הדבר האחד שעדיין לא נלקח ממני

היום אחר הצהריים הזהרתי את המטפלת שלי שאני חושב שאני עומד לכתוב פוסט על משהו שזה עתה דיברנו עליו, ועל תובנה שרק עכשיו נפלה לי.

היא חייכה.

כנראה שכבר היה לה ברור שאין כמעט שום סיכוי שלא אעשה זאת.

כשהתיישבתי לכתוב, או ליתר דיוק להכתיב, היססתי לגבי מילה אחת: נס.

זו מילה גדולה מאוד, ובמצבי אני משתמש בה בזהירות. עדיין יש לי PSP. אני יודע עד כמה מהר דברים יכולים להשתנות, ואני יודע שיש רבים החיים עם המחלה הזו, שהמסע שלהם שונה מאוד משלי. יש אנשים שכבר איבדו יכולות קוגניטיביות שעדיין נשמרו אצלי, ולעולם איני רוצה שמה שאני כותב יישמע כאילו אני מקבל זאת כמובן מאליו או שאיני מכיר במציאות הקשה של דרכם.

לכן אולי מתנה היא המילה הנכונה יותר.

מתנה שהאמונה שלי מלמדת אותי שניתנה לי מסיבה כלשהי.

לא משום שניצלתי מ־PSP. רחוק מכך.

מבחינה גופנית, המחלה התקדמה במהירות מפחידה. אני זקוק לכיסא גלגלים. יש לי מטפל צמוד המתגורר איתי. ההתנהגות שלי השתנתה, וכך גם הראייה, שיווי המשקל, הדיבור, הבליעה ועוד אינספור היבטים של חיי היום־יום. פרשתי מעבודתי והפסקתי לנהוג. שום דבר מכל אלה אינו מרגיש כמו מתנה, ולעולם לא אעמיד פנים שכן.

אבל יש צד נוסף למסע הזה שרק לאחרונה עצרתי באמת להעריך.

מרגע האבחנה, היה היבט אחד של PSP שהפחיד אותי יותר מכל דבר אחר: האפשרות לאבד את דעתי. החשש הזה לא היה חסר בסיס. PSP היא מחלת טאו, החולקת את הפתולוגיה של חלבון הטאו עם מחלת אלצהיימר, וסקירת ספרות מקיפה שפורסמה לאחרונה העלתה שכ־70% מהחולים ב־PSP מתקדמים בסופו של דבר לדמנציה, אף שהסיכון משתנה בין תתי־הסוגים השונים של המחלה. תת־הסוג הסביר שלי, PSP-P, נוטה לשמר את היכולות הקוגניטיביות למשך זמן רב יותר מאשר תתי־סוגים אחרים. אבל הרגעה איננה הבטחה, ואני התכוננתי לגרוע מכל.

הנחתי שהגוף והשכל שלי יתדרדרו יחד.

זה לא קרה.

כמעט שמונה־עשר חודשים לאחר מכן, הגוף שלי הידרדר בצורה דרמטית, אבל המחשבה שלי, לפחות עד כה, נותרה ברובה כשהייתה. אני עדיין מסוגל לשוחח עם אנשים, להתמודד עם רעיונות מורכבים, לעקוב אחרי שיחות, להפסיד בשחמט מסיבות שאין להן שום קשר למחלה, ואולי יותר מכל, להמשיך לכתוב.

או ליתר דיוק, להמשיך להכתיב.

האצבעות שלי כבר אינן משתפות פעולה ברוב הזמן, אבל הקול שלי ומעט תוכנת בינה מלאכותית עדיין מצליחים להעביר את המילים אל הדף. בארבעת או חמשת החודשים האחרונים בלבד הכתבתי כ־335,000 מילים. הן אינן מילים מושלמות, והן גם לא תמיד אלגנטיות, אבל יחד הן הפכו לכמה ספרים, למאות פוסטים בבלוג ולאינספור שיחות עם אנשים ברחבי העולם.

עד היום כמעט קיבלתי את כל זה כמובן מאליו.

המטפלת שלי רמזה בעדינות שאולי לא כדאי לי.

ככל שהרהרתי בכך יותר, כך הבנתי עד כמה היא צדקה.

כל אדם החי עם המחלה הזו צועד בדרך שונה. הדרך שלי הביאה איתה אובדנים גופניים עצומים. אבל היא גם אפשרה לי, לפחות לעת עתה, להמשיך לספר את הסיפור שלי. אני עדיין זה שמספר את הסיפור, ולא רק זה שהסיפור קורה לו.

זה לא דבר שהרווחתי בזכות עצמי. ובוודאי איני יכול להניח שהוא יישאר איתי תמיד.

האם זה יימשך?

אין לי שמץ של מושג.

מחר אולי יהיה שונה. החודש הבא אולי יהיה שונה. גם השנה הבאה, אם אזכה להגיע אליה, עשויה להיות שונה. PSP אינה מחלה שמאפשרת לאדם להבטיח לעצמו הבטחות.

אולי דווקא משום כך עליי להפסיק להתייחס להיום כמובן מאליו.

חלק גדול ממה שאני כותב עוסק באובדנים שהמחלה הזו מביאה איתה, משום שהם אמיתיים, כואבים וראויים שיקבלו שם. אבל אם אני מתכוון להיות כן לגבי האובדנים, עליי להיות כן באותה מידה גם לגבי המתנות.

עבורי, המתנה היא פשוטה.

היום אני עדיין מסוגל לחשוב, להרהר, ליצור ולספר את הסיפור שלי.

איני יכול לבחור מה PSP תיקח ממני מחר, ואיני יודע כמה זמן עוד תישאר בידי הזכות הזאת.

אני יודע רק שהיום היא עדיין כאן.

ובתוך כל הכאב, זו מרגישה כמו מתנה יוצאת דופן.

1. Moore KS, Stipho YS, Niemann N, et al. Dementia in Progressive Supranuclear Palsy: A Narrative Review. Neurology and Therapy. 2026;15:479-496. https://doi.org/10.1007/s40120-025-00884-x