רק לפני כמה שעות פרסמתי פוסט על אימוג’ים. ועכשיו אני יושב כאן וכותב פוסט שנקרא “תנו לו את המוות הטוב ביותר שאתם יכולים.”
המעבר הזה אומר לא מעט על המסע המוזר שאני עובר, ועל המסע המוזר לא פחות שעוברים האנשים שסביבי. ברגע אחד אני חושב על הדרכים הקטנות והיומיומיות שבהן אנחנו מתקשרים ברשת. כמה שעות אחר כך אני מוצא את עצמי חושב על תמותה, על טיפול באדם חולה, ועל המציאות של חיים ומוות עם מחלה נוירולוגית סופנית.
לפני כמה ימים כתבתי על פחד ועל חרדה. עכשיו כבר ראיתי את התחושות האלה כתובות במילים. היום כמעט שאין לי מילים.
ובכל זאת, איכשהו, הנה אני מנסה למצוא אותן.
היום קראתי משהו באחת מקבוצות התמיכה של PSP שבאמת זעזע אותי. לא מפני שזה היה מידע חדש. לא מפני שזה לימד אותי משהו שלא ידעתי כבר מבחינה שכלית. זה זעזע אותי מפני שזה אילץ אותי להרגיש, ברמה הרגשית, משהו שהייתי מעדיף מאוד להשאיר כאפשרות תיאורטית בלבד.
הנזק שאני, כמטופל, עלול יום אחד לגרום בלי להתכוון.
הפוסט נכתב על ידי אישה שאיבדה את בעלה. היא התגעגעה אליו נורא. כשסיפרה על השנים האחרונות של מחלתו, היא שיתפה עצה שמישהו נתן לה. בתקופות הקשות, כשהאיש העדין שאיתו התחתנה היה צועק עליה ומתפרץ כלפיה, היא סיפרה שהייתה חוזרת על המילים האלה לעצמה שלוש או ארבע פעמים ביום, רק כדי להצליח לעבור את זה.
העצה הייתה:
“תני לו את המוות הטוב ביותר שאת יכולה.”
אני לא מצליח להוציא את המשפט הזה מהראש.
חלק ממה שטלטל אותי היה האופן שבו היא תיארה את בעלה. לפי כל מה שסיפרה, הוא היה אדם עדין. ובכל זאת, PSP שינה את התנהגותו בצורה כה עמוקה, עד שהוא היה צועק ומתווכח עם האדם שאהב יותר מכול.
זה לא היה הוא. זה היה ה־PSP.
וזה בדיוק מה שמפחיד אותי.
יום אחד, זה יכול להיות אני.
ככל שהימים הנוראים מתקרבים, אני מוצא את עצמי מתפלל אפילו חזק יותר שזה לא יקרה.
קשה להתמודד עם המציאות הזאת. כולנו יודעים שכולם מתים. אבל לא כולם מתים אחרי שנים של מחלה נוראית באמת, שיכולה להשפיע על ההתנהגות, על האישיות ועל השליטה הרגשית. לא כולם מסתכנים בכך שימצאו את עצמם כועסים על האנשים שהם אוהבים בדרכים שבעבר היו זרות להם לחלוטין, מפני שמחלה פגעה בחלקים במוח שמעורבים בשליטה בהתנהגות.
המחשבה הזאת מפחידה אותי יותר מרבות מהמגבלות הגופניות.
שלא תבינו אותי לא נכון. גם הצד הגופני מפחיד אותי. אני יושב כאן בגיל 51, בכיסא גלגלים, עם מטפל צמוד במשרה מלאה. אני יודע היטב מה PSP יכול לעשות לגוף.
אבל מה שרודף אותי הוא משהו אחר.
האפשרות שאהפוך לאדם שהאנשים שאני אוהב יתקשו לזהות בו את מי שאני.
ואז היה עוד משהו בדברים שלה שתפס אותי לגמרי לא מוכן.
היא לא רק תיארה את מה שעברה. היא אמרה שהיא מתגעגעת אליו. היא אמרה שהיא הייתה עושה הכול כדי לקבל אותו בחזרה.
הכול.
גם אם המשמעות הייתה שהוא שוב יצעק עליה. גם אם המשמעות הייתה שהוא שוב יתווכח איתה.
היה לי כמעט בלתי אפשרי להבין את זה.
זה היה אותו בעל שמחלתו הביאה אותה למצב שבו הייתה צריכה לחזור לעצמה שלוש או ארבע פעמים ביום על המשפט “תני לו את המוות הטוב ביותר שאת יכולה”, רק כדי להצליח להחזיק מעמד. ובכל זאת, אחרי כל מה שעברה, היא עדיין הייתה בוחרת בנוכחות שלו על פני היעדרו.
יש בזה משהו קורע לב לחלוטין.
ויש בזה גם משהו יפהפה באופן יוצא דופן.
