המחקרים מזכירים קושי להתהפך במיטה, אבל המילים האלה אפילו לא מתחילות להסביר עד כמה הדבר משנה את החיים באופן ממשי.
כך היה גם עם העיניים שלי. אמרו לי ש־PSP ישפיע עליהן, אבל לא היה לי מושג מה המשמעות האמיתית של זה. ולמען האמת, גם עכשיו אין לי מושג מה עוד צפוי להגיע.
התהפכות במיטה שייכת לאותה קטגוריה של פעולות יומיומיות שרוב האנשים כלל לא מקדישים להן מחשבה. לא נוח לכם, או שאתם פשוט רוצים את הצד הקריר יותר של הכרית, אז אתם מתהפכים. זה לוקח שנייה.
אני חושב על זה בכל פעם מחדש.
מבחינתי, ההתהפכות במיטה הפכה לסיוט. היא נמשכת זמן רב ויכולה להרגיש קשה מבחינה גופנית כמו עשר שכיבות סמיכה, שאותן אני עדיין מצליח לעשות בכל בוקר. אלא אם כן ממש לא נוח לי, לעיתים קרובות אני פשוט מחליט לא לטרוח. המאמץ פשוט לא שווה את זה.
כשאני כן מתהפך, אני חייב להתחיל בדחיפה נחושה, ובאותו זמן להיזהר מאוד שלא להתגלגל רחוק מדי וליפול מהמיטה. זה שילוב מוזר: צורך במאמץ מרבי ובשליטה מרבית בדיוק באותו הרגע.
הסיבה היא, כמובן, PSP. מדובר בעיקר בשילוב של נוקשות בשרירי הציר של הגוף, ברדיקינזיה, כלומר איטיות בתנועה, וירידה בתנועתיות של פלג הגוף המרכזי. האירוניה האכזרית היא שהקשיים האלה נוטים להיות חמורים יותר כשאני עייף, בדיוק בזמן שבו אני שוכב במיטה וצריך לזוז.
זה לא דומה לכאב עצבי. זה לא מייסר באותה צורה. אבל מבחינת אי־נוחות, תסכול ועצבים טהורים, זה בהחלט נמצא גבוה ברשימה. וגם אין טיפול פשוט שגורם לזה להיעלם.
יש אנשים שאולי יקראו את זה ויחשבו: אז מה הסיפור הגדול? מדובר בסך הכול בהתהפכות במיטה.
כדאי להם לנסות לחיות עם זה, לצד עוד מאה דברים קטנים שכבר מזמן הפסיקו להיות קטנים.
הדבר המוזר הוא שהיום דווקא התחיל טוב.
הייתה לי שיחה מקסימה עם מטופלת אחרת שנמצאת כעת בבית החולים, ואני מאחל לה החלמה והרגשה טובה. דיברנו על המוזיקה שהיא הקשיבה לה ועל הזיכרונות שהיא העלתה בה. יצאתי מהשיחה עם רצון לכתוב על מוזיקה, על זיכרונות ועל הדברים שהמחלה אינה יכולה לקחת מאיתנו.
ואז ניסיתי להתפלל.
בקושי הצלחתי לראות את המילים בסידור. העיניים שלי פשוט סירבו לשתף פעולה. הכול היה מטושטש, וחלק גדול ממנו גם כפול, והיום שהתחיל כל כך טוב השתנה לפתע. התעצבנתי, שקעתי במצב רוח רע והחלטתי ללכת לישון.
ואז הדבר הקטן הבא הפך לדבר עצום.
המטפל שלי הניח את הטלפון בצד השמאלי של המיטה. נרדמתי כשאני פונה לכיוון השני. כשהתעוררתי, רציתי לקחת אותו, אבל כדי לעשות זאת הייתי צריך להפוך את כל הגוף.
אז ויתרתי.
הטלפון היה בסך הכול בצד השני של המיטה.
זה פשוט לא היה שווה את המאמץ.
כך PSP יכול לפעול. יום יכול להתחיל בשיחה חמה, במוזיקה ובזיכרונות. אחר כך אינך מצליח לראות את הסידור, מצב הרוח שלך מתרסק, אתה הולך לישון, ואפילו להגיע לטלפון הופך למאמץ גדול מדי.
הטרדות של ההווה יכולות בקלות לדחוק הצידה את הזיכרונות שרצינו להחזיק בהם.
אבל הן אינן מוחקות אותם.
למרות כל הטרדות הנוראות האלה, ולמרות הדברים הקשים הרבה יותר שמביאה איתה המחלה הזאת, עדיין יש לנו זיכרונות ששווה להיאחז בהם. מוזיקה עדיין יכולה להגיע למקומות שאליהם PSP אינו מסוגל להגיע.
היום, מבחינתי, זה השיר “The Chain” של פליטווד מק, ובעיקר החלק השני שלו. אני אוהב את השיר כולו, אבל הקטע האחרון והיוצא מן הכלל שלו תמיד יהיה מחובר אצלי לפורמולה 1, ספורט שאני אוהב, אף על פי שבדרך כלל אני נרדם בזמן שאני צופה בו.
מה שמחזיר אותנו, כנראה בצורה די מושלמת, אל היום הזה.
עם זאת, ברירת המחדל שלי נשארת דייר סטרייטס.
יש דברים שעדיין נמצאים בהישג יד ללא כל מאמץ.
