כמעט מחקתי את הבלוג שפרסמתי מוקדם יותר היום. לא משום שהוא לא היה נכון, ולא משום שהתחרטתי על משהו שכתבתי. רציתי למחוק אותו כי הוא הביך אותי מאוד.
הבלוג היה על אחר צהריים שבו צפיתי ב-הסלע (The Rock) יחד עם המטפל הזר שגר איתי. שעתיים מהנות, סרט שכבר ראיתי פעמים רבות, ואחר צהריים שממנו באמת נהניתי. כתבתי עליו בהתלהבות ולחצתי על “פרסם” בלי לחשוב פעמיים.
ואז, מאוחר יותר באותו לילה, כששכבתי במיטה ולא הצלחתי להירדם, עלתה בי מחשבה מאוד לא נוחה.
מה עשיתי?
לפני שמונה עשר חודשים הייתי שותף באחת מפירמות השירותים המקצועיים הגדולות בעולם. החיים שלי סבבו סביב טיסות בינלאומיות, ישיבות דירקטוריון, דיונים אסטרטגיים והחלטות שהשפיעו על אלפי אנשים. היום כתבתי בלוג על צפייה בסרט.
התגובה הראשונה שלי הייתה קשה ואינסטינקטיבית לחלוטין. הסתכלתי על הפער בין שתי המציאויות האלה וחשבתי: זה פשוט פתטי. לכמה רגעים אפילו שקלתי להסיר את הפוסט לפני שיותר מדי אנשים יקראו אותו.
אבל ככל שחשבתי על זה יותר, כך הבנתי שאני מסתכל על הבלוג בצורה שגויה לחלוטין.
למעשה, ייתכן שאותו פוסט קצר הוא ההסבר הברור ביותר שכתבתי אי פעם על PSP.
אנשים שואלים אותי לא פעם מה המחלה הזאת לקחה ממני. התשובות הברורות עולות מיד: ניידות. עצמאות. נהיגה. עבודה. נסיעות. אנרגיה. פרטיות. ביטחון לגבי העתיד. כל הדברים האלה חשובים, וכולם נפגעו.
ובכל זאת, אף אחד מהם לא מצליח באמת להסביר את המרחק בין החיים שהיו לי לבין החיים שאני חי היום.
באופן מוזר, דווקא בלוג על הסלע כן מצליח.
לא משום שיש משהו יוצא דופן בלצפות בסרט. מיליוני אנשים מבלים ערב מול המסך ולא חושבים על כך יותר מדי. הנקודה החשובה לא הייתה הסרט עצמו. אלא העובדה שבאמת הרגשתי ששתי השעות האלה ראויות לכתיבה. לא כבדיחה. לא באירוניה. לא כניסיון לכפות אופטימיות על מציאות קשה. באמת שמחתי שביליתי אחר צהריים מהנה בצפייה בסרט האהוב עליי.
זה היה הרגע שבו הבנתי.
הגרסה שלי מלפני שמונה עשר חודשים פשוט לא הייתה מזהה את התחושה הזאת. היא לא הייתה מבינה מדוע אחר צהריים רגיל של צפייה בסרט נראה לי ראוי מספיק כדי לכתוב עליו. העובדה שהיום כן, מסבירה על החיים עם PSP יותר מכל תיאור של תסמינים שאי פעם יכולתי לתת.
הפער האמיתי בין החיים הקודמים שלי לבין החיים שלי היום אינו נמדד בכיסאות גלגלים, במאחזי בטיחות או בפגישות רפואיות.
הוא נמדד במה שנחשב היום בעיניי ליום טוב.
ולדעתי, זה אחד החלקים הקשים ביותר להבנה במחלה מתקדמת. בהתחלה מתמקדים באובדנים המעשיים, משום שהם גלויים לעין וקל להסביר אותם. אבל עם הזמן משתנה משהו עמוק יותר. קנה המידה שלפיו אתה שופט את היום שלך משתנה. הדברים שמעניקים סיפוק נעשים קטנים יותר, שקטים יותר ופשוטים יותר.
והדבר המוזר הוא שבאמת נהניתי מאותן שעתיים. אני לא מתחרט לרגע שצפיתי בסרט. לרגע קצר בלבד התחרטתי שכתבתי עליו, משום שהוא אילץ אותי להתמודד עם המשמעות של ההנאה הזאת.
היום אני כבר לא מתחרט גם על הבלוג.
כי אותו אחר צהריים רגיל הצליח להסביר לי משהו שניסיתי במשך חודשים ארוכים לנסח במילים. מחלה אינה משנה רק את מה שאתה מסוגל לעשות. בסופו של דבר היא משנה גם את מה שמרגיש לך חשוב.
ולפעמים דווקא הסיפורים הקטנים ביותר חושפים את האמיתות הגדולות ביותר.
אני חושב שזה אחד מהם.

