|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
לפני זמן מה כתבתי על אופטימיות רעילה. למעשה, כתבתי עליה יותר מפעם אחת. תיארתי אותה כנטייה להגיב לסבל או למחלה כרונית במשפטי עידוד אחידים, כאילו יש נוסחה אחת שמתאימה לכולם. כולנו מכירים את המשפטים האלה: “תהיה חיובי.” “לכל דבר יש סיבה.” “לפחות…”
אני עדיין עומד מאחורי מה שכתבתי.
אבל בימים האחרונים הבנתי שהמציאות, כמו כמעט כל דבר שקשור לבני אדם, מורכבת יותר מכפי שתיארתי אז. יש הבדל עצום בין אדם שמבטל את הסבל שלך לבין אדם שמנסה לעודד אותך מתוך אהבה אמיתית. באופן מפתיע, לפעמים שני המצבים הללו עלולים לעורר בנו רגשות דומים לחלוטין.
התובנה הזאת נולדה מתוך שיחה עם קרובת משפחה שאני אוהב מאוד. היא עצמה התמודדה עם כאב עצום בחייה, והיא אחת האנשים הכנים ביותר שאני מכיר. היא באה לבקר אותי, הביטה בי בעיניים ואמרה שלוש מילים פשוטות.
“אתה נראה מצוין.”
אני מניח שכל מי שחי עם מחלה כרונית שמע את המילים האלה לפחות פעם אחת. בדרך כלל הן נאמרות מתוך חיבה, דאגה וכוונה טובה, וכך בדיוק היה גם במקרה הזה.
אבל התגובה שלי הפתיעה אותי.
במקום להרגיש הכרת תודה, הרגשתי תסכול.
למשך זמן קצר שלוש המילים האלה אפילו הכעיסו אותי, למרות שידעתי היטב שהן נאמרו מתוך אהבה. הסתירה הזו בלבלה אותי. הראש שלי הבין בדיוק למה היא התכוונה, אבל הרגש כאילו ניהל שיחה אחרת לגמרי.
דיברנו על כך לאחר מכן, ובהמשך אותו יום היא שלחה לי הודעה שלא הפסיקה להעסיק אותי.
“חשבתי שאולי זה יגרום לך להרגיש קצת יותר טוב עם עצמך, ובשום אופן לא מתוך רצון להמעיט בסבל שלך. פשוט הפער הוא כל כך סוריאליסטי. אני באמת מצטערת אם זה נשמע חסר מחשבה. האמת היא שאתה באמת נראה יפה במיוחד בתקופה האחרונה.”
חייכתי כשקראתי את ההודעה.
לא רק בגלל המחמאה המשועשעת, למרות שאין הרבה גברים בכיסא גלגלים עם PSP שמתנגדים לשמוע שהם נראים טוב…
מה שנגע בי באמת לא היה המחמאה עצמה.
זו הייתה העדינות שמאחוריה.
היא לא הכחישה את המחלה שלי.
היא לא ניסתה להעמיד פנים שהכול בסדר.
היא לא ניסתה לייפות את המציאות.
להפך.
היא כתבה במפורש שאין לה שום כוונה להמעיט בסבל שלי.
היא פשוט הצליחה להחזיק בו-זמנית שתי אמיתות.
מצד אחד, היא באמת חשבה שאני נראה טוב.
ומצד שני, היא הבינה היטב שהמציאות היומיומית שלי שונה לחלוטין ממה שניתן לראות מבחוץ.
באותו רגע הבנתי שבעצם לא מדובר באופטימיות רעילה.
מדובר במשהו הרבה יותר מורכב.
מה קורה כאשר אהבה אמיתית פוגשת את המציאות של מחלה נוירולוגית מתקדמת.
כמו כל יועץ ותיק, גם אני נוטה לצייר כשאני לא מצליח להבין משהו. במשך כמעט שלושים שנה פירקתי בעיות מורכבות לגורמים כדי להבין אותן טוב יותר. מסתבר שגם היום, כשמדובר בחיים עצמם, אני עדיין עושה בדיוק אותו הדבר.
לכן התחלתי לשרטט תרשים.
התוצאה היא האינפוגרפיקה שלפניכם.
אין בה שום יומרה להיות מחקר מדעי, וגם לא ניסיון להסביר את הכול. היא פשוט הניסיון שלי להבין כיצד שלוש מילים, שנאמרו מתוך אהבה אמיתית, מסוגלות לעורר כל כך הרבה רגשות שונים בעת ובעונה אחת.
כל אחד מהחלקים בתרשים מספר חלק אחר של הסיפור.
אף אחד מהם אינו מספר את כולו.
רק כשצעדתי צעד אחד לאחור והסתכלתי על התמונה השלמה, הדברים התחילו להתחבר.
העמודה הראשונה מסבירה מדוע נאמרו שלוש המילים הללו מלכתחילה.
