לפני כמה שבועות כתבתי על כך שנאמר לי שאני זקוק למיטת בית חולים.
לא הייתי מוכן.
למזלי, חשבתי שיש לי עוד הרבה זמן. הפיזיותרפיסט הסביר לי שרשימת ההמתנה היא בערך שמונה חודשים, ולכן למרות שמילאתי את כל הטפסים, דחיתי את כל העניין בראשי למשהו שאצטרך להתמודד איתו רק מתישהו בשנה הבאה.
ואז הטלפון צלצל.
התברר שבאופן בלתי צפוי התפנתה מיטה, וניתן היה לספק אותה בתוך שבועיים.
ברגע אחד, החלטה שחשבתי שאצטרך לקבל רק בעוד חודשים הפכה להחלטה שעליי לקבל היום.
בהמלצת חבר בעל ניסיון רב בתחום, הזמנתי גם מזרן להפחתת לחצים. בין אם אשתמש במיטה מיד ובין אם לא, זו נראתה לי השקעה נבונה.
המיטה כבר מחכה לי. הדבר היחיד שמונע את הגעתה הוא שאני עדיין לא מסכים לקבוע מועד לאספקה. אפילו שילמתי את ההשתתפות העצמית, והיא בהחלט אינה נמוכה.
הבעיה היא שזו לא מיטה שקונים באיקאה ומשאירים באריזה עד שצריך אותה. צריך לפנות את המיטות הקיימות, לארגן מחדש את החדר, להרכיב את המיטה החדשה, לבדוק אותה ולאשר שהיא מותקנת כראוי. בנוסף, יש להתקין גם מנוף שיעביר אותי בבטחה בין המיטה לכיסא הגלגלים.
ברגע שהיא נכנסת לבית, היא הופכת לחלק ממנו.
אין כאן דרך ביניים.
זו בדיוק הסיבה שכבר דחיתי פעם אחת את מועד האספקה.
הדבר המוזר הוא שאני כבר יכול לראות את היתרונות שלה. רק לפני כמה ימים כמעט נפלתי ממיטת הטיפולים של הפיזיותרפיסט, והמעקות לבדם היו גורמים לי להרגיש הרבה יותר בטוח. אני גם יודע שהמיטה תקל מאוד על אשתי ועל המטפלים שלי.
ובכל זאת, אני עדיין מאמין שאם אהיה זהיר, אוכל להסתדר בלעדיה עוד קצת.
האמת היא שאין לי מושג איפה אני נמצא במחלה הזאת.
אנשים מרבים לדבר על השלבים של PSP, אבל בכנות, אין לי מושג באיזה שלב אני נמצא. בתוך ארבעה ימים בלבד הכאב העצבי חזר ונאלצתי לשוב לקחת אופיאטים. למחרת אשתי, ובצדק גמור, הזמינה אמבולנס לאחר שחוויתי אירוע של “כיבוי” שנראה באופן מדאיג כמו שבץ מוחי. לשמחתי התאוששתי, חתמתי על ויתור ובחרתי שלא להתפנות לבית החולים. במבט לאחור, נראה שזו הייתה ההחלטה הנכונה, משום שלא נותרו כל תופעות לוואי.
ואז, ביומיים שלאחר מכן, נהניתי מכמה מהימים הטובים ביותר שהיו לי מזה זמן רב.
איך אפשר לתכנן חיים עם מחלה שיכולה להשתנות בצורה כל כך קיצונית בתוך פחות משבוע? מבחינה גופנית אני מרגיש שאני מיטלטל מקצה אחד לקצה השני, בעוד שמבחינה קוגניטיבית אני עדיין מרגיש שאני אותו אדם.
חוסר הוודאות הזה הוא מה שהופך את ההחלטה הזאת לכל כך קשה.
אני לא חושב שאני באמת זקוק למיטת בית חולים כבר היום, למרות שסביר להניח שכבר הייתי מפיק תועלת מחלק מהתכונות שלה. מה שבאמת קשה לי הוא לא המיטה עצמה.
אלא מה שהיא מסמלת.
זו מיטת בית חולים.
לקבל אותה מרגיש כמו להודות שעשיתי עוד צעד במסע שלי עם PSP, ואני לא בטוח שאני או אשתי מוכנים נפשית לעשות את הצעד הזה.
ואז אני שואל את עצמי אם אולי אני בכלל מסתכל על זה בצורה הלא נכונה.
מיטת בית החולים אינה האויב שלי.
PSP הוא האויב.
המיטה היא בסך הכול עוד כלי. אם היא תשמור עליי בטוח יותר, תאפשר לי לשמור על מעט יותר עצמאות ותקל על האנשים שמטפלים בי, אולי היא בכלל אינה סמל להידרדרות.
אולי היא פשוט ביטוי לשכל ישר.
ובכל זאת, למרות שאני מאמין בכל מילה שכתבתי כאן, אני עדיין לא מוכן.
וזה גורם לי לתהות אם במשך כל הזמן הזה שאלתי את השאלה הלא נכונה.
השאלה אינה: “מתי מגיע הזמן למיטת בית חולים?”
השאלה האמיתית היא: “מתי מגיע הזמן לקבל את העובדה שאני זקוק לה?”
אולי הפתרון המעשי הוא פשוט לקבל את המיטה, לפנות את חדר השינה, לאפשר את ההתקנה והאישור שלה, ואז למצוא איש מקצוע שיעביר אותה לחלק אחר של הבית עד ליום שבו באמת אזדקק לה. זה אולי יפתור את הבעיה המעשית, אבל לא את הבעיה הרגשית. מעבר לכך, גם מציאת מקום לאחסן מיטת בית חולים מורכבת היא אתגר לא קטן.
ובכל זאת, למרות כל ההיגיון שבכך, אני עדיין לא מוכן.
אולי זו בעצם השאלה האמיתית.
לא מתי מגיע הזמן למיטת בית חולים.
אלא מתי מגיע הזמן לקבל את העובדה שאני זקוק לה.
היום, לפחות מבחינתי, אני עדיין לא חושב שהרגע הזה הגיע.
אולי אני טועה.
אולי אני צודק.
רק הזמן יגיד.
