השבוע הזה הותיר אותי עם יותר שאלות מתשובות.
לא רק שאלות על שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), אלא גם על ההחלטות שאנו נאלצים לקבל כאשר אנו חיים עם מחלה נוירולוגית מתקדמת, כזו שמתקדמת בקצב שבו PSP מתקדמת.
איך יודעים מתי תסמין הוא “רק המחלה”, ומתי הוא מעיד על משהו אחר לגמרי? באיזה רגע מזמינים אמבולנס? ואם כבר הגיע אמבולנס, האם חייבים להתפנות לבית החולים?
פעם זה היה פשוט.
קרע ברצועה הצולבת (ACL). פריקת כתף. שבר.
ההחלטה הייתה ברורה.
היום כבר לא.
ואולי זו גם תהיה השורה התחתונה של המאמר כולו.
האירוע
בשנה האחרונה התפתח אצלי תסמין שכבר נצפה על ידי הנוירולוג המטפל שלי, נוירולוג בחדר המיון והפיזיותרפיסט שלי. איש מהם עדיין לא הצליח להסביר אותו, והנוירולוג שלי אף אמר בכנות שהוא אינו תואם את הפרופיל הקלאסי של PSP.
זה קרה שוב השבוע.
רגע לאחר פרידה מרגשת מחמי ומחמותי, אנשים שאני אוהב מאוד ושנהניתי מכל רגע בביקורם.
ישבתי בכיסא.
לא הלכתי. לא עמדתי. אפילו לא הייתי באמצע תנועה.
ופתאום… לא הצלחתי לזוז.
לא הצלחתי לדבר.
לא הצלחתי לפקוח את העיניים.
למעשה, קפאתי.
אבל בתוך כל זה נשארתי בהכרה מלאה. שמעתי הכול. הבנתי הכול. הייתי מודע לחלוטין לכל מה שהתרחש סביבי.
המונח הקרוב ביותר שמצאתי הוא אקינזיה (Akinesia).
אבל גם הוא אינו מתאר בדיוק את מה שחוויתי.
בספרות הרפואית אקינזיה מתוארת בעיקר כקושי ליזום תנועה, בדרך כלל בזמן עמידה או הליכה. הרגליים כאילו נדבקות לרצפה. הגוף קופא בפתח של דלת.
אצלי זה קורה דווקא כשאני יושב ללא תנועה, והאירוע נמשך דקות ארוכות.
ה־PSP שלי מעולם לא טרח לקרוא את ספר הלימוד.
יש לי את רוב המאפיינים הקלאסיים של המחלה: שיתוק מבט אנכי, הפרעות שיווי משקל, שינה מקוטעת, רגישות לאור, ועוד רשימה ארוכה ומוכרת.
אבל לצדם הופיעו גם תסמינים שגרמו אפילו למומחים לעצור ולחשוב.
מוקדם יותר השנה איבדתי באופן זמני את היכולת להניע את יד ימין ואת רגל ימין. האירוע היה חמור דיו כדי לשלוח אותי לבית החולים.
MRI.
CT.
EEG.
ECG.
התייעצות אחר התייעצות.
ובסופו של דבר איש לא הצליח לומר בביטחון מה באמת קרה.
עד היום איני יודע אם אותו אירוע ואותן דקות של קיפאון שחוויתי השבוע הם למעשה אותה תופעה, רק בלבוש אחר.
PSP בדרך כלל אינה מתבטאת בפגיעה בצד אחד בלבד של הגוף.
מצד שני, הסבירות שאדם יסבול במקביל גם מ־PSP וגם ממחלה נוירולוגית נוספת, בלתי תלויה, נראית לי נמוכה עוד יותר.
ואז הגיע משהו חדש.
הלשון שלי התגלגלה החוצה, לכיוון צד שמאל של הפה.
אני זוכר את התחושה הזאת היטב.
ואשתי ראתה אותה בבירור.
שתי גרסאות לאותו אירוע
מנקודת המבט של אשתי הייתה לכך משמעות אחת בלבד.
ייתכן שמדובר בשבץ מוחי.
היא התקשרה מיד למד”א.
לו התפקידים היו מתהפכים, אין לי ספק שהייתי עושה בדיוק אותו הדבר.
