|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
יש לא מעט דברים שדמיינתי שיקרו לי כשאתבגר.
ללבוש משקפי שמש בזמן שאני צופה בטלוויזיה לא היה אחד מהם.
גם לא לשבת מול המחשב כשאני מרכיב משקפי שמש וחובש כובע מצחייה שמוט נמוך, כאילו אני מתאמץ מאוד שלא יזהו אותי.
אלא שאין מחוץ לבית צלמי פפראצי.
האמת הרבה פחות זוהרת.
העיניים שלי נעשו רגישות בצורה קיצונית לאור. אור שמש חזק הוא כמובן בעייתי, אבל יותר ויותר גם אור יום רגיל, תאורת LED, מסכי מחשב ואפילו הטלוויזיה בערב. אפילו המסגרת הדיגיטלית שהתמונה של ילדיי מתחלפת בה, ושקיבלתי מהם ליום ההולדת, יכולה להאיר ישירות לעיניי באופן שכואב ממש. משהו שנועד לגרום לי לחייך גורם לי במקום זאת למצמץ, לכווץ את העיניים ולשלוח יד אל משקפי השמש.
העיניים שלי דומעות, אני כמעט לא מפסיק למצמץ, ואם האור חזק מספיק, העפעפיים שלי פשוט מחליטים שנמאס להם ונסגרים.
אז היום אני מרכיב משקפי שמש כמעט כל הזמן.
הבן שלי קנה לי זוג שלדבריו הם “די מגניבים”.
לזכותם ייאמר שהם גם די חכמים. הם מולבשים מעל משקפי הראייה שלי, בין אם אני מרכיב את המשקפיים לרחוק ובין אם את משקפי הקריאה. כך יוצא שאני מרכיב שני זוגות משקפיים בו זמנית.
אין כמו זוג משקפי שמש שמולבש מעל זוג משקפיים אחר כדי לשדר סטייל.
רק אל תספרו לאף אחד.
במיוחד לא לפפראצי.
כי עד כמה שהם אולי אופנתיים, אין שום דבר באמת מגניב בלשבת עם משקפי שמש בתוך הבית בזמן עבודה מול המחשב או צפייה בטלוויזיה בערב.
כובע המצחייה משלים את המראה. משהו שנמצא אי שם בין שחקן בייסבול שפרש, כוכב רוק מזדקן ואדם שמסתתר במסגרת התכנית להגנת עדים.
לפני שנים רבות, הרבה לפני ה-PSP, עמדתי ליד הבר במסעדה יוקרתית למדי, בזמן שבתי ושלוש מחברותיה חגגו ארוחת יום הולדת שהזמנו עבורן. הגעתי ישר מהעבודה, עדיין בחליפה, והחלטתי להישאר בקרבת מקום במקום להשאיר אותן לבד.
אדון אחד ניגש אליי, הביט בי ברצינות ושאל:
“סליחה… על אילו מפורסמים אתה שומר?”
כנראה שנראיתי כמו המאבטח שלהם.
היום, עם כובע המצחייה ומשקפי השמש, אני חושב שהוא היה שואל בדיוק את אותה שאלה.
רק שהיום אני כבר לא מגן על מפורסמים.
אני מגן על עצמי מפני האור.
הדבר המוזר הוא שהכול נעשה כהה יותר. הצבעים מאבדים מעט מהעוצמה שלהם. כל חדר מרגיש כאילו השמש כבר שקעה. למדתי שלחיות בדמדומים תמידיים עדיף מאשר לחיות באי־נוחות מתמדת.
זו פשרה.
או שאני רואה עולם חשוך יותר, או שאני מבלה את היום במצמוצים, בכיווץ העיניים, בדמעות ובתקווה שמישהו פשוט ינמיך את האור. לחיות בדמדומים קבועים הוא הפתרון העדיף, אבל אחרי כמה שבועות של חיים כאלה, התחושה המתמדת של חושך עלולה להיות מדכאת למדי.
גיליתי גם שהפחתת האור אינה רק עניין של נוחות. כל קרן אור שהמוח שלי צריך לעבד גובה ממני אנרגיה. אם אני מצליח להפחית את העומס החושי, נשארת לי קצת יותר אנרגיה לכל שאר הדברים. כשחיים עם PSP, כל חיסכון קטן באנרגיה הוא משמעותי.
פוטופוביה, כלומר רגישות קיצונית לאור, היא תופעה שכיחה למדי בקרב אנשים עם PSP. מחקר קליני אחד מצא שהיא מופיעה אצל כ-42% מהחולים, בעוד שמחקרים קודמים דיווחו על שכיחות שנעה בין כ-43% ועד כמעט כל הלוקים במחלה, בהתאם לאופן שבו נמדדה. ירידה בתדירות המצמוץ, יובש בעיניים, דמעת מוגברת והפרעות בתפקוד העפעפיים, כולם תורמים לבעיה. מתברר שרבים מאיתנו נעשים צמודים למשקפי השמש כמעט דרך קבע.
עד שזה קרה לי, הייתי בטוח שמשקפי שמש מיועדים לשמש.
ועל השמש עצמה בכלל לא כדאי להתחיל לדבר.
לא מזמן יצאתי מפיזיותרפיה אל אור שמש מסנוור. גם עם משקפי השמש וכובע המצחייה זה היה בלתי נסבל. מתוך ייאוש לקחתי את הגרביים שעדיין לא הספקתי לגרוב והנחתי אותן מעל משקפי השמש והכובע, רק כדי לחסום עוד קצת מהאור.
אני מניח שנראיתי מגוחך לחלוטין.
וזה עדיין לא הספיק.
באיזשהו שלב משקפי השמש הפסיקו להיות אביזר אופנתי והפכו לעוד פריט של ציוד רפואי.
היום הם מונחים לצד כיסא הגלגלים שלי, התרופות שלי ומשקפי הקריאה שלי. ההבדל היחיד הוא שהם עדיין מצליחים לגרום לאנשים לחשוב שמדובר בבחירה אופנתית.
יש בזה גם יתרון אחד שלא ציפיתי לו.
לא תמיד מזהים אותי מיד.
לפעמים אפילו נותנים לי קצת מרחב כשאני זקוק לו.
אם להיות הוגן, יכול להיות שזה קשור פחות למשקפי השמש ויותר לכובע המצחייה.
כך או כך, אם תראו מישהו יושב בתוך הבית עם משקפי שמש וכובע, אל תניחו שהוא מנסה להיראות מסתורי.
יכול להיות שפשוט יש לו PSP.
או שאולי הוא חבר נוסף במועדון הבלתי צפוי של האנשים שמרכיבים משקפי שמש גם בלילה.
כנראה שכולנו הופכים לערפדים.
רק חבל שערפדים לא נראים עייפים כמוני.
