טיפשות או אימפולסיביות? לשבור את המעגל שהוביל לנפילה שלי

אתמול בלילה נפלתי.

בין עוד כמה דברים.

אם אתם יודעים משהו על שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), סביר להניח שהתגובה הראשונה שלכם היא: “נו, זה בדיוק מה שהמחלה עושה.”

בדרך כלל הייתי מסכים.

אבל הבוקר, אחרי כמה שעות שינה, מקלחת חמה ואספרסו שהיה נחוץ במיוחד, המחשבה הראשונה שעלתה לי הייתה פשוטה הרבה יותר.

איזה אידיוט.

ואז התחלתי להריץ שוב את הלילה בראש.

ככל שחשבתי על זה יותר, כך השתכנעתי פחות. האם זו באמת הייתה טיפשות? או אולי אימפולסיביות? אלה שתי מילים שנשמעות דומות, אבל הן לא אותו דבר. טיפשות היא קבלת החלטה גרועה בלי סיבה אמיתית. אימפולסיביות היא מה שקורה כשכאב, חוסר ודאות, תשישות וחרדה משתלטים בהדרגה על שיקול הדעת.

וההבחנה הזאת חשובה. לקרוא לעצמי אידיוט לא מלמד אותי שום דבר. להבין איך הפכתי לאימפולסיבי אולי יעזור לי למנוע את הנפילה הבאה.

אז מה בעצם קרה?

זה התחיל בקוצר הנשימה שמלווה אותי כבר בשבועיים האחרונים. כבר כתבתי עליו בעבר. לא הצלחתי לשכב, אבל גם ישיבה זקופה לא אפשרה לי להירדם. הגב התחתון כאב מסיבות שעדיין אינני מבין. מצאתי את עצמי שוב ושוב נע בין המיטה, כיסא הגלגלים והשירותים, למרות שלוש תרופות שאמורות לצמצם בדיוק את הבעיה הזאת. העיניים שלי כבר לא מסוגלות לקרוא לפני השינה, לא רציתי עוד מסך, וידעתי שאני גם מעיר את אשתי שוב ושוב.

שום דבר מכל זה, בפני עצמו, לא היה שובר אותי.

אבל ביחד הכול הפך למשהו גדול בהרבה מסך חלקיו.

הכאב הפך לתסכול.

התסכול הפך לחרדה.

החרדה הפכה לחוסר סבלנות.

ומבלי שבכלל שמתי לב, הפסקתי לקבל החלטות בזהירות. הפכתי לאימפולסיבי.

בערך בפעם השלישית שעשיתי את הדרך בחזרה אל הכיסא, כשאשתי כבר קמה בפעם השלישית לעזור לי, ויתרתי על המעבר הזהיר ופשוט זרקתי את עצמי לעבר הכיסא ממרחק גדול מדי.

החלקתי.

ונפלתי.

אשתי והמטפל שגר איתנו בבית הרימו אותי. לשמחתי, מלבד אגו חבול וגב שכאב אפילו יותר, הנזק היה מוגבל.

כששכבתי שם, היה קל מאוד להאשים את ה־PSP.

אבל הבוקר אני כבר לא חושב שזה כל הסיפור.

גם קוצר הנשימה עצמו נשאר בגדר תעלומה.

התשובה הרפואית הכנה היא שאיש אינו יודע בוודאות מה גורם לו. ייתכן שזה האסתמה שמלווה אותי מאז האוניברסיטה. ייתכן שזו אחת התרופות שאני לוקח. ייתכן שזה ה־PSP עצמו, אף שקוצר נשימה אינו נחשב לאחד התסמינים האופייניים שלו, גם אם הוא מופיע מדי פעם בספרות הרפואית. וייתכן שזה בכלל משהו אחר.

אבל אם תשאלו אותי – וזו אינה דעה רפואית אלא התחושה האישית שלי כאדם שחי בתוך הגוף הזה – אני חושב שהחרדה אחראית לחלק גדול ממה שקורה. אולי לא לכולו, אבל מספיק כדי ליצור מעגל אכזרי: החרדה יוצרת את קוצר הנשימה, וקוצר הנשימה מזין עוד יותר את החרדה.