אבל מה שהיא ראתה מבחוץ ומה שאני חוויתי מבפנים לא היו אותו אירוע.
כלפי חוץ לא יכולתי לזוז, לדבר או לפתוח את העיניים.
מבפנים הייתי רגוע.
המחשבה שלי הייתה צלולה לחלוטין.
שמעתי כל שיחה שהתנהלה בחדר.
הבנתי כל מילה.
אין פירוש הדבר שלא חשבתי.
להפך.
לרגעים חלפה בי המחשבה שאולי הפעם זה כבר לא זמני.
שאולי זה הרגע שבו איבדתי סופית את היכולת לתקשר.
שאולי זהו תחילתו של שלב קשה הרבה יותר.
בשקט, בתוך ליבי, התחלתי לומר תפילות שאיש אינו רוצה למצוא את עצמו אומר.
ובאופן מוזר, לא פחדתי.
נשארתי רגוע.
קיבלתי בשלום כל מה שעתיד היה לבוא, גם אם באותו הזמן ניסיתי בכל כוחי לצאת מן המצב שבו הייתי.
אולי החיים עם PSP משנים את היחס שלנו אל המוות.
כאשר אתה חי במשך שנים בידיעה שהעולם שלך הולך ומצטמצם בהדרגה, האפשרות שפתאום הכול ישתנה כבר אינה מטלטלת כפי שהייתה פעם.
צוות מד”א הגיע כאשר עדיין לא הייתי מסוגל להגיב.
הם ניסו שוב ושוב לעורר אותי, בנחישות ובכוח.
ואז, בדיוק כשהתכוננו להעביר אותי לאלונקה…
הערפל החל להתפזר.
תוך רגעים ספורים חזרתי לדבר.
ובתוך דקות מצאתי את עצמי ניצב בפני ההחלטה החשובה ביותר של אותו היום.
ההחלטה
סירבתי להתפנות לבית החולים.
חתמתי על טופס סירוב.
זו לא הייתה הפגנת אומץ, וגם לא הכחשה.
פשוט הייתי מותש מהמחשבה על עוד חדר מיון, עוד סדרת בדיקות, ועוד סיכוי גבוה לשמוע בסוף את אותה תשובה מוכרת:
“אנחנו לא באמת יודעים.”
באותו רגע ההיגיון שלי אמר שאני מקבל את ההחלטה הנכונה.
כבר הייתי שם בעבר.
בבדיקות הקודמות לא נמצא שבץ, לא נמצא התקף אפילפטי, ולא נמצאה כל סיבה ברורה אחרת.
שוב לבלות לילה שלם בבית החולים?
כנראה שאגיע בדיוק לאותה נקודה.
עוד בדיקות.
עוד אי־ודאות.
ואף טיפול שלא יהיה שונה מזה שאני כבר מקבל.
אולי, חשבתי לעצמי, זו פשוט עוד דרך שבה ה־PSP שלי בוחר להתבטא, גם אם היא אינה מופיעה בספרי הלימוד.
כשכבר שוחחתי עם צוות מד”א הייתי צלול לחלוטין.
ידעתי לומר להם מהו לחץ הדם הרגיל שלי, ועניתי על כל שאלה ששאלו אותי.
התאוששתי לחלוטין.
חלק ממני הרגיש שההחלטה שלי הייתה מוצדקת.
אבל חלק אחר עדיין לא בטוח בכך.
התנועה של הלשון הייתה חדשה.
אסור להקל ראש בתסמינים נוירולוגיים חדשים, ובוודאי לא כשכבר חיים עם מחלה נוירולוגית ומתרגלים להסביר כמעט כל דבר באמצעותה.
ייתכן שאותו פרט חדש שינה לחלוטין את תמונת המצב.
ייתכן שהייתי צריך להתפנות.
מה אומר המחקר – ומה הוא לא אומר
מאז אותו אירוע הקדשתי זמן לקרוא את הספרות הרפואית ולנסות להבין אם מישהו כבר תיאר תופעה דומה.
רוב מוחלט של המחקרים על “קיפאון” ב־PSP עוסקים בקיפאון בזמן הליכה.
