יש פתגם ישן שאומר שמניעה עדיפה על ריפוי.

אבל היא גם משעממת להפליא.

אף אחד לא מתלהב מכך שלא נפל. אף אחד לא חוגג עוד יום שבו לא נחנק. אין מדליות על כך שאומרים “לא” למאכל האהוב עליך או שבוחרים בפעם האלף באפשרות הבטוחה.

אבל בימים אלה, מניעה הפכה כמעט למשרה המלאה שלי.

עבר זמן רב מאז שכתבתי על אוכל, למרות כמה שאני אוהב אותו. לשמחתי, אמצעי הזהירות שאני נוקט הצליחו במידה רבה למנוע אירועי חנק. אני כמעט מהסס לכתוב את המשפט הזה, שמא אפתח פה לשטן.

עבור מי שחי עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), חנק אינו רק אי־נוחות. הוא אחד הסיכונים הגדולים ביותר שאנחנו מתמודדים איתם. כאשר מזון או נוזלים חודרים לריאות, הם עלולים לגרום לדלקת ריאות כתוצאה משאיפה, שנותרה אחת מסיבות המוות השכיחות ביותר בקרב חולי PSP.

לפני זמן מה המליץ לי הנוירולוג שלי לעבור להזנה באמצעות צינור PEG, משום שבעיות הבליעה הפכו לחלק משמעותי מהמחלה שלי.

בחרתי, לפחות לעת עתה, בדרך אחרת.

האם זו תהיה ההחלטה הנכונה בטווח הארוך? רק הזמן יענה על כך. אבל לא הצלחתי לשאת את המחשבה שאשב סביב שולחן השבת עם משפחתי, בעוד שהאוכל שלי ייכנס דרך צינור. עבורי, אכילה תמיד הייתה הרבה יותר מהזנה. היא שיחה, משפחה, צחוק וחוויה משותפת. עדיין לא הייתי מוכן לוותר על כל זה.

אז במקום לשנות את הדרך שבה אני מקבל את האוכל, שיניתי לחלוטין את מה שאני אוכל.

התזונה שלי כיום כמעט אינה דומה כלל לתזונה הים־תיכונית שאהבתי במשך שנים. נעלמו הסלטים, האגוזים, הסטייקים, העוף, הירקות הפריכים ורוב הפירות הטריים. במקומם הגיעו מאכלים מעוכים, מחיות, דגים רכים, בשר טחון וכל דבר בעל מרקם אחיד וצפוי.

המרקם הפך לחשוב יותר מהטעם.

גם היום המשפט הזה עדיין מדהים אותי.

דבר אחד במיוחד הפתיע אותי. אבטיח, שהיה אחד הפירות האהובים עליי, נחשב בעיני מומחים רבים להפרעות בליעה לאחד הפירות המסוכנים ביותר, משום שהוא מכיל בו־זמנית גם מוצק וגם נוזל. שרירי הבליעה שלנו מתמודדים בצורה הטובה ביותר עם מרקם אחד. כשמבקשים מהם להתמודד עם שני מרקמים בו־זמנית, דברים עלולים להשתבש במהירות רבה.

גם מים הפכו לבעיה.

וכך גם קשיות שתייה.

אני שותה מים מהר מדי, ובמיוחד דרך קשית. ניסיתי את חומר ההסמכה שהומלץ לי. נאמר רק שלא הפכנו לידידים טובים. במקום זאת אני שותה בעיקר משקאות חמים ומשקאות מוגזים, שמאלצים אותי לשתות לאט יותר, ולפחות עבורי עובדים הרבה יותר טוב.

אצל כל אדם קשיי הבליעה שונים. אינני נותן כאן עצה רפואית; אני רק מתאר את השיטה שעזרה לי להמשיך לאכול בבטחה ככל האפשר.

יש, בכל זאת, פינוק אחד שאני עדיין מרשה לעצמי.

גלידת וניל.

כן, אני יודע שיש מחלוקת גם בקרב מומחי הבליעה. אבל אני גם יודע שהחיים בלי גלידת וניל יהיו מקום עגום למדי. כל עוד היא נשארת במרקם אחיד, זו מרדנות קולינרית קטנה שאני עדיין מרשה לעצמי.

לכל אחד מגיע לפחות תענוג קטן אחד.

העניין המעניין במניעה הוא שהיא כמעט אף פעם לא מרגישה דרמטית.

ברוב הזמן היא פשוט נראית כמו המילה “לא”.

לאלמאכלים שאהבתי.

לא לסיכונים מיותרים.

לא להעמדת פנים שהגוף שלי עדיין מתנהל לפי אותם כללים שפעם פעל על פיהם.

אבל אוכל הוא רק חצי מהסיפור.

החצי השני הוא נפילות.

פעם נפלתי שוב ושוב. למעשה, הגעתי למצב שבו המאמן שלי ואני ממש תרגלנו איך ליפול נכון. כשאני חושב על זה היום, זה משפט כמעט אבסורדי לכתוב.

בסופו של דבר הבנתי שאני פותר את הבעיה הלא נכונה.

במקום ללמוד איך ליפול טוב יותר, אולי פשוט כדאי שאפסיק ליפול.

ולכן הפסקתי ללכת.

