יש דבר אחד שהפתיע אותי לאורך המסע הזה.
מעולם לא ביקשתי מאנשים להגיב לבלוגים שלי. לפחות לא כפי שאני זוכר (למעט במקרים שבהם ביקשתי התייחסות לנקודות מסוימות הקשורות ל-PSP). מעולם לא כתבתי מתוך ציפייה לעידוד. אני כותב משום שהכתיבה עוזרת לי להבין את מה שאני עובר, ומשום שאם דבר אחד שלמדתי יוכל לעזור אפילו לאדם אחד נוסף המתמודד עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP), הרי שהיה שווה להעלות אותו על הכתב.
ובכל זאת, מדי פעם מגיעה משום מקום הודעת דוא”ל, הודעת ווטסאפ, תגובה ברשתות החברתיות או תגובה בבלוג.
היום היה אחד הימים האלה.
מישהו כתב לי. אדם שמעולם לא פגשתי, שאינני מכיר, וכתב משהו ברוח הזו:
“אני עוקב אחרי המסע שלך, קורא את הבלוג שלך וחושב עליך. אני מתפלל שהתוצאה שלך תהיה טובה, ומקווה שהעתיד שלך יהיה טוב יותר ממה שאתה מסוגל אפילו לחלום.”
ישבתי כמה רגעים אחרי שקראתי את הדברים.
האמת היא שכנראה לא הערכתי מספיק את כוחה של מילה טובה שנאמרת ללא כל בקשה. לא הייתה לו שום חובה לכתוב לי. לא הייתה לו שום סיבה לעשות זאת, מלבד טוב לב פשוט.
החיים עם מחלה נוירולוגית מתקדמת עלולים להפוך את האדם למכונס יותר ויותר בתוך עצמו. יש שינויים בלתי פוסקים, תסכולים ופחדים. ככל שהמסע נעשה קשה יותר, כך הוא גם נעשה שקט יותר. אינני אומר זאת כביקורת. החיים ממשיכים, לכל אחד יש את ההתמודדויות שלו, ולעיתים פשוט קשה להביט לאורך זמן במציאות של מחלה קשה. דווקא משום כך, הודעה בלתי צפויה ממישהו שהמשיך בשקט לקרוא, להתעניין ולהתפלל עבורי, משמעותית הרבה יותר מכפי שהוא ודאי יכול לשער.
יש לה משמעות גדולה הרבה יותר מכפי שאנשים אולי מבינים.
אינני מבקש תגובות או משוב. זו אינה הסיבה שבגללה אני כותב, וגם לעולם לא תהיה.
אבל אני כן רוצה לומר תודה.
תודה לכל מי שהקדיש כמה דקות כדי לשלוח לי הודעה אישית, בכל דרך שהיא, רק כדי לומר שהוא איתי. זה באמת משנה.
ותודה מיוחדת לחברים ולבני המשפחה שלי, שממשיכים לצעוד איתי, שמתעניינים בשלומי באופן קבוע, ואיכשהו תמיד יודעים מתי אני זקוק למעט עידוד, למרות התקדמות המחלה, ולמרות שלא פעם גם החושך שאני מביא איתי.
אף אחת מההודעות הללו אינה משנה את האבחנה שלי.
אף אחת מהן אינה מעלימה את הכאב או את חוסר הוודאות.
אבל הן כן עושות משהו אחר.
הן מזכירות לי שאת המסע הזה אינני צועד לבדי.
הן מעניקות לי עוד מעט כוח להמשיך לכתוב, להמשיך ללמוד, להמשיך לשתף, ולהמשיך למצוא משמעות בנסיבות שמעולם לא הייתי בוחר לעצמי.
אולי זהו כוחה האמיתי של מילה טובה אחת.
ברוב המקרים היא אינה משנה את הנסיבות של האדם.
אבל לפעמים היא משנה את הכוח שלו להתמודד איתן.
תודה.
