|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
זה אולי נשמע מוזר לכתוב דבר כזה אחרי שפרסמתי כל כך הרבה פוסטים על החיים עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP).
אני יודע שרבים לא יסכימו איתי. האמת היא שגם אני… לפחות בחלקה. תמיד קיוויתי שהבלוגים האלה יעלו את המודעות ל־PSP, יעזרו לחולים ולמטפלים אחרים, ויאפשרו לאנשים להבין טוב יותר איך נראים החיים עם מחלה נוירולוגית מתקדמת.
ובכל זאת, עם הזמן הגעתי למסקנה שיש כאן אמת נוספת.
בלוג הוא, מטבעו, סוג של פינוק אנוכי.
לא אנוכי במובן של חוסר אכפתיות מאחרים, אלא משום שהוא מעניק לי במה לדבר על הפחדים שלי, התסכולים שלי, הלקחים שלי והתקוות שלי. זה המקום שבו המחשבות שלי עומדות במרכז. הכתיבה הפכה עבורי לטיפול. היא מעניקה משמעות לימים שעלולים היו להרגיש ריקים, והיא עוזרת לי להבין חיים שהשתנו ללא הכר.
אני אסיר תודה לכל מי שבוחר לקרוא.
אבל יש לכך גם תוצאה שלא התכוונתי אליה.
ככל שההתמודדות שלי הופכת גלויה יותר, כך קל יותר שההתמודדויות של אחרים ייעלמו מהעין.
בשנה האחרונה, ולא רק מדי פעם, הרגשתי שחלק מהחברים שלי הפסיקו לשתף אותי בדאגות שלהם. איני יודע אם זו המציאות או רק התחושה שלי. אולי הם חושבים שליד PSP הבעיות שלהם נראות קטנות. אולי, כפי שגם אני הייתי נוהג במצבים אחרים, הם פשוט לא יודעים מה נכון לומר לי. אולי הם לא רוצים להכביד עליי. ואולי הם מניחים שכבר יש לי די והותר על הראש.
אין דבר רחוק יותר מהאמת.
האמת היא שכמעט כל אחד מאיתנו נושא על גבו משהו.
גם במעגל המשפחה והחברים המצומצם יחסית שלי, אני מכיר אנשים שמתמודדים עם אובדן הורים, עם פיטורים או החשש לאבד את מקום עבודתם, עם טראומה או פוסט־טראומה, עם מחלות קשות, עם אי־ודאות כלכלית, או עם משאות שהם כמעט לעולם אינם מדברים עליהם. אני מכיר אנשים שהסבל שלהם גדול לפחות כמו שלי, ובמקרים מסוימים – ללא ספק אף יותר.
וזה רק חלק קטן מאוד מהעולם שאני מכיר.
אחרים מנסים לנווט במציאות כלכלית שמשתנה במהירות בעקבות הבינה המלאכותית, ותוהים אם המקצוע שבנו במשך עשרות שנים בכלל ימשיך להתקיים בעוד כמה שנים. יש מי שמטפלים בהורים מזדקנים. אחרים מלווים ילדים בתקופות מורכבות, מתמודדים עם קשיים בזוגיות, עם אתגרי בריאות הנפש, או פשוט עם מאבקים שאיש כמעט אינו רואה.
הקשיים שלהם אינם אמיתיים פחות רק משום שהם שונים משלי.
ההתמודדות שלי פשוט גלויה יותר.
אני כותב עליה. הרבה! הרבה יותר מדי, יש שיאמרו. יש לה שם. היא משפיעה על הדרך שבה אני הולך, מדבר וחי. וכיוון שהיא גלויה לעין, וכיוון שהיא גם מחלה מפחידה, טבעי שהיא תופסת מקום מרכזי במחשבות של אנשים.
אבל נראות אינה אותו דבר כמו חשיבות.
אנחנו מבחינים באופן טבעי במאבקים שאפשר לראות. לעומת זאת, את אלו שאי אפשר לראות אנחנו מפספסים לא פעם. זה לא הופך אותם לפחות חשובים.
לפעמים אני תוהה אם אנשים שבעבר העריכו את נקודת המבט שלי מהססים היום לבקש אותה, פשוט משום שהם רואים בי קודם כול חולה. אם כך הדבר, אני חושב שזו החמצה של שנינו. PSP שינתה אצלי הרבה מאוד דברים, אבל היא עדיין לא לקחה ממני את היכולת לחשוב, להקשיב ולעזור למישהו להתמודד עם החלטה קשה. לפחות בינתיים. ואם כבר, היום יש לי אפילו יותר זמן להקדיש לאחרים מאשר בעבר.
ובאותה מידה, גם אני עדיין זקוק לחברים שלי – קרובים ורחוקים כאחד.
לא רק כדי לשאול אותי איך אני מרגיש, אלא גם כדי לספר לי איך הם מרגישים. לשתף אותי בפחדים שלהם, בתסכולים שלהם, בהצלחות שלהם, בבדיחות שלהם (לפעמים…), ובתקוות שלהם. אני לא רוצה שכל שיחה תעסוק ב־PSP. למען האמת, יש ימים שבהם אני מעדיף שלא תעסוק בכך בכלל.
חברות מעולם לא הייתה תחרות על השאלה למי קשה יותר. היא תמיד הייתה הליכה משותפת, זה לצד זה, בכל מה שהחיים מביאים איתם.
כבר כתבתי בעבר על הצורך להימנע מ”חיוביות רעילה” ועל דרכים טובות יותר לתמוך בחולים. אני עומד מאחורי כל מילה שכתבתי. אבל יש גם צד נוסף לשיחה הזאת.
אל תתנו לחמלה ליצור מרחק.
אל תפסיקו לספר לי על הדאגות שלכם לעבודה רק משום שהדאגות שלי שונות. אל תימנעו מלבקש את דעתי כי אתם חושבים שכבר יש לי מספיק עם מה להתמודד. ואל תשמרו את הקשיים שלכם לעצמכם מתוך מחשבה שהם חשובים פחות משלי.
הם לא.
ואם הייתי קשוח מדי, או אם גרמתי למישהו להתרחק ממני מתוך חשש – אני מתנצל.
כולנו נושאים משהו.
שלי פשוט גלוי יותר, גם בגלל המחלה עצמה וגם משום שבחרתי לכתוב עליה בכזו פתיחות. ובהכירי את האופי האובססיבי־קומפולסיבי משהו שלי, כנראה שזה גם לא עומד להשתנות.
אם הבלוג הזה ישיג משהו, במקום פשוט להיקבר מתחת לצונאמי הפוסטים שאני ממשיך לכתוב, אני מקווה שזה לא יהיה רק בכך שיעזור לאנשים להבין קצת יותר טוב מהי PSP. אני מקווה שהוא גם יעודד אותנו לגלות קצת יותר אמפתיה זה לזה. לעולם איננו באמת יודעים איזה משא נושא האדם שמולנו, גם כשהוא נראה כאילו הכול אצלו בסדר.
אולי זו האירוניה.
מה שהתחיל כפינוק אנוכי, עוד עשוי לשרת מטרה שאינה אנוכית כלל.
כך לפחות אני מקווה.
הבלוג שלי אולי עוסק בחיים שלי.
אבל השיחות שלנו לעולם לא צריכות לעסוק רק בהם.
