כשהתסמינים עלולים להתנגש

ראשית, אין צורך להיכנס לפאניקה. אני אומר את זה לכם, ואני אומר את זה גם לעצמי.

אתמול בלילה סבלתי מקוצר נשימה משמעותי, עד כדי כך שהזעקנו עזרה ראשונה, לאחר כמה ימים שבהם חשתי אותו בעוצמה קלה יותר. שמרתי את זה די לעצמי, אף שהפיזיותרפיסטית שלי כבר העירה על כך. גם השתמשתי בתרופות האסתמה שלי לעיתים קרובות יותר, אבל ניסיתי להצניע את כל העניין ככל האפשר.

בעיקר הכחשה. אולי גם טיפשות. למעשה, כבר קבעתי תור לרופא להיום בשש בערב, כדי לדבר בדיוק על הנושא הזה.

אתמול בלילה לקח לקוצר הנשימה זמן רב להירגע. קיבלתי טיפול ראשוני, ישבתי זקוף ודיברתי עם רופא המשפחה שלי בזמן האירוע. אני נפגש איתו היום, והוא ידבר עם הנוירולוג שלי. אני מקבל טיפול רפואי מתאים.

זה אינו בלוג רפואי, במכוון. אינני רופא. אינני יכול לומר אם קוצר הנשימה נובע מ־PSP, מהתרופות, מחרדה או ממשהו אחר לחלוטין. לעולם לא הייתי מייעץ לאדם אחר לשנות תרופה או להפסיק לקחת אותה, ואותו כלל חל גם עליי.

מה שאני כן יכול לתאר הוא כיצד מרגיש המטופל כאשר לאף אחת מהשאלות האלה אין תשובה מיידית או חד־משמעית.

זהו הנושא האמיתי של הבלוג הזה.

אנחנו מתמודדים עם מחלה נוירולוגית נדירה ביותר. אין לה מרפא ואין טיפול שעוצר את התקדמותה. במקביל, אנחנו מתמודדים עם מינונים גבוהים של תרופות חזקות, שעשויות לשלוט בתסמין אחד ובו בזמן ליצור בעיות אחרות, דבר שידענו כבר כשהתחלנו לקחת אותן.

הגבאפנטין הצליח מאוד לשלוט בכאב העצבי הנורא שחוויתי לאחרונה. הכאב הזה היה מהדברים הקשים ביותר ש־PSP הכניסה לחיי, ואני מפחד שהוא יחזור.

אבל ייתכן שקוצר הנשימה הוא תופעת לוואי של התרופה.

ייתכן שהיא הגורם. וייתכן שלא.

ייתכן שמדובר בחרדה, שמתגברת בגלל הפחד שלי שהתרופה גורמת לכך. ייתכן שזה משהו חדש. ייתכן שזה סיבוך נוסף. בשלב הזה, איש אינו יכול לומר זאת בוודאות.

לכן עומדות בפניי כמה אפשרויות. הכאב העצבי עלול לחזור. קוצר הנשימה עלול להימשך. ייתכן שנמצא דרך לשלוט בשניהם. ייתכן שנצליח לשלוט באחד אך לא באחר. וייתכן שהתשובה תהיה משהו אחר לחלוטין.

אני כותב את הדברים בכוונה לפני שאני יודע מה תהיה התוצאה, משום שהתשובה עצמה אינה באמת העיקר.

העיקר הוא חוסר הוודאות שהמטופל חווה לפני שהיא מגיעה.

זהו הפחד לקחת עוד כדור ולתהות אם הוא עוזר לחלק אחד בגוף ובו בזמן פוגע בחלק אחר. זהו הפחד להפחית את התרופה ולאפשר לכאב בלתי נסבל לחזור לחייך. זהו קוצר הנשימה, בלי לדעת אם המקור שלו גופני, תרופתי, נוירולוגי או נפשי.

וזה גם הניסיון להישאר רגוע, בזמן שאתה יודע שהחרדה עצמה עלולה להשפיע על מה שאתה מרגיש.

זה עתה לקחתי מנה נוספת, ואני עדיין חש קוצר נשימה, אם כי לא חמור. האם זה בגלל התרופה? האם זה מפני שאני חרד מעצם נטילת התרופה? האם החרדה מחמירה תסמין גופני אמיתי? או שאולי קורה משהו אחר לחלוטין?

