פעם חשבתי שהחיים שלי עוד לפני ה-PSP היו מטורפים. מאז לקחתי אותם לרמה אחרת לגמרי. אבל כשאני מריץ לאחור את אתמול, מתגלה משהו מוזר: עד כמה כל הטירוף הזה הרגיש, באותו הזמן, נורמלי לחלוטין.
אני חושד שרבים שחיים עם PSP, ורבים שמטפלים בהם, יזהו גם הם את התחושה הזאת. החיים נעשים בו-זמנית קטנים יותר וגדולים יותר. קטנים יותר מבחינה פיזית. אצל חלקנו, כמוני, שהתמזל מזלנו לשמור על היכולות הקוגניטיביות, הם יכולים דווקא להתרחב מבחינה אינטלקטואלית, רגשית ורוחנית. אני בר מזל שאני מסוגל לבטא את זה. רבים אחרים חיים את זה גם אם אינם יכולים.
אתמול היה דוגמה טובה.
חלק גדול מהיום היה מה שאפשר לכנות רגיל לגמרי. שיחקתי ארבעה משחקי שחמט פנים אל פנים נגד שלושה חברים והפסדתי בשלושה מהם. צפיתי עם אשתי בפרק של Person of Interest. אמא שלי באה לארוחת צהריים.
מבחינה פיזית כמעט שלא הגעתי לשום מקום. הליכה קצרה. בית הכנסת.
ובזמן שכל זה קרה, ה-PSP דאג להזכיר לי היטב שהוא שם. הכאב ברגליים היה חזק מספיק כדי שאזדקק לאופיואיד, נוסף על משככי הכאבים הקבועים שלי.
בשלב מסוים הייתי נוקשה כל כך, ועם כל כך מעט תחושה בחלקים מהפנים, הלסת, הזרוע וכפות הרגליים, שהמטפל שלי הפעיל אקדח עיסוי בעוצמה על שרירי הלחיים, הצוואר והכתפיים ועל כפות הרגליים, בניסיון לשחרר אותם, ואני בקושי הרגשתי את זה.
אנשים נורמליים כנראה היו קוראים לזה עינויים.
ובכל זאת, באופן די ביזארי, עדיין הצלחתי לעשות סבב יוגה, 20 כפיפות בטן, 15 שכיבות סמיכה ופייק של דקה.
אם מבחינה פיזית היום שלי היה קצת לא נורמלי, מבחינה מנטלית זה כבר היה משחק אחר לגמרי. עברתי מרחק עצום. המחשבות שלי נעו מהוויתורים שעשיתי כדי להישאר בחיים, אל הערך היחסי של אימוג’י, משם לתקופה מאוד ממשית של פחד, ובחזרה אל המשמעות.
רוב המסע הזה התרחש דרך הכתיבה. או, ליתר דיוק במקרה שלי, דרך הכתבה קולית.
היום התחיל בבלוג ובמחשבות שלי על אמצעי המניעה שאני נוקט כדי לא למות מוקדם יותר מכפי שאולי הייתי מת אחרת, וכדי להימנע ככל האפשר מהצורך לעבור לצינור הזנה מסוג PEG.
ויתרתי על הקריירה שלי, על נסיעות, על הליכה ועל חלק גדול מהאוכל שאני אוהב. ובכל זאת, גם זה כבר פשוט מה שזה. קיבלתי את זה למען מטרה גדולה יותר.
ואז, משום מקום, תפנית לאימוג’ים.
בעקבות שיחה עם חבר, הסתקרנתי מהשאלה האם ❤️ פשוט יכול לפעמים להיות ביטוי אמיתי יותר של אכפתיות מאשר לשאול מישהו: “מה שלומך?”
זה עורר בי סקרנות אינטלקטואלית והוביל אותי לקרוא מאמרים מחקריים. תוך כדי כך נזכרתי במשהו שה-PSP לא הצליח לקחת ממני.
הגוף שלי השתנה באופן דרמטי. הסקרנות שלי לא. למעשה, כנראה שהיא אפילו גדלה.
בתוך שעות ספורות, אותה סקרנות לקחה אותי למקום אפל הרבה יותר.
ישבתי לארוחת צהריים עם אמא שלי וניסיתי לשכנע אותה להתרחק מקבוצות התמיכה של PSP, משום שאני רוצה להגן עליה, כשנתקלתי בפוסט שכתבה אלמנה. בעלה עבר שינויים התנהגותיים קשים, ובתקופות הקשות ביותר היא חזרה לעצמה על שש מילים:
“תני לו את המוות הטוב ביותר שאת יכולה.”
הפחד, ולמעשה האימה, ניצתו מיד.
האפשרות שאני עלול להפוך לאותו אדם, והמחשבה על מה שאשתי והמשפחה שלי עלולות יום אחד להתמודד איתו אם ה-PSP יגיע לחלקים בי שאליהם עדיין לא הגיע, הפחידו אותי באמת.
ואז, אחרי מנוחה כדי להירגע, המעבר לאמונה.
הצטרפתי לשיחת וידאו עם שני אנשים שמעורבים בארגון צדקה העוסק בפרקינסון וב-PSP, וכשדיברנו על אמונה ועל מחלה, משהו בתוכי התעורר לחיים.
האמונה היא הליבה שלי, וכנראה גם ההגנה האמיתית היחידה שלי מפני הפחד. לא מפני שהיא מעלימה את הפחד, אלא מפני שהאמון שלי בקב”ה מעניק לי ודאות. כן, בעיניי זו ודאות. ודאות שיש לכך סיבה, גם אם אינני מסוגל להבין אותה, ושאיכשהו אצליח לעבור גם את זה.
התנודות הרגשיות בין אימוג’ים למוות, בין פחד, חרדה ואמונה, היו, כשאני מסתכל עליהן לאחור, פשוט מדהימות.
הכתיבה שלי היא הדרך שלי לא רק לתעד אותן, אלא גם לשמור על הראש פעיל, לחשוב, לשאול שאלות ולמצוא מעט נחמה. אתמול היא לקחה אותי למקומות הכי בלתי צפויים.
המאמר הזה, למשל, עבר לפחות שנים-עשר ניסוחים מחדש וכנראה שישה כיוונים שונים, ועזר לי לעבד את מה שעבר עליי אתמול. הכתיבה באמת עוזרת לי להבין טוב יותר את השינויים שאני מתמודד איתם ואת תחושת הנורמליות הביזארית שהשתרשה בחיי, גם בזמן שאותה “נורמליות” ממשיכה להשתנות.
אתמול הרגיש לי יחסית נורמלי.
הוא לא היה.
זה המסע שה-PSP לוקח אותי אליו, וזו הנחישות שלי להתמודד איתו.
