הרגע אכלתי יוגורט תות, אני שותה אספרסו וכותב את הבלוג הזה. אני מרגיש טוב. החיים טובים.
“החיים טובים.”
זה לגמרי אבסורדי.
התעוררתי בלי יכולת לראות, כי שתי העיניים שלי היו דבוקות כמעט לחלוטין בשילוב המוכר מדי של הפרשות וקרום שה־PSP כנראה החליט לייצר בכל לילה. לקח לי כמה דקות טובות לנקות אותן מספיק כדי שאוכל לפתוח אותן. רק אחר כך הצלחתי לעבור לכיסא הגלגלים שלי, תהליך שלעתים קרובות דורש את העזרה של אשתי או של המטפל שלי. וכשאני מתעקש לנסות לעשות את זה לבד, זה לפעמים מסתיים בכך שאני מוצא את עצמי על הרצפה. רק אז יכולתי להגיע לחדר האמבטיה, שהותאם כולו לנגישות מלאה, ולהתחיל את שגרת הבוקר.
כחמש עשרה כדורים. צרבת. כאבי עצבים. חרדה. בעיות במתן שתן. וכל זה כשאני מרכיב משקפיים בגוון ורדרד כדי להפחית את הרגישות לאור, רגישות שכבר מזמן לא באמת נעלמת.
עד שרוב האנשים מסיימים את ארוחת הבוקר שלהם, אני כבר עברתי בוקר שפעם היה נראה לי בלתי נתפס. ההבדל היחיד הוא שאצלי מדובר בערך בשעה 3:45 לפנות בוקר, מה שמבחינתי כבר נחשב ללילה מוצלח. ה־PSP גזל ממני את היכולת לישון כמו שצריך.
גם המשך היום שלי כנראה לא יהיה שונה בהרבה. אעבור בין חדר השינה, חדר האמבטיה והסלון, כולם בקומת הקרקע, כי מדרגות כבר אינן אפשרות מבחינתי. אני אפילו כבר לא יודע איך נראית הקומה העליונה בבית. אשתי עשתה שם שינויים בחדרים, ואין לי מושג איך הם נראים, כי החלק הזה של הבית פשוט כבר אינו נגיש עבורי.
המטפל שגר איתנו יהיה בסביבה כדי לעזור לי לא ליפול ולעשות איתי אינספור דברים שפעם הייתי עושה בלי לחשוב פעמיים. אני משתמש במוצרי ספיגה. אני בכיסא גלגלים. אני זקוק לעזרה כדי להתלבש וכדי ללכת לשירותים. אפילו הארוחות שלי השתנו לחלוטין. רוב מה שאני אוכל כבר כמעט לא דומה למה שרוב האנשים היו קוראים לו אוכל.
שום דבר מזה אינו נורמלי. וגם לא מה שרוב האנשים היו מגדירים כחיים טובים.
וגם לא אלה החיים שעבדתי כמעט שלושים שנה כדי להגיע אליהם.
עבדתי קשה מאוד, וכשאני אומר קשה מאוד, אני באמת מתכוון לזה. דמיינתי שאטייל עם אשתי, שאצא ליותר חופשות, שאבלה יותר עם הילדים שלנו ובעזרת ה’, יום אחד גם עם הנכדים שלנו, שאנהג לאן שהכביש יוביל אותנו, ושאחרי עשרות שנים של מרוץ בלתי פוסק סוף סוף אוכל להאט.
במקום זה אני מרותק ברוב הזמן לבית. המסע הגדול ביותר שלי היום יהיה כנראה מחדר אחד לאחר, מלבד הנסיעה לפיזיותרפיה, שם ידחפו אותי בכיסא הגלגלים כשעל עיניי כיסוי כפול, רק כדי שהאור לא יכאיב לי.
PSP היא מחלה מתקדמת. אני מכיר היטב את מה שהספרות הרפואית אומרת. אני יודע לאן המחלה הזאת מובילה, גם אם איש אינו יודע באיזה קצב. אני מבין שהעתיד שלי צפוי לכלול מגבלות קשות יותר מאלה שיש לי היום. אני גם יודע שלפי הסטטיסטיקה, העתיד שלי כנראה נמדד בשנים בודדות, גם אם איש אינו יודע בדיוק כמה.
אבל קשה מזה הוא לראות את האנשים שאני אוהב עוברים איתי את המסע הזה. אני רואה את העצב בעיניים שלהם. אני יודע שהמחלה הזאת מכאיבה להם כמעט כמו שהיא מכאיבה לי.
ובכל זאת אני עדיין צוחק. לא מפני שיש משהו מצחיק בכל זה, אלא מפני שהחיים עצמם עדיין יודעים להיות מצחיקים. אני נהנה ממשחק שחמט, בין אם אני מנצח ובין אם לא. אני נהנה לראות סרט עם המטפל שלי. והחלק הכי טוב של היום היה הוויכוח המשעשע שהיה לי עם הבת הצעירה שלי, שיוצאת לעבודה בחמש בבוקר, על מי יכין את הקפה. הפסדתי, ומצאתי את עצמי מחייך.
ואז זה היכה בי.
אני יכול לדבר בלי סוף על אמונה, על קבלה ועל ללמוד לשחק עם הקלפים שקיבלתי, אבל זאת בעצם לא התשובה. התשובה הרבה יותר פשוטה. אני אוהב את אשתי. אני אוהב את הילדים שלי, שברוך ה’ גדלים להיות אנשים נפלאים. אני אוהב את המשפחה הקרובה שלי ואת החברים הקרובים שלי. העולם שלי אולי הפך קטן הרבה יותר, אבל הוא עדיין מלא באנשים שהכי חשובים לי, וזה מספיק כדי לגרום לי להיות מאושר באמת.
כן, הייתי בוחר בעתיד אחר. PSP ותוחלת חיים קצרה יותר מעולם לא היו חלק מהתוכנית שלי. אבל לאף אחד מאיתנו לא הובטח העתיד שאנחנו מדמיינים לעצמנו. מה שאני כן יודע הוא שאני יכול להסתכל בגאווה עצומה על הדור הבא של המשפחה שלי, וגם היום, כשאני מכתיב מילים שכבר איני מסוגל להקליד בקלות, אני עדיין מצליח לעשות קצת טוב ולהגיע לאנשים שלעולם לא אפגוש. על כך אני אסיר תודה מעומק הלב.
יוגורט התות והאספרסו אינם הסיבה לכך שהחיים טובים. הם פשוט מזכירים לי שלמרות הכול, עדיין נשארה בי היכולת ליהנות מהרגעים הפשוטים של החיים. היכולת הזאת נובעת מהאנשים שאני אוהב, מהכרת תודה על מה שעדיין נשאר, ומהאמונה שלי שהקב”ה לא עזב אותי.
יש לי כל הזכות להתלונן, ואני לא שופט אף אחד שבוחר לעשות זאת. אבל מבחינתי, ברגע הזה, החיים טובים.