במקרה שלי הן נבעו מאהבה אמיתית. קרובת המשפחה שלי לא ניסתה לעודד אותי באמצעות הכחשת המציאות, ולא העמידה פנים ש-PSP אינה מחלה קשה ואכזרית. היא פשוט ראתה את ההתמודדות. היא ראתה אדם שממשיך לכתוב, שממשיך לצחוק – לפחות מדי פעם – שממשיך לתרגל יוגה מדי יום ושעדיין מסרב להיכנע למחלה.
היא ראתה את המאמץ, לא התעלמה מהמחלה.
העמודה השנייה מתארת את המציאות שלי.
זו רק תמונת מצב חלקית, אבל היא כוללת את הכאב העצבי, הרגישות הקיצונית לאור, הרגישות לרעש, אובדן חוש הריח, הפגיעה בשיווי המשקל, קשיי הבליעה והעייפות שגם שינה כמעט שאינה מצליחה להפיג. היא כוללת גם את כיסא הגלגלים, את המטפל המסור שמתגורר איתי ומאפשר לי לשמור על עצמאות ככל האפשר, ואת העובדה שכמעט איני יוצא מהבית משום שאור ורעש הפכו למעמסה של ממש.
ומעל הכול, היא משקפת את המציאות הכואבת ביותר:
העולם שלי הצטמצם באופן דרמטי.
כל אלה כמעט שאינם נראים כלפי חוץ. אי אפשר לראות אותם בחיוך, בתמונה או בשיחה קצרה על כוס קפה.
העמודה השלישית הייתה המפתח שעזר לי להבין את הכול.
להיראות טוב אינו אותו דבר כמו להרגיש טוב או לחיות טוב.
אנשים רואים אולי שעה אחת מתוך היום שלי.
הם אינם רואים את עשרים ושלוש השעות האחרות.
המראה החיצוני הוא רק הכריכה.
המחלה עצמה נמצאת בין הדפים.
העמודה הרביעית מתייחסת לדבר שכל מי שחי עם מחלה מתקדמת מכיר היטב.
היום הוא רק חלק מהסיפור.
המחר נמצא שם תמיד.
הוא אינו משתלט על כל רגע, אבל הוא נוכח ברקע ללא הפסקה. לחיות עם מחלה מתקדמת פירושו לחיות את המציאות של היום, תוך ידיעה שהעתיד כמעט בוודאות יביא עמו אתגרים גדולים עוד יותר.
במקרה שלי, סביר להניח שגם יהיה קצר וכואב.
העמודה האחרונה היא המקום שבו הכול התחבר.
שתי אמיתות יכולות להתקיים זו לצד זו.
מישהו יכול באמת לחשוב שאני נראה טוב, ובאותו הזמן בדיוק המציאות היומיומית שלי יכולה להיות שונה לחלוטין ממה שהוא רואה.
שתי האמיתות הללו אינן סותרות זו את זו.
הן משלימות זו את זו.
כעת אני מבין למה היא כתבה שהפער הוא “סוריאליסטי”.
היא צדקה.
הדבר שהפתיע אותי יותר מכול היה לגלות שהבעיה לא הייתה שלוש המילים.
הבעיה הייתה התגובה שלי אליהן.
הייתי אמור לקבל אותן בהכרת תודה, משום שידעתי שהן נבעו מאהבה.
בפועל, הן החזירו אותי מיד אל המציאות שלי ועוררו בי תסכול שלא ציפיתי לו.
אני יודע שהתגובה הזאת אינה לגמרי רציונלית, ואולי דווקא זה מה שמטריד אותי יותר מכול.
התסכול אינו מופנה כלפי מי שאמרה את הדברים.
הוא מופנה כלפי המחלה.
אז מה בעצם למדתי?
לא שאנשים צריכים להפסיק לומר:
“אתה נראה מצוין.”
להפך.
חסד חשוב.
עידוד חשוב.
אהבה חשובה.
אבל אולי שלוש המילים הללו הן רק תחילתה של השיחה, ולא סופה.
אולי השאלה החשובה באמת היא:
“איך אתה באמת מרגיש?”
השאלה הזאת מאפשרת מקום לשתי האמיתות.
היא מאפשרת מקום לימים טובים ולימים קשים.
לכנות.
לתקווה.
ולהכרה בכך שאדם יכול להיראות מצוין כלפי חוץ, ובו בזמן לשאת על כתפיו מציאות בלתי נראית שרק מעטים באמת מסוגלים להבין.
כשאני מביט לאחור, אני כבר לא חושב שהמאמר הזה עוסק בשלוש מילים.
הוא עוסק בפער שבין הכוונה לבין ההשפעה.
הוא עוסק בהבדל שבין להיראות טוב לבין לחיות טוב.
ואולי, יותר מכל, הוא עוסק בהבנה שאהבה ומציאות אינן סותרות זו את זו.
לפעמים הן פשוט מתקיימות זו לצד זו.
והאתגר שלנו הוא ללמוד להכיל את שתיהן באותו הזמן.
