אחד הדברים שהפתיעו אותי יותר מכל מאז שאני חי עם PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם) אינו המחלה עצמה.
אלא עד כמה הדרכים שבהן אני מתמודד איתה הן פשוטות להפליא, כמעט מיושנות.
אנחנו חיים בעידן של בינה מלאכותית, מכוניות אוטונומיות, ניתוחים רובוטיים ומחשבים לבישים. ובכל זאת, בכל בוקר אחד הקרבות הראשונים והחשובים ביותר שלי מוכרע לא בזכות טכנולוגיה פורצת דרך, אלא בזכות מגבוני ניקוי לעפעפיים שאפשר לקנות בכל בית מרקחת.
המחשבה הזאת עלתה בי שוב הבוקר.
הסרתי את מסכת השינה, פקחתי את העיניים, וכמו שקורה כמעט בכל בוקר, לא הצלחתי לקרוא את השעה בשעון שעל היד שלי. העפעפיים שלי היו מלאים בהפרשות, דבוקים חלקית זה לזה, הראייה הייתה מטושטשת והעיניים פשוט סירבו להתמקד. עוד לפני שיכולתי לעשות משהו אחר, שלחתי יד אל מגבוני הניקוי שליד המיטה. יש אנשים שמסתפקים במים וסבון. בשבילי המגבונים פשוט נוחים יותר.
שלושים שניות אחר כך כבר יכולתי לראות.
כששמתי את משקפי ה־FL-41 הוורדרדים שלי, שמסייעים להתמודד עם הפוטופוביה שה־PSP העניק לי, לא יכולתי שלא לחייך לנוכח האירוניה. “פוטופוביה” נשמעת כמו מונח רפואי מפחיד, אבל בפועל מדובר ברגישות קיצונית לאור. יש ימים שבהם אפילו התאורה הרגילה בבית נראית לי מסנוורת עד כדי כאב.
עבור אדם שחי בשנת 2026 עם מחלה נוירולוגית מורכבת, כמעט כל מה שעוזר לי לשמור על תפקוד העיניים היה מוכר לחלוטין גם לפני עשרות שנים. אין כאן בינה מלאכותית. אין גאדג’טים עתידניים. רק אוסף של כלים פשוטים להפליא, שבדרך כלשהי מאפשרים לי לעבור את היום.
זה גרם לי לעצור ולספור.
בהתאם לאופן שבו מגדירים אותן, אני משתמש כיום בארבע-עשרה טכנולוגיות ושיטות שונות כדי להתמודד עם בעיות העיניים שלי. רק אחת מהן באמת יכולה להיחשב לטכנולוגיה מתקדמת. שלוש-עשרה האחרות פשוטות להפליא, כמעט מביכות בפשטותן.
ה־PSP היא מחלה חסרת רחמים, ואף אחת מהשיטות הללו אינה משנה את מהלך המחלה. העיניים שלי הן עדיין אחד האתגרים הגדולים ביותר שאני מתמודד איתם, וככל שהזמן עובר סביר להניח שהמצב רק ילך ויחמיר. אבל עד שהמדע יספק לנו תשובות טובות יותר, אלה כלי הנשק הטובים ביותר שעומדים לרשותי.
אז מה כולל מחסן התחמושת הלא שגרתי שלי?
הוא מתחיל דווקא בדברים הבסיסיים ביותר.
1. מים וסבון (או מגבוני ניקוי לעיניים)
מים וסבון, יחד עם מגבוני ניקוי לעפעפיים, מסירים את ההפרשות שמצטברות במשך הלילה ולעיתים ממש מדביקות את העפעפיים. זו לא בדיוק רפואת חלל, אבל בכל בוקר הם מאפשרים לי להתחיל את היום בראייה במקום בניחושים.
2. מסכות שינה
שנים של נסיעות עבודה השאירו אותי עם אוסף כמעט מגוחך של מסכות שינה שחילקו בטיסות. מעולם לא העליתי בדעתי שהפרישה תגלה לי את הייעוד האמיתי שלהן. יש לי כנראה מספיק מסכות לכל שארית חיי.
