אומרים שלעולם לא כדאי לכתוב כשאתה כועס.
היום אני בוחר להפר את הכלל הזה.
הדברים שאני כותב אינם גולמיים לחלוטין. היו טיוטות שכבר מחקתי, משום שהיו חשופות מדי. אבל אני כועס. אני סובל מכאב. ואני מרגיש שאני חייב לנסות להסביר מה מתחולל בתוכי.
הכאב העצבּי חזר, ובאותו זמן חזרה גם הרגישות הקשה לאור. בשעות האחרונות עברו בי מחשבות מן הסוג שכאב עלול לעורר – מחשבות שאני יודע שהן רגשיות יותר משהן רציונליות, ובכל זאת הן אמיתיות עד כאב.
מעל הכול אני מרגיש יותר חסר תועלת.
אולי אלו המילים הקשות ביותר שנאלצתי לכתוב.
במשך רוב חיי הזהות שלי נבנתה סביב הנתינה. להיות מפרנס. לתמוך במשפחתי. לעזור לחברים. ללמד אחרים. להיות שם עבור מי שזקוק לי. לנסות, ולו במעט, להפוך את חייהם של האנשים שסביבי לטובים יותר.
מחלת ה-PSP גוזלת ממני בהדרגה את הזהות הזאת.
לצד הכאב הבלתי פוסק, שכבר אילץ אותי ליטול תרופות אופיואידיות, ולצד הסבל הנגרם מן האור ולעיתים גם מן הרעש, אני מוצא את עצמי הופך לאדם שאני כמעט איני מזהה.
אני כבר איני מסוגל להיות הבן, הבעל, האב, האח, הדוד, החבר או המנהל שהייתי. במקום לעזור לאחרים, אני נזקק יותר ויותר לעזרתם. במקום להיות זה שנותן, אני הופך לזה שתלוי באחרים.
זהו מעבר כואב.
ואולי הוא כואב אפילו יותר מן התסמינים הגופניים עצמם.
כאב ואי־נוחות משנים בני אדם.
הם עלולים להפוך אותנו לרגזנים. לגרום לנו להסתגר. לבקש שיכבו את האורות, ינמיכו את הטלוויזיה או יפסיקו לדבר. הם עלולים להפוך אותנו לאדם שאחרים מקווים בשקט שירגיש טוב יותר – לא רק למענו, אלא גם משום שאינם יודעים כיצד לעזור לו. הם עלולים למלא אותנו בעצב, בתסכול וברצון פשוט להתרחק.
אני מבין את זה.
למען האמת, יש בי חלק שרוצה שהאנשים שאני אוהב יתרחקו ממני. לא משום שאני אוהב אותם פחות, אלא דווקא משום שאני אוהב אותם כל כך, עד שאני רוצה שיוכלו ליהנות מחייהם מבלי לשאת גם את המשא שלי.
ומנגד, באותו הזמן ממש, אני רוצה אותם קרובים אליי.
זוהי הסתירה.
האהבה מושכת אותי לשני כיוונים מנוגדים לחלוטין.
אני רוצה להגן על האנשים שאני אוהב מפני מה שהמחלה הזאת מחוללת בי.
ובאותה נשימה אני רוצה שהם יהיו לצדי בזמן שהיא מחוללת זאת.
שתי התחושות אמיתיות.
שתיהן מתקיימות בעת ובעונה אחת.
החיים עם PSP מעצימים כל רגש. איננו אנשים חד־ממדיים. אנו חווים את אותו מגוון רגשות שכל אדם חווה – אלטרואיזם ואנוכיות, היגיון ורגש, הכרת תודה ותסכול, שלווה וקנאה – אלא שתחת הלחץ הבלתי פוסק של מחלה מתקדמת, כל הרגשות הללו עלולים להפוך לעוצמתיים עד מאוד.
לכן אני מאמין שעל כולנו לנהוג זה בזה בכמה שיותר אמפתיה.
חולים זקוקים להבנה.
גם בני המשפחה זקוקים להבנה.
איש מהם לא בחר במציאות הזאת.
המחלה הזאת נוראה באמת.
ולמרות הכול, אני עדיין מאמין שלקב”ה יש תוכנית. אינני כועס עליו.
אבל אני כן מרגיש שיש לי אחריות לנסות להסביר את הרגשות הללו. לא משום שהם ייחודיים לי, אלא משום שאני חושד שרבים אחרים החיים עם PSP, וגם רבים האוהבים אדם המתמודד עם המחלה, חווים בדיוק את אותו קונפליקט – ופשוט מתקשים לתת לו מילים.
אם הדברים הללו יסייעו ולו לחולה אחד להרגיש מעט פחות לבד, או לבן משפחה אחד להבין טוב יותר את יקירו, אולי הכתיבה מתוך כעס וכאב לא הייתה טעות גדולה כל כך.
התפילה שלי הערב פשוטה: שיהיה כמה שפחות כאב; שאזכה להמשיך לאהוב ולהעניק ככל שאוכל למרות הכול; ושהקב”ה יחסוך, ככל האפשר, מן הסבל לאנשים שאני אוהב, לכל המתמודדים עם PSP, ולכל מי שמלווים אותם במסעם.
