מדי פעם מגיעה אליי הודעה ממישהו או ממישהי המטפלים באדם המתמודד עם PSP. אחת כזו הגיעה הבוקר.
הם תיארו את יקירם, שכמעט איבד לחלוטין את יכולת הדיבור, ושעבורו התקשורת הפכה לכמעט בלתי אפשרית, אפילו באמצעות סימון של אגודל למעלה או למטה. הם כתבו שהמאמרים שלי עוזרים להם לפעמים לדמיין מה יקירם עדיין עשוי לחשוב.
האם הכתיבה שלי באמת משקפת את מה שאדם שכבר אינו מסוגל לדבר חושב? אינני יודע. ייתכן שיום אחד אגלה זאת על בשרי.
אבל ההודעה הזו הבהירה לי דבר אחר. במהלך השנה האחרונה אנשים רבים הודו לי על מה שאני כותב, וכמעט תמיד התודה זרמה בכיוון אחד בלבד. המאמר הזה הוא הניסיון שלי להשיב מעט ממנה.
בחודשים האחרונים אני חי בתוך קהילת ה־PSP – קורא את לוחות ההודעות, ומשוחח בהתכתבויות עם חולים ועם האנשים שמטפלים בהם. לא חסר שם כאב: תסכול, תשישות, בדידות, אבל, יכולות שאבדו ועתידים שכבר לא יתממשו כפי שקיוו.
אבל בין כל אלה אנשים משתפים גם דברים קטנים יותר, לעיתים מבלי שהם עצמם שמים לב לכך. חיוך. לחיצת יד. מבט של הכרה. בדיחה שעדיין מצליחה להצחיק. אדם שכבר אינו מצליח למצוא את המילים, אך עדיין מוצא דרך אחרת לומר: אני עדיין כאן.
הפרטים הקטנים האלה לימדו אותי יותר מכל דבר אחר שקראתי.
האנשים שהכי פחדתי להפוך להיות כמותם התגלו דווקא כמורים שלי. לא באופן ישיר – רובם כבר אינם יכולים לומר לי דבר. הם מלמדים אותי דרך האנשים שאוהבים אותם, ואותם אנשים חושפים בפניי שני דברים בו־זמנית: כיצד באמת נראים השלבים המתקדמים של המחלה הזאת, וכמה יציבות, מסירות וכוח היא מסוגלת לעורר במי שיושב לצד המיטה.
זה שינה את הדרך שבה אני חושב על העתיד שלי. לא משום שהפחד נעלם; אני בספק אם משהו יוכל לעשות זאת. אלא משום שקיבלתי ראיות – לא הרגעה, אלא ראיות – לכך שהכרה, חוש הומור ואישיותו של אדם יכולים להחזיק מעמד הרבה אחרי ש־PSP כבר גבתה את רוב מחירה.
זה לא משהו שנוירולוג או מאמר מדעי היו יכולים ללמד אותי. למדתי אותו מהמשפחות שממשיכות לספר את סיפוריהן, ומהאנשים שנמצאים במסע הזה מעט לפניי.
אז פשוט: תודה.
לכל מי שמקדים אותי בדרך הזאת, ולכל בן או בת זוג, בן משפחה, ילד או מטפל, שהפכו לקול עבור מי שכבר אינם יכולים להשמיע את קולם.
הודיתם לי על משהו שכתבתי.
אבל הסיפורים שלכם היו שווים הרבה יותר.
הם נתנו לי סיבה לחשוב שכאשר יגיע גם תורי, ייתכן שיותר ממני עדיין יישאר ממה שדמיינתי.
על כך, ועל השיעורים שאיש מכם לא ידע שהוא מלמד אותי, תודה.