חוסר הוודאות הזה הוא אחד הדברים הקשים ביותר עבורי בהתמודדות עם PSP. מעבר לתסמינים המוכרים של המחלה, כל תסמין חדש מעלה את אותן שאלות שאין להן תשובה ברורה. האם זו המחלה? תופעת לוואי? חרדה? או בכלל משהו אחר?

לפעמים פשוט אין תשובה.

לברר את הסיבה הוא התפקיד של הרופאים שלי.

התפקיד שלי הוא לתאר בכנות איך מרגישים החיים בתוך חוסר הוודאות הזה.

כשאני מסתכל לאחור, נדמה לי שאני סוף סוף רואה את השרשרת.

ה־PSP יצר את התנאים.

קוצר הנשימה הצית את הניצוץ.

הכאב, חוסר הוודאות והעייפות ליבו את האש.

בסופו של דבר שיקול הדעת פינה את מקומו לאימפולסיביות.

אבל ההחלטה האחרונה עדיין הייתה שלי.

ובגלל זה אני כבר לא חושב שהמאמר הזה באמת עוסק בנפילה.

הוא עוסק במעגל.

אתמול בלילה כל מה שעשיתי היה בעצם עוד גרסה של אותה תוכנית שלא עבדה. מיטה. כיסא. שוב מיטה. עוד ביקור בשירותים. מוזיקה מאוחר מדי. עוד ניסיון להכריח את עצמי להירדם, כשכבר היה ברור שזה לא הולך לקרות. לא באמת פתרתי את הבעיה. פשוט המשכתי להסתובב באותו מעגל, בתקווה שהתוצאה תהיה פתאום שונה.

היום אני חושב שזו הייתה הטעות האמיתית.

הפתרון הוא לא להמשיך לשחק באותו משחק.

הפתרון הוא להחליף משחק.

אם המעגל הזה יתחיל שוב, אולי כדאי שאפסיק בכלל לנסות להירדם. אולי אעבור מיד לכורסה. אולי אפעיל מוזיקה מרגיעה כבר בהתחלה. אולי אעשה תרגילי נשימה, מתיחות עדינות במסגרת מה שהגוף שלי מאפשר, או אפילו אכנס למקלחת אם זה בטוח. הפתרון המדויק פחות חשוב מהעיקרון.

לשבור את המעגל.

השינה יכולה לחכות.

המעגל לא.

גם השינויים הקטנים עדיין חשובים. פחות מעברים פירושם פחות הזדמנויות ליפול. אבל אלה צעדי הגנה בלבד. האסטרטגיה האמיתית היא לזהות את המעגל לפני שהאימפולסיביות משתלטת.

קוצר הנשימה עדיין כאן גם הבוקר. גם הכאב בגב. ואם אני כנה, גם חלק מהתסכול.

מה שהשתנה הוא לא התסמין.

מה שהשתנה הוא ההבנה שלי את מה שקרה בלילה.

יכול להיות שקוצר הנשימה יחזור במלוא העוצמה כבר הלילה, ויכול להיות שהוא פשוט ייעלם. באמת שאין לי מושג.

אבל אם הוא יחזור, אני מקווה שאעשה משהו אחר.

לא משום שאני מצפה להעלים את קוצר הנשימה, אלא משום שעכשיו אני מזהה את המעגל. המטרה כבר אינה לנצח במאבק על השינה. המטרה היא לעצור את המעגל לפני שהוא מגיע לאימפולסיביות.

החיים עם PSP מחייבים אותי לקבל את העובדה שיש הרבה דברים שאינם בשליטתי. לילות כאלה מזכירים לי שלא הכול מחוץ לשליטה. לפעמים הניצחון הגדול ביותר אינו למנוע כל תסמין, אלא לזהות את הרגע שבו עדיין אפשר לשנות את מה שיקרה אחר כך.

ובמחלה שלוקחת ממני בהדרגה עוד ועוד אפשרויות בחירה, למדתי לא לזלזל לעולם בערכן של האפשרויות שעדיין נשארו לי.