זה מעיד לא רק על האכזריות של PSP, אלא גם על עומקה של אהבה שאיכשהו שרדה אותו.
אבל ככל שאני חושב יותר על המשפט הזה, חלק ממני רוצה יותר ויותר להתווכח איתו. אני רוצה לדחות אותו. אני רוצה לומר שהתפקיד של בעל, אישה, הורה, ילד או חבר לעולם לא אמור להיות להעניק למישהו את המוות הטוב ביותר שאפשר.
אבל אני לא נמצא בעמדה שמאפשרת לי לטעון את הטענה הזאת.
האישה שכתבה את המילים האלה הלכה בדרך שאני עדיין לא הלכתי בה. היא חיה אותה. למרבה הצער, ובאהבה עצומה כל כך, היא הרוויחה את הזכות לומר אותן.
אני עומד בצד השני של המחלה.
אני לא אחד האנשים שאולי יצטרכו בסופו של דבר לשאת בנטל הזה.
אני האדם שעלול, בלי להתכוון, להטיל אותו עליהם.
תודה לא־ל, אני עדיין לא יודע איך זה מרגיש עבור האנשים שסביבי. ולכן אני לא יכול לומר לה שהיא טועה. אני לא יכול לומר שמי שנתן לה את העצה הזאת טעה.
כל מה שאני יכול לעשות הוא לנסות, כל עוד אני מסוגל, להפוך את המילים האלה למיותרות.
אני יכול לנסות להישאר אני. אני יכול לנסות להישאר אדם טוב. אני יכול לנסות לזכור את הרגע הזה אם ה־PSP אי פעם ידחוף אותי לכיוון של כעס או ויכוחים. אני יכול לנסות לזכור את האנשים שאני אוהב, כשהמחלה תקשה עליי יותר לזכור כיצד ראוי לי להתנהג כלפיהם.
אולי זה כל מה שאני יכול לעשות.
ואולי אפילו זה לא תמיד יהיה בשליטתי.
וכאן האמונה שלי חייבת להיכנס לתמונה.
אני חייב לשים את מבטחי בקב”ה, מפני שבסופו של דבר אינני יודע מה מחכה לי בהמשך הדרך. אני לא יודע אם נחישות, אהבה ומודעות עצמית תמיד יספיקו כדי להתגבר על מה שה־PSP עלול לעשות למוח שלי. אני רוצה נואשות להאמין שאני פשוט יכול להחליט שלעולם לא אהפוך לאדם הזה, אבל יהיה זה יומרני מצדי להעמיד פנים שאני יודע שאוכל לעשות זאת.
ולכן אני מתפלל.
אני מתפלל שלכל מה שמחכה לי בהמשך יהיה תכלית, גם כאשר אינני מסוגל להבין אותה. אני מתפלל שכל נטל שיוטל עליי ועל האנשים שאוהבים אותי יהיה קל ככל האפשר. ואני מתפלל שלא משנה מה ה־PSP ייקח ממני, הוא ישאיר בי מספיק מעצמי כדי שאוכל להמשיך להעניק לאנשים האלה את האהבה שמגיעה להם.
כי אני לא יכול להתעלם ממה שאני רואה בקבוצות התמיכה.
שוב ושוב, מטפלים ובני משפחה מתארים גרסאות שונות של אותו כאב. האדם שהם אוהבים עדיין נמצא שם, ובכל זאת המחלה עלולה לגרום לו להתנהג בדרכים שנראות שונות לחלוטין ממי שהוא היה. הסבל נמצא משני צדי המחלה: מטופלים שמעולם לא רצו להתנהג כך, ומטפלים ובני משפחה שאיכשהו ממשיכים להגיב בסבלנות, בחמלה ובאהבה.
המחשבות והתפילות שלי עם כל אחד ואחת מהם.
אולי יום אחד יקריאו לי את הפוסט הזה. אולי עדיין אוכל לקרוא אותו בעצמי.
אם היום הזה יגיע, אני מקווה שהמילים האלה יזכירו לי מי אני.
אני מקווה שהן יזכירו לי להילחם בכל כעס, תסכול או ויכוח שה־PSP עלול להביא איתו. אני מקווה שהן יזכירו לי את האנשים שסביבי ואת האדם שאני רוצה שהם עדיין יוכלו לזהות.
לעיתים רחוקות אני נשאר בלי מילים.
היום, כמעט שכן.
נתקלתי בסיפור הזה לגמרי במקרה, בזמן שהראיתי לאמא שלי מדוע אני לא בטוח שכדאי לה להצטרף לאחת מקבוצות התמיכה של PSP. פתחתי דיון אקראי, בציפייה למצוא שיחה רגילה.
במקום זאת מצאתי משפט שאני חושד שיישאר איתי עד סוף חיי:
“תני לו את המוות הטוב ביותר שאת יכולה.”
הלוואי שמעולם לא הייתי קורא אותו.
אבל אני חושד שלעולם לא אשכח אותו.
