כמה אתם רוצים לדעת?

אחד הדברים הקשים ביותר בהתמודדות עם Progressive Supranuclear Palsy ‏(PSP) אינו המחלה עצמה.

אלא חוסר הוודאות.

כמה אתם רוצים לדעת על העתיד? כמה רחוק קדימה אתם רוצים לחשוב? האם כדאי להתכונן למה שעשוי להגיע, או פשוט להתרכז בהיום? חוסר הוודאות לגבי מה שמצפה לי בהמשך יכול לפעמים להוציא אותי מדעתי.

המקרה שלי אינו טיפוסי בכמה היבטים, ובהם הכאב העצבי הכרוני והאפיזודות שבהן אני קופא במקום בזמן ישיבה. כשמוסיפים לכך את כל מה שעדיין איננו יודעים על PSP, איש אינו יכול לומר לי בוודאות רבה מה צפוי לי בהמשך.

התסכול הזה הוביל אותי לאחרונה לתאוריה פסיכולוגית שמעולם לא נתקלתי בה קודם, ותוך דקות הבנתי שהיא מסבירה משהו חשוב, לא רק עליי, אלא על אנשים רבים המתמודדים עם מחלה קשה.

התאוריה נקראת Monitoring and Blunting, והיא פותחה על ידי הפסיכולוגית סוזן מילר. היא גם פשוטה להפליא.

כאשר אנשים ניצבים מול איום שאין להם שליטה עליו, יש כאלה שהופכים באופן טבעי ל־Monitors. הם מפחיתים את החרדה באמצעות איסוף מידע, שאילת שאלות והיערכות לעתיד.

אחרים הם Blunters. עבורם, דווקא עודף מידע מגביר את החרדה, ולכן הם מעדיפים להתמקד בהווה ולהתמודד עם המחר כשהוא יגיע.

אף אחת מהגישות אינה נכונה או שגויה.

אלו פשוט שתי דרכים שונות להתמודד עם אותה אי־ודאות.

אני זיהיתי את עצמי מיד.

כאשר אובחנתי עם PSP, האינסטינקט שלי היה ללמוד כל מה שאפשר. רציתי להבין את המחלה, לקרוא את הספרות הרפואית ולהתכונן למה שעתיד לבוא. חלק מהצורך הזה נובע מהדרך הארוכה שעברתי עד לאבחנה. במשך שנים חייתי באי־ודאות, כאשר פרקינסון נראה כהסבר הסביר ביותר, אף על פי ש־PSP הוזכר מדי פעם כאפשרות. זו אינה חוויה חריגה. אנשים רבים עם PSP עוברים שנים של אבחנות משתנות עד שהתמונה הקלינית מתבהרת.

גם כיום אין בדיקה אחת שיכולה לאשר באופן חד־משמעי את האבחנה של PSP בעוד האדם בחיים. האבחנה מבוססת על זיהוי דפוס התסמינים, בסיוע בדיקות שמטרתן לשלול מחלות אחרות. אישור מוחלט אפשר לקבל רק לאחר המוות, באמצעות בדיקה פתולוגית של המוח. עבור אדם שחושב כמוני, זה קשה במיוחד. אני מחפש תשובות ברורות באופן טבעי, אבל PSP היא מחלה שפשוט מסרבת לספק אותן.

וכאן מגיע החלק המפתיע.

ככל שאני לומד יותר, כך אני לא נעשה חרד יותר.

להפך.

זה מעניק לי תחושת שליטה.

אנשים רבים, מתוך כוונה טובה, אמרו לי “תחיה את הרגע” או “אל תחשוב רחוק מדי”. אני מבין בדיוק למה הם מתכוונים, ואני יודע שהעצה הזאת מגיעה ממקום של אכפתיות. אבל כך המוח שלי פשוט לא עובד.

לחשוב קדימה זו הדרך שבה אני מתמודד.

גם אשתי מילאה את השאלון של מילר. זהו שאלון קצר שעבר תיקוף מחקרי, אפשר למצוא אותו בקלות באינטרנט, ושווה להשקיע בו עשר דקות. התברר שגם היא Monitor, אם כי מעט פחות ממני. זה גם לימד אותי מה התאוריה הזאת אינה מסבירה. היא אינה מנבאת כיצד אנשים יעבדו רגשית מידע קשה. שנינו Monitors, ובכל זאת אנחנו מגיבים לאותו מידע בדרכים שונות מאוד. התאוריה פשוט מתארת כיצד אנשים מעדיפים לקבל מידע קשה, ולא כיצד ירגישו לאחר שקיבלו אותו.

