אני משלה את עצמי, נכון? יש לי PSP. המחלה הזאת תקצר כמעט בוודאות את חיי, והדרך אל סופם עלולה להיות קשה ומכוערת מאוד.
עד כמה מכוערת? אדם שליוויתי, לאחר שקיבל אבחנה אפשרית של PSP, עבר בשבוע שעבר אירוע רפואי בלתי צפוי. בדיקות נוספות, ובהן MRI, בדיקה שגם אני עברתי, גילו שבסופו של דבר לא מדובר ב-PSP. היה לו גידול במוח.
לפני שמישהו ידע אם הגידול שפיר, אותו אדם כתב לי שעדיין לא היה לו זמן לעכל את הבשורה, אבל מתוך המילים שלו היה אפשר לחוש בבירור בהקלה לנוכח המחשבה שכבר לא מדובר במחלה סופנית וחשוכת מרפא. גם אני חשתי הקלה למענו, וכששמעתי שאכן נראה כי הגידול שפיר, שמחתי בשבילו באמת, מפני שעם גידול יש תקווה ויש אפשרות לעתיד.
עצרו לרגע וחשבו על זה. PSP היא מחלה נוראה כל כך, שבאותו רגע שנינו הרגשנו בכנות שייתכן שגידול במוח הוא האפשרות הטובה יותר. איש מאיתנו לא ידע אם הוא שפיר או מה יקרה בהמשך. אינני טוען שאפשר פשוט להשוות בין מחלה אחת לאחרת, אבל התגובה שלנו ודאי אומרת משהו על המציאות של PSP. איש לא ידע מה עומד להגיע, מלבד הבורא בכבודו ובעצמו.
זהו סיפור אחד בלבד. בקבוצות התמיכה יש מאות סיפורים קשים באמת, והייסורים והכאב של PSP מתוארים שם מדי יום בידי חולים ובידי משפחות המטפלות באנשים היקרים להן, שהתקדמו במסע עד לשלב שבו כבר אינם מסוגלים לכתוב בעצמם. אין שום דרך לייפות את המחלה הזאת.
כשהתחלתי את הבלוג הזה, חשבתי שיש לי מחלת פרקינסון ותכננתי לכתוב פעם בשנה. נו, תראו מה יצא מזה. לא הייתה לי שום אפשרות לחזות את כל מה שקרה. ובכל זאת, 6.5 שנים מאוחר יותר, אחרי יותר תפניות ממה שיכולתי לדמיין, העולם והמדינה שלי התהפכו לחלוטין. בתי הבכורה נשואה באושר, ואני זכיתי ללוות אותה לחופה, אף ש״להתגלגל איתה״ יהיה תיאור מדויק יותר. בני עבר תקופה שפעם הייתה נראית בלתי נתפסת, וכיום הוא מאושר ונמצא במערכת יחסים רצינית, ואילו בתי הצעירה גדלה והופכת, כמו שניהם, לאדם אכפתי, ישר ואהוב.
פשוט אין לי שום דרך לחזות מה יקרה עכשיו. אני מכיר את המסגרת הסבירה, אבל באמת אינני יודע מתי, כיצד או באיזה סדר יתרחשו הדברים. אינני יודע מה יהיה האתגר הבא, מבחינה גופנית או נפשית, מה עוד יוטל עליי ועל משפחתי, כיצד אתמודד איתו, איך אצליח לעבור אותו, או אם תמיד אשאר אני באופן שאפשר לזהות.
וישנם גם כל הדברים שמתרחשים מחוץ לי. כל כך הרבה קורה בעולם הזה, ואין לי מושג כיצד הוא ישתנה או כיצד השינויים האלה יצטלבו עם חלון הזמן שנותר לי. ייתכן שלא תימצא תרופה בתוך החלון הזה, וסביר להניח שלא תימצא, אבל ייתכנו התפתחויות בטיפול בכאב או בטכנולוגיה שיאפשרו לי לעשות דברים שאחרת היו הופכים לבלתי אפשריים. אני פשוט לא יודע, וההכרה בכך אינה זהה למשאלת לב.
אז מה אני עושה עם המילים ״אני לא יודע״? במובן מסוים, הן מציבות אותי לצד כמעט כל אדם אחר, מפני שאיש מאיתנו אינו באמת יודע מה עומד להגיע. אני נמצא בנקודה מתקדמת יותר בדרך מרוב האנשים, ובמצב קשה במיוחד, ולכן ההשוואה תקפה רק עד גבול מסוים. אבל עדיין אינני יודע. לכן אני חייב להמשיך לחיות, ואני חייב להרשות לעצמי לקוות.
בבקשה, אל תבינו אותי לא נכון. אני נמצא במקום קשה מאוד.
מטפלת אמרה לי לאחרונה שאני מפעיל כלפי עצמי את אותה חיוביות רעילה שעליה נהגתי לכתוב. היא צודקת. כמעט בכל שיחה אני מתאר את התסמינים האחרונים, ואז מסיים ב״אבל חוץ מזה אני בסדר״ או ב״אבל הכול טוב״.
על מי אני עובד, על האדם שמולי או על עצמי? ברור שאף אחד מאיתנו אינו משתכנע. ובכל זאת אני אומר את זה, מפני שאני שונא עוד יותר את השתיקה שמגיעה אחרי העדכונים.
אני מפחד. לא מנקודת הסיום. כולנו מגיעים לשם בסופו של דבר, ואני מרגיש סיפוק מכך שגידלתי משפחה נפלאה ושהייתה לי לפחות השפעה כלשהי, גם אם יציאה מוקדמת, שתגרום לי להחמיץ כל כך הרבה דברים שקיוויתי לראות, אינה מה שרציתי.
לא. אני מבועת מהדרך.
ובכל זאת, הדרך עד כה התפתחה בצורות שלא הייתי מסוגל לחזות. גיליתי דברים שלא חשבתי שהם אפשריים, פגשתי אנשים שמעולם לא דמיינתי שאפגוש, ומצאתי בתוכי עומק של אמונה שלא ידעתי שקיים בי. ייתכן שהדרך שלי קצרה יותר מכפי שציפיתי בעבר, אבל בכל יום עדיין טמונה האפשרות להפתעה, ובאמת שאין לי מושג מה מחכה לי מעבר לפינה.
חוסר הוודאות הזה מכיל בתוכו גם את הפחד וגם את היופי של החיים, והוא ניצב בפני כולנו.
בשלוש לפנות בוקר, ב-3 באוגוסט, אני רואה את היופי יותר מאשר את הפחד.
