מכתבה של מטפלת אחת היום העניק לי תקווה וכוח

היום קיבלתי את אחד המיילים החשובים ביותר שקיבלתי מזה זמן רב.

הוא הגיע מאישה שעוקבת אחר הכתיבה שלי על החיים עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP). המייל נגע בי עד כדי כך שביקשתי את רשותה לצטט ממנו בעילום שם. היא הסכימה לכך בנדיבות רבה. לאחר שהראיתי לה את הטיוטה המלאה, היא אף נתנה את ברכתה לפרסום הפוסט הזה.

היה לי קשה לקרוא אותו. לא משום שהוא סיפר לי משהו שלא ידעתי קודם, אלא משום שהוא תיאר מציאות שייתכן שיום אחד תהיה גם המציאות שלי.

כך היא כתבה:

“אני מטפלת בבעלי, שחולה ב־PSP. המסע שלו התחיל בשנת 2017. כיום הוא מתקשה לתקשר, תלוי לחלוטין בכיסא גלגלים ובמנופי תקרה לצורך ניידות, סובל מאי־שליטה מלאה על הסוגרים, אך עדיין, בעזרת הטיפול שהוא מקבל, מסוגל לאכול ולשתות, ומדבקות המורפין שומרות עליו, נכון לעכשיו, ללא כאבים. אנחנו משתדלים להפיק את המרב מהימים הטובים יותר, שלצערי הולכים ומתמעטים.

כמוך, גם אני ‘מנטרת’. למרות שקראתי כל מה שאפשר על המחלה ואינני פוחדת מהמוות, אני פוחדת מהלא־נודע שעוד מחכה לנו.”

רוב האנשים שיקראו את הדברים האלה יתמקדו כנראה במציאות הפיזית. גם אני הבחנתי בה. כל מי שחי עם PSP היה מבחין בה. לא נעים לחשוב על הדברים האלה, ואין לי שום כוונה להעמיד פנים אחרת.

שני דברים נשארו איתי. הראשון היה המשפט האחרון.

“אני פוחדת מהלא־נודע שעוד מחכה לנו.”

גם אני.

כבר כתבתי בעבר שאני כמעט אינני חושש מהמוות כפי שאני חושש מאותה אי־ודאות. אני חושש מהדברים שעדיין לא חוויתי, מהדברים שאינני יכול לצפות, ומהפרקים במחלה הזאת שעדיין לא נכתבו.

ובכל זאת, בתוך משפט שכולו פחד, מצאתי דבר שמעולם לא ציפיתי למצוא.

תקווה.

המסע של בני הזוג האלה עם PSP החל בשנת 2017, כמה שנים לפני המסע שלנו. אבל הפחד שלהם לא עסק בהווה. הוא עסק במחר. ההבחנה הקטנה הזאת הייתה משמעותית עבורי הרבה יותר מכפי שניתן היה לשער.

לרגע דמיינתי את עצמי כמה שנים קדימה במסע שלי. על מה הייתי חושב? ממה הייתי חושש? להפתעתי, כנראה שלא כל כך שונה מהיום.

הנסיבות אולי ישתנו, אבל האתגר הרגשי נראה דומה להפליא. כולנו מנסים לחיות עם עתיד שאיננו יודעים כיצד ייראה. הלא־נודע לא נעלם. הוא פשוט התרחק עוד קצת לאורך הדרך.

מצאתי בכך נחמה שלא ציפיתי לה.

כשמאבחנים אותך עם מחלה כמו PSP, קל להניח שאנשים שנמצאים רחוק יותר במסע כבר מצאו תשובות שאתה עדיין לא מצאת. שבשלב כלשהו הכול נעשה ברור. אולי זה אף פעם לא קורה. אולי ללמוד לחיות עם אי־ודאות הוא פשוט חלק מהחיים עם המחלה. הפחד לעולם אינו מוחלף בוודאות. למרבה ההפתעה, המחשבה הזאת דווקא הרגיעה אותי ולא הפחידה אותי.

מה שהכה בי היה העובדה שאנשים בכל זאת ממשיכים להתמודד. לא בצורה מושלמת, ובוודאי שלא בלי פחד, אבל הם מתמודדים. הם מסתגלים.

למרות כל המאמרים המדעיים שקראתי, המייל האחד הזה לימד אותי משהו שאף אחד מהם לא היה יכול ללמד. הידיעה שיש משפחות אחרות שמתמודדות עם אותה אי־ודאות, נושאות עול דומה ובכל זאת ממשיכות הלאה, מעניקה לי תקווה.

ואז היה עוד משהו שבלט כמעט מכל שורה במייל.

אהבה. וחסד.

האישה הזאת מטפלת בבעלה מול אתגרים שרבים היו מתקשים לשאת. הם מפיקים את המרב מהימים הטובים יותר. הם מסתגלים. הם מתמידים. הם ממשיכים יחד.

המייל גם הזכיר לי דבר שכבר ידעתי. PSP לעולם איננה נחווית על ידי אדם אחד בלבד. כל חולה מוקף באנשים שנושאים את המחלה בדרך שלהם. הנטל הפיזי אולי מוטל על החולה, אבל הנטל הרגשי מתחלק לעיתים קרובות בין הסובבים אותו. מטפלים תומכים, מרימים, מעודדים, מסייעים ואוהבים, לעיתים קרובות בלי הכרה ובלי תלונה. המסע שלהם ראוי לא פחות להכרה משלנו.

אולי זה הלקח המשולב שלקחתי מהמייל הזה.

הפחד אינו נעלם. החולים מרגישים אותו. המטפלים מרגישים אותו. בני המשפחה מרגישים אותו. מה שמשתנה אינו עצם קיומו של הפחד, אלא העוצמה של האהבה, החסד והנחישות שצומחים סביבו. אנשים פשוט לומדים, בדרך כלשהי, להמשיך לחיות לצדו.

מהניסיון שלי עד היום, הפחד כמעט תמיד גדול יותר מן המציאות.

לא משום שהמציאות קלה. היא אינה קלה. אלא משום שהמציאות מגיעה יום אחד בכל פעם, אתגר אחד בכל פעם, ובדרך כלל עם אנשים שעומדים לצידך ועוזרים לך לשאת אותה.

הפחד, לעומת זאת, מנסה לגרום לך לשאת את הכול בבת אחת. במציאות, הכול מתפרק לחלקים קטנים יותר.

אין לי מילים להודות לקוראת האלמונית הזאת. המייל שלה הזכיר לי שכל אחד מאיתנו הולך במסלול משלו. המסעות שלנו שונים, אבל הדרך מרגישה לעיתים קרובות דומה להפליא, ואף אחד מאיתנו אינו צועד בה באמת לבדו.

אף אחד מאיתנו אינו יודע מה יביא איתו המחר. אולי אף אחד מעולם לא ידע.

אבל אחרי שקראתי את המייל הזה, המחר מרגיש קצת פחות בודד.