אני מזכיר כל הזמן את התמיכה המדהימה שאני זוכה לה ממשפחתי ומחבריי. גם כתבתי לא פעם עד כמה אני בר מזל שאינני מתמודד עם דאגות כלכליות חמורות. הביטחון הזה לא הגיע במקרה ולא משום שנולדתי עם כפית של כסף בפה, אלא בזכות שנים רבות של עבודה קשה. אל תבינו אותי לא נכון – כל התכנון הכלכלי שהיה לי לעתיד התרסק לחלוטין, אבל לפחות עד כה הצלחתי לספוג את המכה ולהיערך אליה ככל שיכולתי.
לא כולם זכו לכך.
יש רבים בקהילה שלנו שבני או בנות זוגם נפטרו, שהתגרשו, או שבני זוגם פשוט אינם מסוגלים להעניק להם תמיכה משמעותית משום שגם הם מתמודדים עם בעיות בריאות או אתגרים אישיים משלהם. יש גם אנשים שבחרו לחיות לבדם, בחירה שהתאימה להם היטב עד ליום שבו קיבלו את האבחנה. ייתכן שאני טועה, ויש אנשים שמצליחים להתמודד היטב גם לאחר האבחון ללא מערכת תמיכה קרובה, אבל אני חושד שהדרך הופכת קשה הרבה יותר.
מהבחינה הכלכלית, יש מטופלים רבים שעבורם בלתי אפשרי, או לפחות נדמה שבלתי אפשרי, להפסיק לעבוד בשל מצבם הכלכלי וההתחייבויות שנטלו על עצמם. אחרים עדיין נאלצים להמשיך לנהוג משום שהמציאות אינה מותירה להם חלופה אמיתית. קל לתת עצות כאשר הייתה לי הזכות לקבל את ההחלטות הקשות לפרוש מרצון ולהפסיק לנהוג, למרות ששנאתי את שתי ההחלטות הללו. לא לכולם יש את הפריבילגיה הזו.
אני מרבה לדבר על החשיבות העצומה של תמיכה. במצבים כאלה היא הופכת לחשובה אפילו יותר. יש מי שמקבלים אותה מילדים, מאחים או מחברים קרובים במקום מבן או בת זוג, אבל רבים נותרים להתמודד עם המחלה כמעט לבדם, או נאלצים לקבל עזרה שמגיעה עם תנאים, כמו הצורך לבצע שינויים משמעותיים באורח החיים או לעבור מקום מגורים כדי לגור ליד אחד הילדים. אינני יכול להעמיד פנים שאני באמת יודע כיצד זה מרגיש, משום שזו אינה החוויה האישית שלי, אבל אני בהחלט יכול לדמיין עד כמה זה חייב להיות קשה.
אין לי עצות גדולות לתת, משום שקל מאוד שהן יישמעו מתנשאות. מה שאני כן יכול לעשות הוא להעלות את הנושא למודעות ולעודד את עצמי ואת כולנו להושיט יד ולעזור בכל מקום שבו אנחנו יכולים. מבחינתי, אם אוכל לעזור באמצעות קבוצת תמיכה, שיחה, או פשוט להקשיב, אעשה זאת תמיד ככל שאוכל.
אני מבקש מכל מי שמתמודד עם המאבק הזה לבדו שלא יתנתק לחלוטין מהסביבה. אם הדבר אפשרי, נסו למצוא אפילו אדם אחד שאתם סומכים עליו ושיוכל להעניק לכם מעט תמיכה רגשית. לפעמים אדם אחד כזה יכול לעשות את כל ההבדל.
ולכל מי שקורא את הדברים הללו ונמצא בעמדה שבה הוא יכול לסייע לחבר או לבן משפחה שמתמודד לבדו עם המאבק הזה – בבקשה הכירו בקושי שהוא חווה. טבעי שקשה יותר להיכנס לנעליו של אדם המתמודד עם PSP אם לא חייתם את המסע הזה לצדו. לחברים, לאחים ואפילו לילדים בוגרים יש חיים, קריירות ומשפחות משלהם. הענקת תמיכה אמיתית דורשת לעיתים הקרבה של ממש, ולכן יש לי הערכה עצומה לכל מי שבוחר לעשות את הצעד הזה. אם אתם יכולים לבחור בכך, אני מצדיע לכם.
תמיכה אינה תמיד מגיעה מהמקום שממנו אנו מצפים לה. לאחרונה צפיתי בתוכנית בנטפליקס שבה כריס אוורט סיפרה על התמיכה שקיבלה מבעלה לשעבר במהלך ההתמודדות שלה עם מחלת הסרטן. לא ציפיתי לשמוע זאת, אבל האבחנה שלה דווקא קירבה ביניהם מחדש כחברים. זו הייתה תזכורת עוצמתית לכך שלפעמים התמיכה המשמעותית ביותר מגיעה ממקומות בלתי צפויים.
אל לנו להשאיר אנשים בקהילה שלנו מאחור מתוך הנחה שלכל אחד יש בן או בת זוג, או משפחה קרובה, שתישא אותו לאורך הדרך בהתמודדות עם מחלה קשה. פשוט אין זה כך. יש לנו אחריות לשים לב לאלו שנשארו לבד, וככל שנוכל, לעזור להם לשאת מעט מן הנטל.
יש לי הערכה עצומה לכל מי שנלחם במאבק הזה בלי התמיכה שכל כך רבים מאיתנו נשענים עליה. דרוש אומץ יוצא דופן כדי לעשות זאת.
אני מקווה שהקהילה שלנו תהיה רחבה הרבה יותר ממעגל האנשים שזכו ליציבות כלכלית ולתמיכה משפחתית חזקה. מאחל לכולנו הצלחה, ומקווה שאיש לא ייאלץ לעבור את המסע הזה בתחושה שנשכח מלב.