מחקרים מצאו שוב ושוב ששני סגנונות ההתמודדות נפוצים מאוד. במחקר הולנדי שכלל יותר מ־300 חולי סרטן, 57% סווגו כ־Blunters ו־43% כ־Monitors, ומחקרים נוספים מצאו חלוקה דומה. המספרים משתנים, אבל המסר נשאר זהה: אין דרך אחת “נכונה” להתמודד עם חוסר ודאות.

זה גרם לי לתהות האם לפעמים אנחנו פשוט לא מבינים זה את זה.

מטופלים מתוסכלים משום שהם מרגישים שלא מספרים להם מספיק.

רופאים מתוסכלים משום שיש מטופלים שרוצים לדעת כל פרט, ואחרים מעדיפים להימנע מהשיחה לחלוטין.

גם בתוך המשפחה יכולים להיווצר מתחים, כאשר אדם אחד רוצה לדבר על העתיד ואחר מעדיף להשאיר את הנושא בצד.

אולי אף אחד מהם אינו טועה.

אולי כל אחד פשוט מתמודד בדרך אחרת.

ואולי השאלה הקשה מכולן היא:

“כמה זמן נשאר לי?”

עבור Monitor, שיחה כנה, גם אם אין בה תשובה ודאית, יכולה דווקא להקל.

לעומת זאת, Blunter עשוי בהחלט להחליט שהוא כלל אינו רוצה לנהל את השיחה הזאת.

אף אחת מהתגובות אינה מעידה על אומץ או על חולשה.

הן פשוט משקפות שתי דרכים שונות לחיות עם אותו הלא־נודע.

עבור Monitors, עצם היעדר המידע עלול להפוך למקור של חרדה. הדבר נכון במיוחד ב־PSP, שבה המידע על קצב התקדמות המחלה מוגבל, וכיום עדיין אין טיפול שיכול לעצור אותה. גם היעדר הטיפול יוצר אתגר משלו. יש אנשים שסבורים, ובצדק מבחינתם, שאם ממילא אי אפשר לשנות את מהלך המחלה, אין ערך רב למידע מפורט.

אני זוכר רופא אחד, לא אחד מהמומחים שמלווים אותי כיום, שאמר משהו בסגנון: “מה זה משנה? הרי אין שום דבר שאפשר לעשות, אז איזה הבדל זה כבר יעשה?”

הבנתי את ההיגיון שבדבריו.

אבל כ־Monitor חוויתי את זה אחרת לגמרי.

הידיעה אולי לא משנה את המחלה.

אבל היא משנה אותי.

היא מאפשרת לי להתכונן, לקבל החלטות מעשיות, להתאים את הציפיות שלי, ומעניקה לי תחושת שליטה במציאות שבה כל כך הרבה כבר אינו בשליטתי.

כל זה גרם לי לחשוב שאולי מערכת הבריאות צריכה לחשוב לא רק על רפואה מותאמת אישית, אלא גם על תקשורת מותאמת אישית.

לא כל מטופל רוצה את אותו מידע.

לא כל מטופל רוצה לקבל אותו באותו הזמן.

ולא כל מטופל רוצה לשמוע אותו באותה הדרך.

וגם לא כל מי שקורא את הבלוג שלי רוצה לדעת את כל הפרטים שאני משתף…

אולי אחת השאלות הראשונות שכדאי לשאול לאחר אבחנה של מחלה משנה חיים היא פשוט:

“כשזה נוגע למידע, האם אתה רוצה לדעת הכול, או שאתה מעדיף לקבל את הדברים בהדרגה?”

השאלה הזאת לא תשנה את האבחנה.

היא לא תשנה את המחלה.

אבל היא בהחלט יכולה לשנות את חוויית החיים איתה.

לא תמיד יש לאנשי מערכת הבריאות את הזמן להעמיק בסגנון ההתמודדות של כל מטופל. אבל עצם ההכרה בכך שאנשים שונים זקוקים לצורות שונות של תקשורת יכולה להפוך את השיח לאנושי יותר, יעיל יותר ואישי יותר.

מבחינתי, זה הלקח האמיתי.

החסד הגדול ביותר אינו להחליט בשביל אדם אחר כיצד עליו להתמודד עם חוסר ודאות.

אלא להקדיש זמן כדי להבין איך הוא כבר מתמודד איתו.