אתמול, באופן בלתי צפוי, חזרתי בי מאחת ההחלטות המשמעותיות ביותר במסע שלי עם PSP. זה הזכיר לי שהחיים עם מחלה מתקדמת מעוצבים על ידי שתי שאלות: מתי לשנות, ואיך לחיות.
חלק גדול מהחיים שלנו מורכב למעשה משני סוגים של החלטות: מתי ואיך. החיים עם PSP אינם שונים בכך. ההבדל היחיד הוא שהמחלה מתקדמת במהירות רבה, ולעיתים עם מעט מאוד מידע שיכול להנחות אותנו, ולכן ההחלטות הללו מגיעות בקצב מסחרר.
החלטות ה”מתי” הן בדרך כלל הקלות יותר לזיהוי, משום שהן מעשיות ומוחשיות.
בשלבים הראשונים מדובר בהחלטות גדולות כמו פרישה מהעבודה, מעבר לשימוש במקל הליכה, לספר לאנשים על האבחנה, ולמעשה אצל רבים מאיתנו גם המאבק לקבל בכלל את האבחנה הנכונה. ואולי הגדולה מכולן, לפחות עבורי, הייתה ההחלטה להפסיק לנהוג, כאשר הסיכון אינו רק לעצמך אלא גם לאחרים.
בהמשך מגיעות החלטות כמו התאמת הבית במקום להמשיך להתמודד עם מדרגות, העסקת מטפל המתגורר בבית והתחלת שיחות על תכנון סוף החיים. עבורי, שתיים מההחלטות המשמעותיות ביותר היו המעבר לכיסא גלגלים כדי להפחית את הסיכון לנפילות, והשינוי לתזונה רכה ודלת מרקם, תוך הימנעות משתיית נוזלים “מהירים” כמו מים כדי להפחית את הסיכון לחנק, ובמקביל ההחלטה שלא לקבל את המלצת הרופאים להזנה באמצעות צינור.
בהמשך הדרך מגיעות גם החלטות על מעבר למיטה סיעודית וכל מה שהיא מסמלת, ובהמשך אף החלטות שאולי ייאלצו אחרים לקבל במקומנו, כמו אשפוז בבית חולים, טיפול בבית או הוספיס. האחריות שלנו בשלב מוקדם היא להבהיר את רצונותינו, להסדיר את כל המסמכים הדרושים ולמנות אדם שאנו סומכים עליו לקבל החלטות בשמנו אם יהיה בכך צורך.
מה שמכה בי במיוחד הוא שרוב ההחלטות הללו אינן באמת עוסקות בשאלה האם הן יקרו. למרבה הצער, רבות מהן כמעט בלתי נמנעות, ויש עוד רבות שלא הזכרתי כאן. השאלה האמיתית היא מתי.
הסוג השני של ההחלטות קשה הרבה יותר.
איך אנחנו בוחרים לחיות בתקופה שבה הגוף והנפש שלנו משתנים בקצב מסחרר?
איך אנחנו בוחרים את הגישה שלנו?
עד כמה אנחנו פתוחים עם אחרים?
עד כמה אנחנו משתפים? כן, אני מודה בחיוך שאני כנראה דוגמה קיצונית.
איך אנחנו שומרים על הכבוד העצמי שלנו?
איך אנחנו מטפחים את האמונה שלנו?
איך אנחנו מצליחים להכיל את האובדן, את האבל, את הכעס ואת הכאב, ובכל זאת להמשיך קדימה?
איך אנחנו משקיעים במערכות היחסים שלנו עם האנשים שאנחנו אוהבים?
בניגוד להחלטות המעשיות, כאן כמעט אין תשובות של שחור או לבן. אין ספר הוראות מסודר. אלו החלטות מורכבות, אישיות מאוד, תלויות באופי שלנו ומשתנות ללא הרף. הן אינן רק נכון או לא נכון, שחור או לבן, אפס או מאה. ובכל זאת, ייתכן שאלו ההחלטות שמגדירות אותנו יותר מכל.
האירוניה היא שהחלטות ה”איך” נבלעות לא פעם בתוך הרעש שמייצרות החלטות ה”מתי”. אנחנו עסוקים כל כך בכיסאות גלגלים, בתרופות, בבדיקות ובהתאמות, שלפעמים אנחנו שוכחים שעדיין נשארה לנו בחירה בדרך שבה נתמודד עם המסע עצמו.