את המשפט הזה הרבה יותר קשה לכתוב מאשר לקרוא.

מבחינה טכנית, עם אדם אחד או בדרך כלל שני אנשים שתומכים בי, אני עדיין מסוגל ללכת מרחקים קצרים מאוד. אבל זה איטי להפליא, לא יציב בצורה קיצונית ומסוכן מדי. הפסקתי להשתמש בהליכון ה־U-Step, משום שבסופו של דבר הבנתי שאני מסוגל ליפול איתו כמעט באותה מידה כמו בלעדיו.

לכן אני נשאר בכיסא הגלגלים.

אני שונא את זה.

זה מחליש את הרגליים שלי. זה מגביל את העצמאות שלי. זה תורם לעלייה במשקל. ובכל יום מחדש הוא מזכיר לי עד כמה החיים השתנו.

אבל הוא עושה דבר אחד שחשוב לאין שיעור מכל השאר.

הוא משאיר אותי בחיים.

המקום היחיד שבו אני עומד באופן קבוע הוא חדר האמבטיה המונגש שלנו, שמוקף במאחזי יד. הם אולי הפריט הכי פחות יפה בבית, אבל ייתכן שהם גם החשובים ביותר. גם שם, רגע אחד של חוסר תשומת לב, למשל אם אשכח לנעול את הבלמים של כיסא הגלגלים, עלול להסתיים באסון.

הדבר המתסכל במניעה הוא שלעולם אינך רואה את מה שלא קרה.

לעולם לא תדע מאיזו נפילה ניצלת, מאיזה אירוע חנק נמנעת או איזו דלקת מעולם לא התפתחה. להצלחה אין ראיות. אולי דווקא משום כך כל כך קל להפוך לשאננים. כששום דבר רע לא קורה, אנחנו מתחילים לתהות אם כל המאמץ הזה באמת נחוץ.

יום שישי האחרון הזכיר לי שכן.

אם אתם מכירים אותי, אתם יודעים שיש לי חולשה.

חלה טרייה.

חלה חמה, רכה ומתוקה מעט היא, לדעתי הבלתי אובייקטיבית לחלוטין, אחת ההמצאות הגדולות ביותר של האנושות. בכל ליל שבת ובכל סעודת שבת בצהריים היא מונחת על השולחן ומנהלת נגדי בשקט מלחמה פסיכולוגית.

בדרך כלל אני מנצח.

בשבוע שעבר לא.

כשאף אחד לא הסתכל, לקחתי בשקט פרוסה ואכלתי אותה מהר מדי. בתוך שניות התחלתי להשתעל ולהקיא, ולכמה רגעים מפחידים הבנתי עד כמה הייתי קרוב למחוק חודשים שלמים של משמעת עצמית.

זה פשוט לא היה שווה את זה.

אפילו לא קרוב.

אותה פרוסה אחת הזכירה לי משהו שכבר ידעתי, אבל כנראה הייתי צריך ללמוד מחדש. כללים קיימים בדיוק לרגעים שבהם הפיתוי חזק יותר מהשכל הישר. הם שם כדי להגן עלינו מפני עצמנו.

ה־PSP לקח ממני דברים רבים. הוא שינה את הקריירה שלי, את הניידות שלי, את התכניות שלי, ובסופו של דבר גם את תוחלת החיים שלי. אבל הוא שינה גם משהו קטן הרבה יותר, ובאופן מפתיע רגשי מאוד: את מערכת היחסים שלי עם אוכל. אני מתגעגע לנסיעות, אני מתגעגע לריצה, ואני מתגעגע ליכולת לשבת לארוחה מבלי לנתח כל ביס כאילו הייתי מהנדס בליעה. אבל אני מעדיף להתגעגע לחלה מאשר לאבד את היכולת לאכול בכלל.

כל אדם שחי עם PSP מקבל את ההחלטות שלו. יש מי שבוחר בצינור הזנה. יש מי שמוכן לקבל יותר סיכון כדי ליהנות ממבחר רחב יותר של מאכלים. יש מי שממשיך ללכת זמן רב יותר ממה שאני בחרתי. אלו החלטות אישיות מאוד, ואין לי כל רצון לשפוט אותן. כל אחד מאתנו מאזן אחרת בין איכות החיים לבין הסיכון, ואין תשובה אחת שנכונה לכולם.

אבל עבורי, שני עקרונות פשוטים הפכו לבסיס כמעט לכל מה שאני עושה.

לא ליפול.

לא להיחנק.

אלו אינם משפטים מעוררי השראה. הם לעולם לא יהיו כותרות גדולות, והם בוודאי לא יהפכו לוויראליים. אבל שני הכללים הפשוטים והאפורים האלה עושים בשקט את הדבר החשוב ביותר עבורי.

הם משאירים אותי במשחק.

ולפעמים, הניצחונות הגדולים ביותר אינם הדברים המפוארים שעשינו, אלא האסונות שמעולם לא קרו משום שבחרנו להיות זהירים.

אז כשעוד ליל שבת מתקרב, ואותה חלה יפהפייה מונחת על השולחן ומעמידה פנים שהיא בכלל לא שמה לב אליי, אני מבין שהבלוג הזה הוא בעצם תזכורת לעצמי.

בן…

עזוב את החלה בשקט.