הסתכלתי על היומן שלי לשבוע הקרוב: ריק. תיבת הדואר האלקטרוני: בעיקר ספאם. נסיעות: אין. השבוע שלי הוא כמעט דף חלק, ו־PSP הוא זה שיכתוב עליו חלק גדול ממה שיקרה. אפשר בהחלט לחשוב שכחולה כמעט לא נותרו לי אחריות או מחויבויות. באופן מפתיע, המציאות היא כמעט הפוכה, ואני חושב שזה נכון לגבי כל מי שמוצא את עצמו בתפקיד הלא רצוי הזה.
במשך עשרות שנים הימים שלי סבבו סביב עבודה, נסיעות, פתרון בעיות, קבלת החלטות ועזרה לאנשים אחרים להגשים את מטרותיהם. היומן שלי היה מתוכנן כמעט עד לרמת הדקה. לכל שעה היה ייעוד.
היום המציאות שלי שונה לחלוטין. עם PSP אין לי מושג מה יביא איתו השבוע הקרוב, או אפילו השעות הקרובות.
אבל גיליתי דבר שלא ציפיתי לו: ככל שהשליטה שלי על הנסיבות הולכת ופוחתת, כך האחריות שלי על התגובה שלי הולכת וגדלה.
איני יכול לבחור מה ה־PSP יעשה לי, אבל אני עדיין יכול לבחור מה הוא יעשה דרכי.
אני כבר לא מוביל צוות. אני כבר לא נוסע. אני כבר לא תורם באופן פעיל לפרנסת המשפחה. אני נשען על אשתי, על בני משפחתי ועל המטפל המסור שלי בדברים שפעם עשיתי מבלי לחשוב פעמיים.
ככל שהמחלה גוזלת ממני עוד ועוד עצמאות, קל מאוד להניח שגם האחריות שלי הולכת ומצטמצמת.
בשנה האחרונה הבנתי שהמציאות היא בדיוק הפוכה.
בין אם ארצה בכך ובין אם לא, אני שותף לעיצוב האווירה הרגשית של האנשים שסביבי.
האם הם יראו חיוך או קדרות? יפגשו הכרת תודה או תלונה? האם אתן לכאב להשתלט על כל שיחה, או שאכיר בו מבלי לאפשר לו להגדיר את היום כולו? כשאני כותב, האם אפיץ ייאוש או תקווה?
אף אחת מהבחירות הללו אינה משנה את המחלה עצמה.
ל־PSP יש מסלול בלתי צפוי משלו. יש ימים שאפשר להתמודד איתם, ויש ימים קשים במיוחד. איני יכול לשלוט בנהר הלא־ממופה שנמצא לפניי, אבל אני עדיין יכול לבחור כיצד לשוט בו.
זהו התפקיד שמעולם לא הגשתי אליו מועמדות.
לא היה ראיון. לא הייתה הזמנה. הוא פשוט הגיע.
יש לי היום פחות אחריות מעשית מבעבר, אך ייתכן שמעולם לא הייתה לי אחריות גדולה יותר.
אני עדיין יכול להפוך את החיים של האנשים שאני אוהב לקצת קלים יותר, או לקצת כבדים יותר.
כך גם לגבי הכתיבה שלי.
רבים מקוראי הבלוגים האלה הם חברים ובני משפחה. אחרים הם חולים, מטפלים או אנשים שמנסים להבין אדם יקר להם. המילים שלי יכולות להשאיר אותם מיואשים, מנוחמים, מובנים או מלאי תקווה.
זו אחריות שאני לוקח ברצינות.
למרבה האירוניה, התחלתי לכתוב את המאמר הזה כשאני מעט מדוכדך, מול היומן הכמעט ריק שלי. אבל כשהגעתי לסיומו, שום דבר במציאות שלי לא השתנה. העיניים עדיין דומעות. עדיין קשה לי לקרוא. היומן עדיין ריק.
מה שכן השתנה, הייתה התגובה שלי.
כשאני מביט לאחור על חיי, אני נזכר באנשים שהתמודדו עם אתגרים עצומים בחן יוצא דופן, וגם במידה לא מבוטלת של עקשנות. הם לא העלימו את הקושי. הם הזכירו לי שהדרך שבה אנחנו נושאים את הסבל שלנו לעולם אינה עניין פרטי בלבד. אומץ, תקווה וטוב לב מתפשטים בשקט מאדם לאדם.
אולי זהו התפקיד שלי היום.
התפקיד שמעולם לא הגשתי אליו מועמדות אינו להמשיך להרוויח, לנהל או להוביל.
אלא להיות אדם שנוכחותו מביאה תקווה במקום ייאוש, פרספקטיבה במקום רחמים עצמיים, ורוגע במקום חרדה.
לא אצליח בכך בכל יום. כאב, תסכול ופחד יגברו עליי לא פעם. אני רק בן אדם.
אבל למרות שהיומן שלי כמעט ריק, עדיין יש לי פגישה אחת שחשובה יותר מכל, בכל יום מחדש.
לא עם רופא.
לא עם מטפל.
לא עם לקוח.
עם עצמי.
כדי להחליט כיצד אגיב למה שהיום הזה יביא איתו.
אני מאמין שהאחריות הזו שייכת לכל מי שחי עם מחלה קשה. לא כולנו כותבים בלוגים, אבל לכולנו עדיין יש מה לתת. לפעמים זה מסתכם רק בחיוך, בלחיצת יד או בכמה מילים טובות. הדברים הקטנים האלה אולי נראים חסרי משמעות, אבל עבור אדם שאנחנו אוהבים הם עשויים להיות בעלי ערך גדול הרבה יותר מכפי שנוכל אי פעם למדוד.