אבל שתי הקטגוריות הללו אינן נפרדות.
האופן שבו אנחנו עונים על שאלות ה”איך” משפיע לעיתים קרובות על התשובה לשאלות ה”מתי”.
בדיוק את זה חוויתי בשבועות האחרונים, ובמיוחד אתמול.
בסוף חודש מאי קיבלתי את מה שחשבתי שהיא אחת ההחלטות הקשות ביותר מאז חליתי. החלטתי, וכמובן, כמו שאני נוהג לעשות, גם כתבתי על כך, שהגיע הזמן לתלות את הנעליים ולהפסיק לשמש כבעל תפילה בימים הנוראים. זו שליחות שהייתה יקרה לליבי, ושאותה זכיתי למלא במשך רוב חיי. באותו רגע ההחלטה נראתה לי חד משמעית לחלוטין. הראייה שלי הידרדרה, הכאב העצבי השתלט כמעט על כל דבר, והייתי משוכנע שזהו הדבר האחראי לעשות.
ואז, אתמול, בזכות ההבנה והתמיכה של הנהגת בית הכנסת, טיפול הבוטוקס שהקל על בעיית העיניים שלי, התרופות החדשות שהפחיתו את הכאב העצבי, וחבר יקר שהסכים לשמש כמחליף אם לא אצליח להמשיך, מצאתי את עצמי עושה דבר שלא העליתי בדעתי.
חזרתי בי.
אם כל הסידורים המעשיים יושלמו ולא יהיו הפתעות בדרך, אני מתכוון בכל זאת לשמש כבעל תפילה באחת התפילות המרכזיות של הימים הנוראים.
לרבים זה אולי לא ייראה כמו עניין גדול במיוחד.
עבורי, זו החלטה עצומה.
להוביל את התפילות הללו הוא הרבה יותר מכבוד. זו אחריות עצומה, ואם לומר את האמת, גם סיכון מסוים. זה דוחף אותי קרוב מאוד לגבולות היכולת שלי, ויש אנשים, כולל כמה שאוהבים אותי מאוד, שחושבים שאני פשוט משוגע. לא אשתי, שתומכת בי לאורך כל הדרך. אתפלל בישיבה, ויש גם תוכנית גיבוי ברורה אם הגוף שלי יאמר באותו יום: “לא היום.” הידיעה הזו שינתה עבורי הכול. אני גם מאמין שטיפול הבוטוקס לעיניים, התרופות החדשות נגד הכאב והמשקפיים הכהים מאפשרים לי בכלל לשקול את הצעד הזה.
אולי האירוניה הגדולה ביותר היא שמי שחי עם מחלה נוירולוגית מתקדמת מסוגל להבין את תפילות הימים הנוראים, העוסקות בחיים, במוות, בתקווה ובאמונה, בעומק שלא הכיר קודם. אני יודע שאני ניגש אליהן היום אחרת מכפי שניגשתי אליהן לפני כמה שנים.
כפי שאני נוהג לומר שוב ושוב: “האדם מתכנן, והקב”ה מחייך.” איש מאיתנו אינו יודע מה יביאו החודשיים הקרובים. PSP לימדה אותי שלא להיות בטוח מדי בתחזיות שלי. ובכל זאת, עצם העובדה שהרשיתי לעצמי להציב את המטרה הזאת העניקה לי אנרגיה מחודשת, תחושת ייעוד מחודשת ומשהו משמעותי לשאוף אליו.
אז איפה זה משאיר אותנו?
שאלות ה”מתי” קובעות מה יקרה לנו.
שאלות ה”איך” קובעות מי נהיה.
ההחלטות המעשיות מעצבות את החיים שלנו, אבל ההחלטות האישיות מעצבות את האדם שנהיה תוך כדי החיים הללו. ולעיתים, הדרך שבה אנחנו עונים על שאלות ה”איך” משנה גם את התשובה לשאלות ה”מתי”.
ומדי פעם אנחנו זוכים גם למתנה הבלתי צפויה של האפשרות לחזור בנו מהחלטה שהיינו בטוחים שהיא סופית.
אני מתפלל שלא אצטרך לחזור בי גם מההחלטה הזו, וכשיגיע הרגע, שאהיה ראוי לזכות לייצג בתפילה את הקהילה שאני כל כך אוהב, ושאצליח למלא את השליחות הזאת בצורה הראויה.
