אני לא באמת יודע איך לתאר את השבת הזו.
היא הכילה כמה מהרגעים המאושרים ביותר שחוויתי בחודשים האחרונים, ובאותה נשימה גם את אחד הימים הקשים ביותר מאז אובחנתי עם PSP. היו רגעים שבהם החוויה הזכירה לי, בכנות, את מה שאני יכול לתאר רק כ”עינוי”.
בזמן שאני כותב את הדברים האלה, בהירות המסך שלי מכוונת לרמה הנמוכה ביותר האפשרית. אני מרכיב משקפי שמש בתוך הבית. מגבת מונחת על ראשי כדי לחסום את האור שמאחוריי. באוזניים שלי יש אטמי אוזניים, ומעליהם אוזניות מבטלות רעשים.
המונדיאל משודר בטלוויזיה, אבל הטלוויזיה כבויה. לא משום שאינני רוצה לצפות בו, אלא משום שפשוט אינני מסוגל.
הסיבה לכך היא פוטופוביה קשה – רגישות קיצונית לאור – בשילוב רגישות חריפה לרעש. הרעש אמנם פחות פוגע מהאור, אך גם הוא רחוק מלהיות נסבל.
האור אינו רק מסנוור. הוא כמעט כואב פיזית.
רעשים רגילים של הבית הופכים לפתע למכבידים ובלתי נסבלים. במהלך היום נאלצתי שוב ושוב לפרוש לחדר השינה, להרכיב כיסוי עיניים ולהכניס אטמי אוזניים, בניסיון לנתק את עצמי ככל האפשר מהעולם שסביבי.
מאחר שאני שומר שבת, אינני יכול להשתמש בחשמל. לשמחתי, המטפל שלי סייע לי בשקט ובמסירות לאורך כל היום, וכיבה והדליק אורות בכל פעם שהפכו לבלתי נסבלים עבורי. בלעדיו, היום הזה היה קשה הרבה יותר.
אז מדוע אני מתאר את עשרים וארבע השעות הללו גם כשמחות וגם כמחרידות?
מפני שליל שבת היה פשוט נפלא.
הרגשתי טוב באופן מפתיע. למרות שידעתי שזה עלול להיות מעבר ליכולתי, נעניתי להזמנה לשמש שליח ציבור מתפילת ליל שבת, כשהכול נעשה מתוך כיסא הגלגלים שלי.
בית הכנסת היה מלא.
חששתי שלא אצליח לעמוד בכך.
אבל הכול עבר בשלום.
לכמה רגעים קצרים, ה־PSP הרפה את אחיזתו בי, ואפשר לי פשוט ליהנות מהרגע. הייתה בכך משמעות עמוקה עבורי – לחזור ולהוביל את התפילה, גם אם בדרך שונה מזו שהכרתי בעבר.
לאחר מכן ישבנו לסעודת שבת עם משפחתי, חמי וחמותי ואמי. צחקנו, שוחחנו ופשוט נהנינו להיות יחד.
לכמה שעות יקרות, החיים הרגישו שוב… רגילים.
ואז הגיע יום השבת.
הניגוד היה כמעט בלתי נתפס.
לאורך היום הרגישות שלי לאור ולרעש הלכה והחריפה. עוצמתה עלתה וירדה, אבל בשיאה הייתה שונה מכל דבר שחוויתי בעבר.
להביט בנורה אחת בלבד, אפילו כשעל פניי משקפי שמש איכותיים עם עדשות מקוטבות, הרגיש כמו אחת מאותן סצנות חקירה בסרטים, שבהן זרקור מסנוור מכוון ישירות אל פניו של אדם.
זו לא הייתה רק אי־נוחות.
זה היה כמעט בלתי נסבל.
זו בדיוק הסיבה שאני משתמש במילה “עינוי”.
לא מצאתי מילה מדויקת יותר.
