אני מודה, חששתי מאוד ממה שיקרה אחרי החתונה של בתי, שהתקיימה במרץ.
זה היה כנראה היום המאושר ביותר בחיי. לאורך כל ההתקדמות של מחלת ה־PSP, בתוך כל חוסר הוודאות, כל ההכנות וכל הדאגות, רציתי רק דבר אחד – להיות שם, ולהיות מסוגל לחוות כל רגע. החתונה הפכה למטרה כל כך גדולה עבורי, שפחדתי שלאחריה אפול מצוק רגשי. במשך חודשים הכול סבב סביב ההגעה לרגע הזה.
כעת, כשאני מביט לאחור, אני מבין שמה שבא אחרי החתונה היה שונה לחלוטין ממה שדמיינתי.
חלק ממני היה בטוח שהחיים יהפכו לשקטים יותר. דמיינתי שהפנסיה תהיה מורכבת מגלידות וניל, צפייה רצופה בטלוויזיה וביקורים מזדמנים בבית החולים. הרי אומרים שפנסיה אמורה להיות משעממת, לא?
אם להיות כן, פחדתי. תמיד הייתי אדם שמתקשה לשבת במקום. אני תמיד צריך פרויקט, אתגר או משהו חדש לבנות. המחשבה שהחיים יאטו הפחידה אותי כמעט כמו המחלה עצמה.
אבל כשאני מסתכל על ארבעת החודשים האחרונים, אני מופתע מכמה הרבה קרה.
לא מפני שהחיים נעשו קלים יותר.
בדיוק להפך.
באותה תקופה התמודדתי עם כאב נוירופתי קשה, שבשלב מסוים היה כמעט בלתי נסבל. הראייה שלי המשיכה להידרדר, מה שהוביל להזרקות בוטוקס לעפעפיים ולהרכבת משקפי FL-41 כדי להתמודד עם הרגישות לאור. ה־PSP המשיך להתקדם, בדיוק כפי שהוא עושה.
אבל החיים המשיכו להתנהל במקביל.
במבט לאחור הבנתי שבזמן שה־PSP לקח ממני דברים, אני בשקט המשכתי לבנות דברים חדשים.
פרסמתי את ספרי הרביעי והחמישי, והתחלתי לעבוד על השישי. כתבתי מדריך לספר תהילים, הכולל את כל 150 המזמורים, ופיתחתי כלים מעשיים לאנשים המתמודדים עם PSP – ובהם פרוטוקולים ותבניות שנולדו מתוך הניסיון האישי שלנו, מאגר שאלות לקבלת החלטות, מדריך למאובחנים חדשים ועוד מספר משאבים שהלוואי והיו קיימים כשאני שמעתי לראשונה את שלוש האותיות הללו. כל החומרים האלו זמינים לכל מי שמעוניין, ללא תשלום וללא כל מגבלת זכויות יוצרים מצדי.
בנוסף לכך כתבתי כ־130 פוסטים חדשים באנגלית, ותרגמתי כמעט את כולם לעברית – את החלק הזה, אני מודה, לא עשיתי לבד. איכשהו, הכתיבה פשוט המשיכה לזרום.
במקביל השתתפתי בוובינרים ובמפגש שאלות ותשובות בשידור חי, סייעתי לעמותות ולקבוצות תמיכה דרך שיתוף נקודת המבט של המטופל, הקלטתי סרטון למטפלים, כתבתי מאמרים ותרמתי ספרים למנהיגים קהילתיים ברחבי בריטניה.
אבל אולי ההפתעה הגדולה ביותר הייתה שאחד הפחדים הגדולים שלי פשוט לא התממש.
משום מה חששתי שאחרי החתונה אראה הרבה פחות את בתי. בפועל קרה בדיוק ההפך. היא ובעלי זכו להיות חלק משמעותי מאוד מחיינו. אנחנו נפגשים לעיתים קרובות, וכשאני כותב את השורות האלה, הם אמורים להגיע אלינו בעוד כמה שעות לשבת. אני באמת לא יכול להיות מאושר יותר.
ייתכן שהחתונה הייתה היום המאושר ביותר בחיי, אבל היא ממש לא הייתה סוף הפרק הזה. במובנים רבים, היא הייתה תחילתו של פרק חדש ונפלא.
אבל לא רק יצרתי.
גם הסתגלתי.
אחרי שנים שבהן ישנתי בממוצע כשלוש שעות וחצי בלילה, הצלחתי להעלות את הממוצע לחמש שעות, ולעיתים אף יותר. זה עדיין רחוק מלהיות אידיאלי, אבל זו התקדמות אמיתית, ואולי אחד הדברים החשובים ביותר שאני יכול לעשות כדי להאט ככל האפשר את השפעת ה־PSP.
יחד עם הרופאים שלי מצאנו שילוב תרופתי שהביא את הכאב הנוירופתי שלי לרמה שלא האמנתי שאפשר להגיע אליה רק כמה שבועות קודם לכן. הבוטוקס ומשקפי ה־FL-41 הפכו את בעיות העיניים שלי לנסבלות הרבה יותר. גם מצאתי דרכים חדשות להכתיב טקסטים, כך שאני עדיין יכול להמשיך לתקשר גם כשהדיבור כבר פחות משתף פעולה.
