בפברואר 2026 כתבתי מאמר בשם “רגשי האשמה – גזלן האנרגיה שאיננו יכולים להרשות לעצמנו”. כמעט שישה חודשים חלפו מאז, ואני עדיין מתמודד עם אותה תחושה.
זו אינה שאלה של היגיון, אלא של רגש.
אני יודע שלא אני גרמתי לעצמי לחלות ב-PSP. לא בחרתי במחלה הזו, ולא ביקשתי שהיא תהיה חלק מחיי. מבחינה הגיונית אין לי שום סיבה להרגיש אשם. ובכל זאת, תחושת האשמה אינה מרפה ממני. כפי שכתבתי במאמר הקודם, אני יודע שהיא אינה מועילה, אבל הידיעה הזו לבדה אינה מספיקה כדי לגרום לה להיעלם.
רבים מבני משפחתי, וגם כמה מחבריי הקרובים ביותר, סובלים יחד איתי. הם נאלצו להעמיד חלקים מחייהם בהמתנה. הם כבר מתאבלים עליי, אף שאני עדיין כאן.
במובן מסוים דווקא לי יש יתרון על פניהם. אני מעבד חלק גדול ממה שאני מרגיש באמצעות הבלוג הזה. זו התרפיה שלי. לרבים מהאנשים הקרובים אליי אין את אותו מוצא. ועל כך אני חש אשמה עמוקה.
אני אדם דתי, בעל אמונה עמוקה ומחויבות מלאה לאורח חיים של תורה ומצוות. לעולם לא אעשה דבר כדי לקצר את חיי. להפך, אני נאחז בהם בכל כוחי.
ובכל זאת, בפעם הראשונה בחיי התחלתי להבין, גם אם איני מסכים, מדוע יש אנשים המתמודדים עם מחלה סופנית שבוחרים ב”מסלול השווייצרי”, מתוך אמונה שכך יחסכו ממשפחתם סבל נוסף.
כמעט כפירה מבחינתי לכתוב את המילים הללו, אבל זו האמת.
למען הסר כל ספק, זו אינה אפשרות מבחינתי.
ובכל זאת, המחלה העניקה לי יכולת להבין נקודות מבט שעד לאחרונה כלל לא הייתי מסוגל לתפוס.
ועדיין, תחושת האשמה מלווה אותי.
עד כמה שהיא אינה רציונלית, כל כך הרבה אנשים מושקעים רגשית במחלת ה-PSP שלי. במובן מסוים, הבלוג הזה אף מעצים את העיסוק בכך. ובכל זאת, זו פשרה שאני מוכן לקבל. הוא מעניק לי מקום לבטא את רגשותיי, מסייע לי לעבד אותם, ואני מקווה שגם שופך מעט אור על המציאות של החיים עם PSP.
ואהיה כן.
אני מרגיש אשם גם כשהמצב הפוך.
כאשר אנשים עושים בדיוק את מה שאני באמת רוצה שיעשו, ממשיכים לחיות את חייהם, אני חש לעיתים דקירה קטנה של קנאה. בני משפחה וחברים יוצאים לחופשה, מטיילים, נפגשים לארוחה או אפילו משחקים טניס. ואני נשאר מן הצד ומתבונן.
זה כואב.
אשקר אם אומר אחרת.
ואז אני מרגיש אשם על עצם הקנאה.
רק אתמול בערב יצאה המשפחה שלי לארוחת ערב. אשתי ואני לא היינו חלק מהתכנון המקורי, וכאשר עודדתי את אשתי להצטרף אליהם, הרגשתי, אם להיות כן, את אותה דקירת קנאה מוכרת, ומיד אחריה גם רגשי אשמה על עצם התחושה.
אבל אז הזכרתי לעצמי שזה בדיוק מה שאני רוצה.
אינני רוצה שהאנשים שאני אוהב יפסיקו לחיות רק מפני שהעולם שלי הפך קטן יותר.
אני רוצה שהם יצחקו, יטיילו, יחגגו וימשיכו ליצור זיכרונות.
באותו ערב צפיתי במשחק של נבחרת אנגליה, ולאחר מכן יצאתי לטיול בכיסא הגלגלים שלי עם המטפל שלי. בדיעבד, גם זו הייתה דרך נעימה להעביר את הערב.
אני מניח שבמצב כזה אי אפשר באמת לנצח.
אם האנשים שאני אוהב מעמידים את חייהם בהמתנה, אני מרגיש אשם.
אם הם ממשיכים לחיות כפי שאני באמת רוצה שיחיו, אני חש לעיתים קנאה, ואז גם אשמה על עצם הקנאה.
אז מה אני מתכוון לעשות?
אני מתכוון להמשיך להילחם ברגשי האשמה.
לא משום שאני חושב שאצליח להעלים אותם לחלוטין. אני בספק אם זה יקרה אי פעם.
אלא משום שהם אינם משרתים שום מטרה.
הם אינם מסייעים למשפחה שלי.
הם אינם מסייעים לי.
והם בוודאי אינם משנים את האבחנה שלי.
כל מה שהם עושים הוא לגזול ממני אנרגיה רגשית יקרה, אנרגיה שמוטב שאקדיש להערכת החיים שעדיין נותרו לי.
יהיו ימים שבהם אנצח במאבק הזה.
ויהיו ימים שבהם אפסיד.
אבל זהו מאבק שראוי להילחם עליו.
אחרי הכול, ה־PSP כבר גוזל ממני די והותר.
אין לי שום כוונה לתת גם לרגשי האשמה לגזול ממני את מה שעוד נותר.
