה לי ארוחת צהריים נהדרת. לא כאב לי, לא חסר לי דבר, וטיפלו בי במסירות.
לא הייתה שום סיבה למה שקרה אחר כך.
ואז, משום מקום, כעסתי.
לא סתם התעצבנתי, אלא ממש כעסתי. לא צעקתי. לא נהגתי באלימות. זה יצא בצורה של ציניות, הערות עוקצניות וטון דיבור שפשוט לא היה אני. כשאני מסתכל על זה לאחור, אני בקושי מזהה את האדם שדיבר.
החלק המפחיד ביותר לא היה רק שזה קרה, אלא כמה מהר זה קרה וכמה מעט שליטה הרגשתי שיש לי על עצמי. האם יכולתי לעצור את זה? בכנות, אני לא יודע. באותו רגע זה הרגיש כאילו מישהו פשוט לחץ על מתג.
וכשסוף סוף נרגעתי, הגוף שלי החליט להוסיף חטא על פשע. ההתפרצות הרגשית הציתה התקף קשה במיוחד של כאב עצבי. כך שלא רק שפגעתי באנשים שאני הכי אוהב, אלא גם פגעתי בעצמי.
בשביל מה?
זאת השאלה שאני שואל את עצמי שוב ושוב מאז אחר הצהריים.
המטפל שלי ניסה להרגיע אותי. הוא אמר לי שבהשוואה להתפרצויות זעם שראה אצל מטופלים נוירולוגיים אחרים, מה שקרה אצלי היה דווקא מתון יחסית. לא הייתה אלימות, לא הייתה תוקפנות ולא היו איומים. זה היה לא נעים, אבל לא מפחיד.
יש בזה מידה מסוימת של נחמה, אבל זה לא מפחית את תחושת המבוכה שלי.
אני מתבייש בדרך שבה דיברתי אל אשתי. אני מתבייש בכך שאמא שלי, שטיפלה בי כל היום ואפילו הכינה לי ארוחת צהריים נהדרת, נאלצה להיות עדה לזה. אני מתבייש בכך שהבת שלי וחמי וחמותי חזרו הביתה ומצאו אותי במצב הזה.
הכאב לא היה רק שלי. בין אם בגלל ה־PSP ובין אם מסיבה אחרת, גרמתי לתסכול, לעוגמת נפש ולכאב לאנשים שאני הכי אוהב. ואז, כאילו לא די בכך, ההתפרצות הרגשית גרמה גם לכאב עצבי קשה, כך שנשארתי גם עם כאב פיזי.
היום הזה לא היה רק קשה.
הוא היה משפיל.
הדבר הקשה ביותר הוא שאני פשוט לא מזהה את האדם שהייתי באותה שעה. זה לא היה הבעל, האבא, הבן או החתן שאני רוצה להיות. לכן זה כל כך מכאיב לי, ולכן אני מרגיש צורך להתנצל בפני כל מי שנאלץ לעבור את זה יחד איתי.
דבר אחד אני שומע שוב ושוב ממטפלים ומאנשים אחרים החיים עם PSP: זה קורה. חלק מזה הוא התסכול המובן מלהיות מרותק יותר ויותר לבית בזמן שהחיים ממשיכים סביבך. אבל חלק מזה הוא גם המחלה עצמה. PSP אינה פוגעת רק בתנועה. היא עלולה להשפיע גם על הרגשות, על שיקול הדעת ועל היכולת לווסת רגשות.
אני מאוד נזהר שלא להאשים את כל מה שקורה ב־PSP.
אבל היום הזה פשוט לא הרגיש כמו אני.
זה לא מצדיק את ההתנהגות שלי, ובוודאי לא מפחית מהכאב שגרמתי. אני חייב התנצלות לאשתי, לאמא שלי, לבת שלי ולחמי וחמותי. הם לא עשו שום דבר לא נכון. אם כבר, הם עשו הכול נכון.
כשאני כותב את הדברים האלה, הכאב העצבי מתחיל להירגע בזכות התרופות שלקחתי. הכאב הרגשי, והמבוכה, כנראה יישארו איתי עוד קצת.
רציתי לתעד את היום הזה משום שזהו צד נוסף של PSP שאנשים רבים כלל אינם מכירים. אנשים שקולים, הגיוניים ורציונליים יכולים למצוא את עצמם לפתע בעיצומן של תנודות רגש קיצוניות, שאינן מאפיינות אותם כלל. לא רק האדם שחי עם המחלה סובל מכך, אלא גם האנשים שאוהבים אותו ומטפלים בו.
זה לא הייתי אני.
ואולי הדרך המדויקת יותר לומר זאת היא אחרת.
זה הייתי אני, אבל אני כפי שהשתקפתי דרך המסנן האכזרי של ה־PSP.
על מה שעשיתי אני יכול להתנצל.
על כך שיש לי את המחלה הזאת – אינני יכול להתנצל.
