אתמול כתבתי על אחת מ־24 השעות יוצאות הדופן ביותר שחוויתי בחיי. הן התחילו בשמחה עצומה, כאשר זכיתי להוביל את תפילת ליל שבת, והסתיימו במה שאני יכול לתאר רק כעינויים.
רבות מהתגובות שקיבלתי לאחר מכן התמקדו כמעט אך ורק בשמחה.
אנא אל תבינו אותי לא נכון. אני אסיר תודה עמוקה על כל הודעה, כל תפילה וכל גילוי של אכפתיות ותמיכה. כולן הגיעו מאנשים שאכפת להם ממני, ולעולם איני מקבל זאת כמובן מאליו.
אבל הן גם לימדו אותי משהו.
אולי אני לא הייתי ברור מספיק.
השמחה הייתה אמיתית.
גם העינויים היו אמיתיים.
ואם יש חלק אחד שהיה חשוב לי שאנשים יבינו, הרי שזה דווקא החלק של העינויים.
במהלך חלקו האחרון של יום השבת הייתי, למעשה, כמעט עיוור וכמעט חירש. הרגישות לאור הפכה לבלתי נסבלת, הרגישות לרעש הייתה קיצונית, הפחד השתלט עליי, ונאלצתי להתמודד עם ההבנה שזו עדיין רק תחילתה של מחלת ה־PSP. המחלה כבר מתחילה לחשוף את אכזריותה: תחילה באמצעות כאבי העצבים, וכעת באמצעות רגישות הולכת ומחריפה לאור ולרעש.
זו לא הייתה רק אי־נוחות.
זו הייתה אימה.
למילים יש משמעות.
כשאדם שחי עם מחלה כמו PSP בוחר להשתמש במילה כמו “עינויים”, בדרך כלל זה מפני שכל מילה עדינה יותר כבר אינה מצליחה לתאר את המציאות.
בחרתי במילה הזו בכוונה.
בחרתי בה משום ששום מילה אחרת לא הייתה נאמנה למה שחוויתי.
אני לא מחפש רחמים, וגם איני מנסה לעורר פחד או בהלה. אני רק מנסה לתאר בכנות את המציאות של חיים עם מחלה שיכולה להשתנות באופן דרמטי בתוך שעות ספורות.
השמחה של ליל שבת אינה מבטלת את האימה של שבת אחר הצהריים.
שני הדברים קרו.
שניהם אמת.
בשבוע האחרון כתבתי על המורכבות של שלוש המילים “אתה נראה מצוין.” הסברתי שאני מבין בדיוק למה אנשים אומרים אותן, ושאני יודע שהן נאמרות מתוך אהבה. הסברתי גם מדוע הן עלולות לעיתים לגרום לי להרגיש שלא באמת רואים את מה שאני עובר.
נדמה לי שמשהו דומה קרה גם כאן.
באופן טבעי, אנשים נאחזו בשמחה, משום שקל הרבה יותר לחגוג רגע של תקווה מאשר לשבת לצד סבל.
אני מבין את זה לגמרי.
אני חושב שגם אני, בעבר, הייתי מגיב כך.
אבל כאשר אנחנו מתמקדים רק בשמחה, אנחנו עלולים, בלי כוונה, לאבד את המציאות שמולה ניצבים מדי יום אלפי חולי PSP, ובני המשפחה והמטפלים שמלווים אותם במסע הזה.
אני אדם אופטימי.
אני אדם מאמין.
אני מאמין שהמסע הזה הוא המסע שהקב”ה בחר עבורי.
אבל שום דבר מזה אינו משנה את המציאות של המחלה.
אמונה אינה מפחיתה את הכאב.
תקווה אינה הופכת את האימה לפחות מפחידה.
נכון לרגע שבו אני כותב את הדברים, הרגישות הקיצונית לאור נרגעה במידה מסוימת, ומשקפי שמש שוב מספיקים – בקושי – כדי להתמודד איתה. אבל אמש אפילו לא הצלחתי לצפות במשחק של צרפת. מסך הטלוויזיה היה פשוט בהיר מדי, אפילו עם משקפי שמש. איני יודע אם ההתקף הקשה הזה חלף, אם יחזור מחר, או אם הוא מסמן שלב נוסף בהתקדמות המחלה.
וזה טבעה של PSP.
היא באה בגלים.
אבל כפי ששמה מעיד, היא גם מתקדמת.
ולעתים באכזריות בלתי נתפסת.
לכן אני מבקש שלא לקרוא את הדברים האלה לא כניצחון ולא כאסון.
פשוט לקרוא אותם כפי שהם.
כאמת.
ואם יש דבר אחד שאני מקווה שאנשים ייקחו מכל מה שאני כותב, הרי הוא זה:
ראוי לשמוח בשמחה.
ראוי להכיר בכאב.
האחד אינו מבטל את השני.
ואם אי פעם אשתמש שוב במילה “עינויים”, אנא האמינו לי שבחרתי בה רק משום שמבחינתי אין מילה אחרת שמתקרבת לתאר את מה שחוויתי.