אינני יודע.

מה שהופך את המצב למפחיד במיוחד הוא שלא בהכרח ניתן פשוט להפסיק את התרופה או להפחית אותה בחדות ברגע שאני מתחיל לדאוג. כל שינוי חייב להיעשות בזהירות ותחת השגחה רפואית. פירוש הדבר הוא שייתכן שאצטרך להמשיך לקחת משהו, בזמן שאני תוהה אם הוא תורם לתסמין שמפחיד אותי.

ובאותה עת, התרופה הגנה עליי מפני כאב שאני נואש שלא לחוות שוב.

כאן התסמינים עלולים להתנגש.

הטיפול בבעיה אחת עשוי להיות קשור לבעיה אחרת. הפחד מתסמין אחד עלול להחמיר תסמין אחר. ייתכן ש־PSP מעורבת בכך, וייתכן שלא. ייתכן שמשהו אחר לחלוטין נכנס לתמונה.

אין קו ברור שמפריד בין האפשרויות.

זהו החלק במחלה קשה שלעתים קרובות נשאר מחוץ לדיון. מדברים על בדיקות, אבחנות והחלטות טיפוליות. מדברים הרבה פחות על החוויה של המטופל בזמן שהוא ממתין לתשובות האלה.

אתה מתאר את מה שאתה מרגיש בצורה המדויקת ביותר שאתה מסוגל לה. רופא משפחה ונוירולוג מנוסים מקשיבים, מעריכים ומפעילים את מיטב שיקול דעתם. הידע והניסיון שלהם חשובים מאין כמותם, אבל הם עדיין נשענים במידה רבה על התיאור של המטופל את מה שעובר עליו.

ייתכנו תצפיות, בדיקות גופניות ובדיקות רפואיות, אבל לא תמיד קיימת מדידה מדויקת אחת שמספקת את התשובה.

יש ידע. יש ניסיון. יש שיקול דעת זהיר. יש ניסוי, התבוננות והתאמה.

אבל אין כאן מדע מדויק.

זו אינה ביקורת על הרופאים שלי. להפך. הם מתמודדים עם מחלה נדירה, תרופות חזקות ותסמינים שעלולים לחפוף, להשתנות ולהופיע באופן שונה אצל כל מטופל.

עליהם לקבל את ההחלטה הטובה ביותר האפשרית על סמך המידע העומד לרשותם.

ובתוך כל זה נמצא מטופל מפוחד, שמנסה לא להיכנס לפאניקה.

לא חשתי חוסר ודאות כזה מאז שהכאב העצבי הופיע לראשונה, ולפני כן מאז התקופה שסבבה את האבחנה שלי ב־PSP.

אני לא אוהב חוסר ודאות.

אני אוהב עובדות, תכניות והחלטות. אני רוצה להבין את הבעיה, לשקול את האפשרויות ולדעת מה יקרה בהמשך.

PSP אינה מעניקה את הנחמה הזאת לעיתים קרובות.

אפילו האבחנה עצמה התבססה על דפוס של תסמינים ועל שיקול דעתם של רופאים מנוסים. מכלול הראיות מצביע בבירור על PSP, אבל העובדה שאנחנו יודעים את שם המחלה אינה אומרת שאנחנו יודעים בדיוק מה משמעותו של כל תסמין חדש.

תסמין חדש אינו מגיע עם תווית.

זה מה שאני מתעד היום, למען מטופלים אחרים ולמען עצמי. לא את התשובה הסופית, אלא את חוסר הוודאות שקודם לה.

אל תדאגו. אמשיך ביוגה ובתרגילי הנשימה שלי. למעשה, עצם כתיבת הבלוג הזה היא אחת הדרכים שבהן אני מרגיע את עצמי. זה מי שאני, וכך אני מתמודד עם מצבים קשים.

החיים יימשכו.

אבל היום רציתי לתאר את הפחד המסוים הזה: הרגע שבו התסמינים עלולים להתנגש, שבו הטיפול עצמו עשוי להיות חלק מהשאלה, ושבו עדיין אין תשובה חד־משמעית, לא למטופל ולא לרופאים.

לעת עתה אני ממתין לתשובה הזאת, ובזמן שאני ממתין אני מזכיר לעצמי לא להיכנס לפאניקה.