כמעט שלא מצאתי תיאור של אדם היושב בכיסאו, חסר יכולת לזוז או לדבר, אך שומע ומבין כל מילה הנאמרת סביבו.
מצאתי גם מספר קטן של פרסומים המתארים אירועים דמויי פרכוס אצל חולי PSP.
מדובר במקרים נדירים, והספרות עצמה מודה שאין כמעט נתונים על שכיחותם.
זו כמובן אינה אבחנה.
זו רק עוד שאלה טובה שכדאי שאפנה לנוירולוג שלי.
הקריאה גם הזכירה לי דבר נוסף.
ברפואה הנוירולוגית קיימים מצבים שונים שבהם אדם נראה כאילו אינו מגיב כלל, בעוד שלמעשה ההכרה שלו נשמרת.
האם אחד מהם מסביר את מה שחוויתי?
אין לי מושג.
זו שאלה שרק הנוירולוג שלי יכול לענות עליה.
אבל עצם קיומן של האפשרויות הללו מזכיר לי שלא נכון להסביר כל תופעה חדשה במשפט הפשוט: “זה רק ה־PSP.”
מה באמת למדתי
החיים עם PSP משנים את היחס שלנו לסיכון.
כל תסמין חדש מעלה שתי מחשבות סותרות.
האחת אומרת:
“זו כנראה שוב המחלה.”
השנייה לוחשת:
“ומה אם הפעם לא?”
שתיהן יכולות להיות נכונות.
ובזמן אמת צריך לבחור ביניהן.
אחד האתגרים הבלתי צפויים של מחלה נדירה הוא שאתה הופך, בעל כורחך, למומחה של הגוף שלך.
אתה מתחיל לזהות דפוסים שאיש מלבדך אינו מכיר.
זהו ניסיון יקר ערך.
אבל הוא גם עלול להיות מסוכן.
ההיכרות העמוקה עם הגוף מעניקה ביטחון דווקא במקומות שבהם נדרשת זהירות.
יש לי שלושים שנות ניסיון מקצועי בקבלת החלטות ובהערכת מצבים מורכבים במהירות.
הניסיון הזה שווה מעט מאוד בארבע אחר הצהריים, כשעיניי עצומות, איני מסוגל לדבר, ופרמדיק מטלטל את כתפי בניסיון להעיר אותי.
מה שאני צריך אינו אינטואיציה טובה יותר.
אני צריך תוכנית.
אני צריך לשבת שוב עם הנוירולוג שלי, לא רק כדי להבין מה בדיוק קרה, אלא כדי לגבש יחד תוכנית ברורה לפעם הבאה.
האם תמיד צריך להזמין אמבולנס?
האם תמיד צריך להתפנות לבית החולים?
אילו סימנים צריכים להדליק נורה אדומה, ואילו פחות?
אלה כבר אינן שאלות תיאורטיות.
אלה החלטות שייתכן שיצטרכו להתקבל בתוך דקות ספורות, על ידי האנשים שאני הכי אוהב, בזמן שאני שוכב שם, שומע כל מילה, מבין הכול, ואיני מסוגל לומר אפילו מילה אחת.
אולי זהו אחד הדברים הקשים ביותר ב־PSP.
לא רק אובדן הוודאות לגבי הגוף שלך.
אלא אובדן הוודאות לגבי ההחלטות שלך.
השבוע בחרתי להישאר בבית.
עדיין איני יודע אם זו הייתה ההחלטה הנכונה.
התקווה שלי היא שלפני שתהיה פעם נוספת, אם אכן תהיה, תהיה לנו תוכנית ברורה ומוסכמת עם הנוירולוג שלי.
כך, אם אותן דקות קשות יחזרו, לא נצטרך להתמודד איתן לבד.
אין לראות במאמר הזה ייעוץ רפואי. סטייה של הלשון לצד אחד היא אחד הסימנים האפשריים לשבץ מוחי, ויש להתייחס אליה ברצינות. אם אתם רואים תסמין כזה אצל אדם קרוב אליכם, הזעיקו אמבולנס ופעלו בהתאם להנחיות צוותי הרפואה. אני בחרתי שלא להתפנות לבית החולים. עד היום איני יודע בוודאות אם זו הייתה ההחלטה הנכונה.
