אני חושב כבר זמן מה לכתוב את המאמר הזה, אבל בכל פעם נסוגותי ברגע האחרון. בסופו של דבר הבנתי שאני חייב. אני חייב להתמודד עם הפחדים שלי.
אני יודע לא מעט על PSP, כנראה יותר ממה שטוב לי. קראתי מאמרים רפואיים, שוחחתי עם מומחים, עקבתי אחר חוויותיהם של אינספור חולים ובני משפחותיהם, וגם כתבתי בעצמי רבות על המחלה.
ובכל זאת, למרות כל הידע הזה, פשוט אין לי מושג מה יקרה עכשיו.
חוסר הוודאות הזה אינו ממלא אותי בפאניקה, אבל הוא כן משאיר אותי עם משהו שלעתים קשה לא פחות: חוסר היכולת להבין איך אני עובר מהמקום שבו אני נמצא היום אל המקום שאליו המחלה הזו כמעט תמיד מובילה.
אני מכיר את הכיוון הרפואי הכללי של PSP. אני מכיר את שלבי המחלה המקובלים ואף כתבתי עליהם. אני גם יודע שכעבור שש שנים וחצי עם המחלה, נכנסתי לתקופה שבה הסטטיסטיקות מתחילות להיות פחות נוחות לקריאה. רוב המחקרים מדברים על תוחלת חיים של בין שש לעשר שנים מתחילת הופעת התסמינים, והנתונים העדכניים של PSP Awareness מצביעים על ממוצע של כשבע שנים.
אבל הסטטיסטיקות אינן תואמות את ההרגשה שלי.
כרגע אני דווקא מרגיש די טוב. בעוד שבעה שבועות, בעזרת ה’, אני מקווה לעשות משהו שכבר שכנעתי את עצמי שלעולם לא אצליח לעשות שוב: לעבור לפני התיבה ולהוביל את תפילות ראש השנה.
כן, אני זקוק לכיסא גלגלים. כן, יש לי מטפל צמוד במשרה מלאה. והיום אפילו יציאה קצרה יחסית הסתיימה בכאבים עזים שנמשכו אחריה. אין שום טעם להעמיד פנים שמדובר במחלה קלה.
אבל מבחינה מחשבתית אני עדיין מרגיש שאני אני. אולי אני אפילו חד כפי שהייתי תמיד, למרות שהטעות האחרונה שלי במשחק שחמט מול אחד מחבריי הקרובים יכולה אולי להעיד אחרת.
וזה בדיוק מה שאני מתקשה להבין.
איך אני מגיע מכאן לשם?
איך אדם שעדיין נהנה לכתוב, לצחוק עם המשפחה, להתווכח על כדורגל, לשחק שחמט ולתכנן תוכניות לעתיד, הופך בהדרגה לאדם שראיתי כל כך הרבה פעמים בסרטונים וקראתי עליו במאמרים רפואיים? אני יודע שכמעט אף אחד אינו מדלג על השלבים המאוחרים של PSP, ובכל זאת אני פשוט לא מצליח לגשר בדמיון בין המציאות של היום לבין זו של המחר.
כפי שכתבתי במאמר הקודם, אני מטבעי “מחפש מידע” ולא “מתעלם”. הדרך שלי להתמודד היא להבין. אני רוצה לדעת מה צפוי לי. בדרך כלל ידע מעניק לי תחושת ביטחון.
הפעם הוא לא.
כמובן שאני מתפלל שהקב”ה יחסוך ממני את השלבים הקשים ביותר של המחלה. בין אם באמצעות נס שימנע אותם לחלוטין, ובין אם ברחמיו יקצר את התקופה הקשה ביותר שעוד לפניי, התקווה העמוקה ביותר שלי היא שלא אני ולא בני משפחתי נצטרך לעבור את כל מה שהמחלה הזו עלולה להביא איתה. גם זה, מבחינתי, יהיה נס.
אולי התקווה הזאת אינה מציאותית.
ואולי דווקא כן.
רק הקב”ה יודע.
PSP אינה דומה למחלות רבות אחרות. אין בדיקה שמראה לך בדיוק היכן אתה נמצא במסלול המחלה. אין טיפול שמשנה באופן דרמטי את מהלכה. לעיתים התחושה היא כאילו אתה נסחף לאט בנהר. אתה יודע לאן הנהר הזה מוביל, כי אחרים כבר עברו בו לפניך. אבל אין לך מושג כמה רחוק המפל, או אם הזרם יתחזק כבר מחר או יישאר מתון עוד שנים.