הצלחתי גם לשמור, ברוב הימים, על שגרת היוגה, האימונים והפלאנק של הדקה שלי. אף אחד מהדברים האלו אינו דרמטי, אבל התמדה כמעט אף פעם אינה דרמטית.
שינוי נוסף שהיה משמעותי עבורי במיוחד הוא החזרה לתפילות היומיות בבית הכנסת. עם כובע, משקפי FL-41 והרבה נחישות לא לתת לרגישות לאור ולרעש לנצח בכל פעם מחדש, הצלחתי בהדרגה למצוא את הדרך חזרה. גם התחייבתי לעבור לפני התיבה, מכיסא הגלגלים, במהלך תפילות ראש השנה. האם אצליח להמשיך בכך? זה כבר תלוי בגורמים שאינם בשליטתי. אבל אני שמח לפחות שאני מנסה.
למדתי גם שלפעמים הסתגלות פירושה לדעת לקבל עזרה. בחודשים האחרונים קיבלנו לביתנו מטפל במשרה מלאה – דבר שמאוד חששתי ממנו, ובפועל התברר כהצלחה גדולה. רכשנו ציוד כמו מיטת בית חולים עוד לפני שנזקקתי לו באמת, והפכתי למציאותי יותר לגבי המגבלות שלי, בעיקר אחרי הערב הכושל של גמר המונדיאל (לא המשחק עצמו – זו כבר הייתה אכזבה מסוג אחר…). ההחלטות האלה לא היו פשוטות, אבל הן שיפרו את איכות חיי. אני לומד שלאמץ יותר מנוחה ופחות לחץ זו לא כניעה. זו פשוט דרך אחרת להתקדם.
כשאני קורא מחדש את הרשימה הזאת, אני כמעט מהסס לפרסם אותה, כי היא עלולה להישמע כמו התרברבות.
זו ממש לא הסיבה שבגללה כתבתי את המאמר הזה.
זו פשוט הרשימה שלי.
היא משקפת את הדברים שנותנים לי משמעות. אני אוהב לכתוב. אני אוהב לחקור. אני אוהב לפתור בעיות ולשתף אחרים במה שלמדתי. למזלי, היכולות הקוגניטיביות שלי נשמרו במידה רבה, וזה מאפשר לי להמשיך לעשות את הדברים הללו גם כשה־PSP ממשיך להתקדם בתחומים אחרים.
הרשימה שלכם כמעט בוודאי תהיה שונה.
וזו בדיוק הנקודה.
אבחנה רפואית אינה מוחקת את מי שאנחנו. היא משנה את הדרך שבה אנחנו חיים ואת האופן שבו אנחנו יכולים לתרום, אבל היא לא מוחקת את הזהות שלנו. גם חולים נשארים הורים, בני ובנות זוג, סבים וסבתות, עובדים, מתנדבים, מורים, יוצרים, מאזינים, מעודדים וחברים. הדרך שבה אנחנו תורמים אולי משתנה, לפעמים באופן דרמטי, אבל המשמעות לא נעלמת רק משום שהמחלה הופיעה.
ולא כל דבר חייב להיות עמוק או פילוסופי.
אני עדיין משתדל להיות בעל אוהב, וגם אבא – לפעמים קצת מעצבן – גם אם זה נעשה קשה יותר עם ההידרדרות הפיזית והשינויים ההתנהגותיים שה־PSP מביא איתו. איפשהו בדרך גם נכנסה לביתנו תרנגולת רוקדת. וכן, אני מודה שצרכתי קצת יותר מדי גלידת וניל מכפי שאדם סביר אמור לצרוך.
לא כתבתי את הדברים האלה כדי למנות הישגים.
כתבתי אותם כדי להזכיר לעצמי שהחיים לא נעצרים ברגע שמקבלים אבחנה.
במבט לאחור, ארבעת החודשים האחרונים לימדו אותי שגם בתוך מחלה מתקדמת, החיים עדיין יכולים להיות מלאים במשמעות, בהסתגלות ובהתפתחות.
אני לא יודע מה יביאו החודשים הבאים. ה־PSP בוודאי לא נותן הבטחות. יהיו עוד אתגרים, אין לי ספק בכך.
אבל אם ארבעת החודשים האחרונים לימדו אותי משהו, הרי שזה הדבר: גם אם המחלה לוקחת מאיתנו דברים, היא לא חייבת לקחת מאיתנו את תחושת המשמעות.
ואם להיות כן לחלוטין, אני כבר לא יכול לחכות ששבת תיכנס בעוד כמה שעות. כי עם כל הכבוד לספרים, לבלוגים ולפרויקטים, העובדה שבתי וחתני עומדים להיכנס בדלת הבית מזכירה לי שכמה מהברכות הגדולות ביותר בחיי לא הסתיימו בחתונה.
וחתני גם אוהב לשחק שחמט!!!