היום הן מגינות על העיניים שלי כשהן פשוט זקוקות למנוחה, ואני כמעט תמיד ישן עם אחת מהן. לחיות בישראל שטופת השמש זה נהדר עבור רוב האנשים, אבל עבורי השמש עלולה להיות בלתי נסבלת. לפעמים אפילו משקפי שמש פולרואיד אינם מספיקים כשאני בדרך לפיזיותרפיה, ואז אני שולף מסכת שינה של חברת תעופה, ולעיתים אפילו שתיים. מי היה מאמין שהמזכרת הכי שימושית מכל שנות הטיסות שלי לא תהיה נקודות הנוסע המתמיד?
3. משקפי שמש פולרואיד
מחוץ לבית, זוג טוב של משקפי שמש פולרואיד הפך לחלק בלתי נפרד ממני. אני כמעט אף פעם לא יוצא בלעדיהם.
4. משקפי FL-41
בתוך הבית, משקפי ה־FL-41 הפכו לאחד החברים הקרובים ביותר שלי. הם מרככים את התאורה ומאפשרים לי להתמודד עם אור שאחרת היה גורם לי לעצום את העיניים.
5. כובע מצחייה (ולפעמים גם מגבת…)
כובע מצחייה עוזר מאוד נגד אור שמגיע מלמעלה או תאורה חזקה בתוך הבית. כשהשמש מגיעה מהצד, מצאתי את עצמי לא פעם מניח מגבת על הצד של הראש. זו אולי לא פסגת האופנה, אבל זה עובד. אני עדיין מחפש כובע רחב שוליים שיוציא את המגבת לפנסיה.
6. מתגי התאורה
ואז מגיעה אחת הטכנולוגיות הכי לא מוערכות בבית: מתגי התאורה.
למדתי לנהל את התאורה כמעט באופן אסטרטגי. לפעמים צריך להדליק אור, ולפעמים דווקא לכבות אותו. פעם בכלל לא חשבתי על תאורה. היום אני מתאים אותה כמעט באופן אינסטינקטיבי לאורך כל היום.
7. מטלית וחומר לניקוי משקפיים
לשמור על המשקפיים נקיים הפך להיות חשוב הרבה יותר ממה שאי פעם דמיינתי. כשהעיניים ממילא מתקשות, טביעות אצבע וכתמים על העדשות כבר אינן סתם מטרד. הן הופכות לעוד מכשול. מטלית הניקוי וחומר הניקוי למשקפיים הפכו לחלק בלתי נפרד מהציוד שלי.
אבל לא כל הפתרונות פשוטים כל כך.
8. בוטוקס
אחת לשלושה חודשים אני מקבל זריקות בוטוקס סביב העיניים במסגרת המרפאה הנוירולוגית. רוב האנשים חושבים על בוטוקס בהקשר קוסמטי. אצלי המטרה הרבה פחות זוהרת. הזריקות מסייעות להפחית את הסגירה הבלתי רצונית של העפעפיים, ומחזירות לי עוד כמה שעות יקרות של ראייה.
9. משקפי פריזמה
משקפי הפריזמה מסייעים לפצות על חלק מהבעיות בתנועת העיניים שנגרמות על ידי ה־PSP, בעיקר בזמן קריאה. הם גם מאפשרים לי לראות טוב יותר את הטלפון, במיוחד כאשר כיסויי ה־FL-41 מורכבים מעליהם.
10. הגדרות המחשב
למדתי לכוון את בהירות המסך, הניגודיות והרזולוציה כך שהעיניים שלי יסכימו לשתף פעולה, לפחות לזמן מה.
11. גודל הגופן בטלפון
גם הגדלת הגופן בטלפון הלכה וצמחה עם השנים. בקצב הזה, עוד מעט האותיות יהיו גדולות יותר מהטלפון עצמו.
ואז יש טכנולוגיה אחת שבאמת הפתיעה אותי.
12. שעון Garmin עם פנס אדום
לשעון ה־Garmin שלי יש פנס אדום מובנה.