קשה מאוד לחיות עם חוסר הוודאות הזה.
זה אינו מאמר פסימי, למרות שאני יודע שיהיו מי שיקראו אותו כך.
ישאלו אותי: “למה לדאוג ממשהו שאי אפשר לדעת?”
אחרים יאמרו שלא כדאי לפתוח פה לשטן ולדבר על הדברים האלה.
אני מבין את שתי הגישות, אבל אינני מסכים איתן.
אני מאמין שפחדים שנשארים חבויים רק הולכים וגדלים. פחדים שמצליחים לתת להם שם, הם גם פחדים שאפשר להתחיל להתמודד איתם.
מה שהכי מפתיע אותי הוא שאני לא באמת מפחד מהסוף עצמו. יש לי אמונה. אני בוטח בקב”ה.
המוות עצמו מטריד אותי הרבה פחות מאשר האפשרות של כל מה שעלול לקרות לפניו.
אובדן העצמאות.
התלות ההולכת וגוברת באחרים.
העול שיוטל על האנשים שאני אוהב.
אובדן השליטה והכבוד העצמי.
זה מה שמפחיד אותי.
באופן מוזר, הפחדים האלה דווקא חזקים יותר בימים שבהם אני מרגיש יחסית טוב. בימים הקשים אני עסוק מדי בהתמודדות עם ההווה מכדי לחשוב הרבה על העתיד. דווקא בימים הטובים יותר, למחשבות יש יותר מקום לנדוד, ולפעמים הן נודדות למקומות שהייתי מעדיף שלא יגיעו אליהם.
לכן אני כותב.
לא משום שהכתיבה מעלימה את הפחד, אלא משום שלתת לו שם הופך אותו, לפחות במידה מסוימת, לניתן יותר להתמודדות.
איך ייתכן שאדם שאומר שהוא בוטח בקב”ה עדיין מפחד?
אני חושב שהתשובה פשוטה.
אמונה אינה מבטלת את הפחד. היא מעניקה לנו את הכוח לחיות לצדו.
גם גדולי האמונה שבתנ”ך ידעו פחד. אומץ מעולם לא היה היעדר פחד, אלא היכולת להמשיך למרותו.
לכן אני חושב שזה לגמרי לגיטימי להודות שהעובדה שיש לי PSP מפחידה אותי.
לא בכל שעה.
לא בכל יום.
הפחד אינו שולט בחיי.
אבל מדי פעם הוא מגיע, ולהעמיד פנים אחרת לא יהיה כן.
אם יש דבר אחד שאני מקווה שהמאמר הזה יעשה, הוא לעודד חולים ומטפלים אחרים.
אם אתם מפחדים, זה לא אומר שאתם חלשים.
זה לא אומר שחסרה לכם אמונה.
זה לא אומר שהתייאשתם.
זה פשוט אומר שאתם בני אדם.
דברו על זה.
התפללו על זה.
שתפו מישהו שאתם סומכים עליו.
אל תתנו לפחד לבודד אתכם עד שהוא יהפוך לייאוש, לכעס או למערכות יחסים שנשברות.
ולבני המשפחה והחברים אני רוצה לומר: בבקשה תבינו שלא תמיד צריך “לתקן” את הפחד. לפעמים כל מה שהוא צריך הוא הכרה. לפעמים המתנה הגדולה ביותר שאפשר לתת היא לא עצה, אלא חיבוק, יד מונחת על הכתף, והמשפט הפשוט: “אנחנו בזה יחד, וגם את מה שיבוא נצלח יחד.”
מחר בערב כנראה אשב עם הילדים שלי ואצפה בגמר גביע העולם. נצחק, נתווכח על השיפוט, ופשוט נהנה להיות יחד.
שום דבר מזה אינו סותר את מה שכתבתי כאן היום.
שמחה ופחד יכולים להתקיים באותו זמן.
כך גם אמונה וחוסר ודאות.
היום פשוט רציתי לומר בקול רם משהו שאנשים רבים החיים עם מחלה קשה נושאים עמם בשקט.
יש לי PSP.
אני בוטח בקב”ה.
וכן, לפעמים זה מפחיד אותי.
אני חושב שעצם ההודאה בכך היא אולי אחד הדברים הבריאים ביותר שאני יכול לעשות.
