לנשיא ארצות הברית יש סמכות להעניק חנינה כמעט לכל אדם.
הבוקר מצאתי את עצמי מייחל לכך שאוכל להעניק חנינה גם לעצמי.
לא על משהו שכבר עשיתי.
אלא על משהו שאולי אעשה יום אחד.
זו מחשבה שלא קל לי להודות בה. כל חיי האמנתי באחריות אישית. אם אנחנו עושים משהו לא נכון, עלינו לקחת עליו אחריות, להתנצל ולנסות להשתפר. אני עדיין מאמין בכך בכל ליבי.
אבל אני גם יודע שיש מחלות שגוזלות בהדרגה את עצם היכולות שמאפשרות לנו שליטה עצמית. מחלת אלצהיימר היא הדוגמה הברורה ביותר. שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP) שייך לאותה משפחת מחלות חלבון הטאו, ומתועד היטב שבמהלך התקדמות המחלה עלולים להופיע שינויים בהתנהגות, בשליטה הרגשית, באימפולסיביות, ברגזנות ובאדישות.
המחשבה הזאת מפחידה אותי יותר מכפי שאני יודע לתאר.
הבוקר זו הייתה חולצת טי.
רק חולצת טי שלא רציתי ללבוש.
משהו כל כך קטן, שלא היה אמור לשנות דבר. ובכל זאת, הוא הצית גל של כעס שלא היה בשום יחס לבעיה עצמה. כעסתי על עצמי, כעסתי על אשתי, כעסתי על הכלב שלי, כעסתי על כך שכעסתי על אשתי, וכן… כעסתי על כך שכעסתי.
יותר מכל, פחדתי.
מפני שזה פשוט לא הרגיש כמו אני.
לקחתי כמה תרופות. נרגעתי. בסופו של דבר חזרתי למשהו שדומה לנורמליות, אבל בפנים הרגשתי חבול מאוד.
אבל לא הצלחתי להפסיק לחשוב על מה שקרה.
האם זה היה פשוט בוקר רע?
או שזו הייתה ההצצה הראשונה (הראשונה מתוך רבות) לעתיד שאני מתפלל בכל מאודי שלעולם לא יגיע?
לפעמים אני מדמיין את המחלה הזאת כרכבת המתקרבת לתחנה.
במשך זמן רב האמנתי שהיא עדיין נמצאת אי שם באופק.
היום אני כבר רואה אותה מתקרבת מעבר לעיקול.
ואולי אני רק משלה את עצמי, והקרונות הראשונים כבר נכנסו לרציף.
חוסר הוודאות הזה הוא אחד הדברים הקשים ביותר בחיים עם PSP.
אני חושש שיום אחד, ואולי אפילו כבר היום, אנשים יתחילו לבלבל בין המחלה לבין האדם. שהם יראו כעס במקום מחלה, חוסר סבלנות במקום שינוי נוירולוגי, או אדישות במקום נזק מוחי. אני חושש שהאנשים שמכירים אותי ישאלו בשקט מה קרה לי.
והחלק הקשה ביותר הוא שאולי גם אני אשאל את עצמי את אותה השאלה.
אני יודע שאי אפשר להתנצל מראש על דברים שעדיין לא קרו. כל מצב דורש אחריות משלו. אם פגעתי היום במישהו, עליי להתנצל היום, ולא להסתתר מאחורי המחלה.
אבל מחלה נוירולוגית מסבכת את העיקרון הזה בדרכים שמעולם לא העליתי בדעתי.
ולכן, כל עוד עדיין יש לי את היכולת לזהות את השינויים הללו, אני רוצה לומר משהו.
אם יום אחד המחלה הזאת תדבר בקול רם יותר ממני…
אם ההתנהגות שלי כבר לא תשקף את הערכים שלי…
אם אהפוך לחסר סבלנות, אדיש או כועס בדרכים שאין בהן שום היגיון…
אני מצטער.
לא משום שאני מצפה למחילה מראש.
לא משום שהאנשים שסביבי לא ייפגעו.
הם ייפגעו.
אשתי, משפחתי, חבריי והמטפלים שלי יישאו בנטל שקשה לי אפילו לדמיין. הכאב שלהם אמיתי בדיוק כמו שלי, ואולי אף יותר, משום שהם יראו אדם שהם אוהבים הופך בהדרגה למישהו אחר.
אם היום הזה יגיע, יש לי רק בקשה אחת לעצמי.
אנא זכרו שהייתה גם גרסה אחרת שלי.
זו שכותבת את המילים האלה.
זו שאהבה את משפחתה בכל ליבה.
זו שהאמינה בכל מאודה בלקיחת אחריות על מעשיה.
זו שנלחמה, בכל יום מחדש, כדי להישאר היא עצמה.
אולי לזה אני באמת מתכוון כשאני מדבר על חנינה נשיאותית.
לא חופש מאחריות.
לא רשות להתנהג בצורה לא ראויה.
רק התקווה שאם יום אחד המחלה תדבר בקול רם יותר ממני, תזכרו את האדם שהייתי לפני שהיא התחילה לדבר במקומי.