גיליתי אותו כמעט במקרה, והוא הפך לאחד הכלים השימושיים ביותר שלי בלילה. האור האדום והרך מאפשר לי להתמצא בחדר בלי להציף אותו באור לבן ובלי להעיר את אשתי. אין ספק שלא קניתי את השעון בגלל הפנס, אבל לפעמים דווקא התוספות הקטנות מתגלות כהכי שימושיות.
13. טיפות עיניים
אני חייב לכלול גם את טיפות העיניים. הן בהחלט חלק מארגז הכלים שלי, גם אם מערכת היחסים בינינו מעט מורכבת.
אני יודע שהן עוזרות להרטיב את העיניים, להפחית גירוי ולשפר את ההרגשה. הנוירולוג שלי כנראה היה אומר שאני צריך להשתמש בהן לעיתים קרובות יותר.
הבעיה היא שאני פשוט שונא לטפטף אותן.
אני יודע שאני לא היחיד. הרבה אנשים לא אוהבים להשתמש בטיפות עיניים. לכן, למרות שאני יודע שהן מועילות, אני דוחה אותן עד שאין לי ברירה. זו אחת הדוגמאות לכך שלדעת מה נכון לעשות ולעשות אותו בפועל הם לא תמיד אותו הדבר.
14. אספרסו
ולבסוף, הפריט האהוב עליי ביותר בכל האוסף.
הבוקר הבת שלי הגישה לי אספרסו.
לא, הוא לא משפר את הראייה שלי.
אבל הוא בהחלט משפר את מצב הרוח של מי שמנסה להתמודד איתה.
האמת היא שאף אחד מהפתרונות האלה אינו מטפל ב־PSP. אף אחד מהם אינו מאט את המחלה. ואף אחד מהם לא ימנע מהמחר בבוקר להתחיל בדיוק כפי שהיום התחיל.
גם בזמן שאני כותב את השורות האלה, אני עדיין מתקשה לראות את מסך המחשב בצורה ברורה.
אני בטוח שיש עוד רעיונות שם בחוץ, ואשמח מאוד לשמוע עליהם. אחד הדברים שלמדתי מאז שהתחלתי לכתוב את הבלוג הוא שלעיתים קרובות דווקא המטופלים מגלים פתרונות מעשיים הרבה לפני שהם מופיעים בעלונים הרפואיים. אם מצאתם משהו שמקל עליכם, גם אם הוא נראה פשוט או שולי, אשמח אם תשתפו אותי.
כשאנשים חושבים על מחלות נוירולוגיות, הם מדמיינים פריצות דרך במעבדות ומכשירים רפואיים עתידניים.
אני מקווה שהפריצות האלה יגיעו, ומתפלל שהן יגיעו במהרה.
אבל עד אז, הקרב היומיומי שלי לא ינוצח באמצעות בינה מלאכותית.
הוא יתנהל בעזרת מגבוני ניקוי, מים וסבון, מסכות שינה, משקפי שמש, משקפי FL-41, כובע מצחייה, מתגי תאורה, מטלית לניקוי משקפיים, בוטוקס, משקפי פריזמה, הגדרות מחשב, הפנס האדום של שעון Garmin, טיפות עיניים… וכמובן, כשאפשר, אספרסו טוב.
אלה ארבע-עשרה טכנולוגיות ושיטות בסך הכול.
שלוש-עשרה מהן פשוטות להפליא. רק אחת באמת נחשבת לטכנולוגיה מתקדמת.
וכל אחת מהן עוזרת לי להילחם במחלה שעדיין אין לה תרופה.
והאירוניה הגדולה מכולן היא שלמרות כל תשומת הלב שאני מקדיש לעיניים שלי, ברוב הזמן העיניים עצמן אינן הבעיה. הבעיה האמיתית נמצאת במוח. ה־PSP משבשת את התקשורת בין המוח לעיניים, ולכן גם עיניים בריאות לחלוטין עלולות להתנהג כאילו הן אינן בריאות כלל.
