מדהים עד כמה מחלה משנה את הפרופורציות.
הייתה תקופה שבה אחת הדאגות הגדולות ביותר בחיי הייתה משהו שכמעט מעולם לא דיברתי עליו.
זיעה.
לא הזיעה הבריאה שאחרי פעילות גופנית, אלא הזעת יתר בפנים, כזו שתמיד הופיעה בדיוק ברגע הכי לא מתאים. במשך כמעט שלושים שנה ניהלתי את החיים שלי סביבה, בשקט. תמיד חיפשתי את המקום הקר ביותר בחדר. תמיד היו איתי טישו. מזגן לא היה מותרות מבחינתי, אלא אמצעי הישרדות.
השקעתי מאמצים אדירים להסתיר את זה. במבט לאחור, אני די בטוח שלא הצלחתי כפי שחשבתי.
המוזר הוא שזה מעולם לא עצר אותי. המשכתי לנסוע בעולם, לייעץ לדירקטוריונים, להעביר הרצאות ולבנות קריירה שאני גאה בה עד היום. אבל מאחורי הקלעים התמודדתי ללא הפסקה עם משהו שכמעט אף אחד לא ידע עליו.
ואז קרה משהו בלתי צפוי.
בחודשים האחרונים, ובמיוחד במהלך אחד הקיצים החמים ביותר שחווינו בישראל, הבנתי שאני כמעט לא מזיע יותר.
הרגע שבו זה נפל לי האסימון היה דווקא שגרתי לחלוטין. ישבתי בחוץ, בטמפרטורה של יותר מ־30 מעלות, ופתאום שמתי לב שאני פשוט… נינוח.
בלי טישו.
בלי לנגב את המצח כל כמה דקות.
בלי לחפש בעיניים את המזגן הקרוב.
פשוט נינוח.
עבור רוב האנשים זו הייתה יכולה להיות בשורה משמחת ותו לא.
אבל החיים עם Progressive Supranuclear Palsy, או בקיצור PSP, לימדו אותי שלפעמים גם שיפור לכאורה מצדיק מחשבה נוספת.
רוב האנשים מכירים את PSP כמחלה שפוגעת בתנועה. אבל היא משפיעה גם על מערכת העצבים האוטונומית, שאחראית על שלל תפקודים אוטומטיים של הגוף, ובהם גם ההזעה וויסות חום הגוף. מחקרים מראים שכ־80% מהאנשים החיים עם PSP חווים הפרעות בוויסות הטמפרטורה, ובדיקות אובייקטיביות הראו שאצל רבים מהם קיימת גם ירידה משמעותית ביכולת ההזעה.
ופתאום הכול התחבר.
במשך כמעט שלושים שנה הגוף שלי ייצר יותר מדי זיעה.
היום נדמה שהוא מייצר מעט מדי.
ובאירוניה מסוימת, בשלב הזה של חיי, זה דווקא די נוח.
האם הפרישה מסבירה חלק מהשינוי? אולי. אני נוסע פחות, זז פחות וחי עם הרבה פחות לחץ מכפי שחייתי בעבר. אבל השינוי כל כך משמעותי, שקשה לי להאמין שזו כל התשובה.
אני גם יודע שהסיפור הזה כנראה עוד לא הסתיים.
הזעה היא אחד ממנגנוני הקירור הטבעיים של הגוף. ככל שה־PSP מתקדמת, גם היכולת לווסת חום וקור עלולה להיפגע. מה שנראה היום כברכה לא צפויה, עלול להפוך בעתיד לאתגר נוסף.
וזה אחד הפרדוקסים הרבים של המחלה הזו.
אבל אולי הלקח הגדול ביותר בכלל אינו קשור להזעה.
ה־PSP שינתה את חוש הפרופורציות שלי.
דברים שפעם העסיקו אותי בלי סוף נראים היום קטנים להפליא. לא משום שהם לא היו אמיתיים. הם היו אמיתיים מאוד. הם השפיעו על הביטחון העצמי שלי ועיצבו אינספור החלטות שקיבלתי.
אלא שמחלה נוירולוגית מתקדמת יודעת להגדיר מחדש מה באמת ראוי להיקרא “בעיה”.
ויש עוד דבר שלמדתי.
כמעט כל אחד מאיתנו נושא איתו משהו שהוא מסתיר.
אצלי, במשך כמעט שלושים שנה, זו הייתה הזעת היתר.
אצל מישהו אחר זה יכול להיות כאב כרוני, חרדה, ירידה בשמיעה, בעיית פוריות, דיכאון, גמגום או כל קושי אחר. אנחנו לומדים להתמודד. אנחנו מניחים שאף אחד לא שם לב. ואנחנו מארגנים את החיים שלנו סביב אותו משא, בשקט.
אולי אנחנו מדברים על הדברים האלה מעט מדי.
אולי היינו מגלים קצת יותר חמלה זה כלפי זה אילו היינו זוכרים שרוב המאבקים של אנשים אינם נראים לעין.
אצלי, לפחות לעת עתה, נראה שהמאבק המסוים הזה הסתיים.
לפחות בינתיים.
ולפחות הפעם, אולי העצה הטובה ביותר היא פשוט…
אל תזיע.
